A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z


A

Aangeboren Hartafwijkingen
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De PAH is er voor álle patiënten en álle ouders, partners en familieleden. Voor ernstige en minder ernstige aandoeningen.

Aangeboren Heupafwijkingen
Site van de vereniging voor Aangeboren Heupafwijkingen. Op deze site staat informatie over de aangeboren heupafwijkingen heupdysplasie en heupluxatie.

Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango)
Op deze site vind je informatie en advies over allerlei onderwerpen. De site is voor  en door mensen met een functie beperking en chronisch zieken.

Allergie Patiënten
De Vereniging van Allergie Patiënten streeft naar meer begrip ten aanzien van allergie en patiënten met een allergie.

Alles over urologie
Het is belangrijk dat er goede informatie beschikbaar is die mensen verder helpt. De Nederlandse Vereniging van Urologen wil deze informatie bieden op deze website.

Astmafonds
Voor iedereen die wil weten wat astma of COPD is. Je kaner informatie vinden over onder andere behandelingen, onderzoek, wetenschap en vele andere dingen.

Astmapatiëntenvereniging VbbA/LCP
De vereniging is een pure patiëntenvereniging, die vanuit ervaringsdeskundigheid de belangen behartigt van de astma en COPD patiënt. Een andere belangrijke peiler is het lotgenotencontact.

▲ Begin

B

Bloedziekten
Site van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.

BOSK
Bosk is de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.

▲ Begin

C

CF Centrale
Deze website is de centrale informatievoorziening van de CF-Centrale. De CF-Centrale is een Kenniscentrum voor Zorg en Onderzoek bij patienten met de ziekte Cystic Fibrosis. De CF-Centrale is een samenwerkingsverband van de CF-centra van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Haga Ziekenhuis te Den Haag. Op deze site vindt u informatie over Zorg, Onderzoek en Onderwijs van de CF-Centrale.

CF Centrum Utrecht
Site van het Centrum voor Cystic Fibrosis te Utrecht.

CG-Raad
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. Vele patiëntenorganisaties zijn bij hen aangesloten. Hier staan veel handige weetjes over wetten, werk, onderwijs en vele andere dingen.

Chronischziek
Site van de "Week van de Chronisch Zieken".

Chronische ziekte met moeheid en pijn
Forumwebsite voor mensen die een chronische ziekte met moeheid en pijn hebben.

Coeliakie Vereniging
Coeliakie is een intolerantie, lees onverdraagzaamheid, voor gluten, de in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, haver, rogge, gerst, spelt en kamut.

Contactgroep Marfan Nederland
Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. In de klassieke vorm heeft het syndroom van Marfan afwijkingen aan het oog, de aorta en het skelet. De uitgesproken vorm is onmiskenbaar, maar veel personen hebben andere of minder opvallende kenmerken.

Cornelia de Lange syndroom
Site van de Vereniging Cornelia de Lange syndroom. Cornelia de Lange Syndroom is een aangeboren syndroom. Het komt in Nederland ongeveer vijf keer per jaar voor dat iemand met dit syndroom wordt geboren.

Crohn & Colitis Jongeren
De site heeft als doel "Het maken van een gemakkelijke vorm van communicatie tussen jeugd en jongeren met Crohn of Colitis Ulcerosa."

▲ Begin

D 

Dit Koningskind
Dit Koningskind is een vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden.

Digibeter
Stichting Digibeter maakt het voor kinderen, die door hun ziekte of handicap gedurende een langere tijd niet naar school kunnen, mogelijk deel te nemen aan hun eigen onderwijs.

Duchenne
Site over de spierziekte Duchenne.

Diabetes Vereniging Nederland
Dit is dé site voor mensen met diabetes die ervaringen willen delen, vragen willen stellen of even lekker met elkaar willen kletsen in de chat. Ook vrienden bekenden of familie van mensen met diabetes kunnen hier terecht voor hun verhaal, ervaringen en vragen.

Dwarslaesie Organisatie Nederland
De Dwarslaesie Organisatie Nederland beschikt over een landelijk netwerk van mensen waarmee je van gedachten kunt wisselen.

▲ Begin

E

Ectodermale Dysplasie Nederland
Ectodermale dysplasie is een groep van erfelijke aandoeningen. De oorzaak van deze groep aandoeningen is een verandering in het erfelijk materiaal. Bij ectodermale dysplasie is een groei- en ontwikkelingsstoornis van delen van het embryonaal weefsel opgetreden. Het heeft vooral gevolgen voor structuren aan de buitenkant van het lichaam, zoals huid, zweetklieren, gebit en ogen. De huid kan dun en droog zijn, het gebit kan onvolledig zijn en het hoofd kan gedeeltelijk kaal zijn. Vaak kan het slijmvlies van de longen onderontwikkeld zijn. Ook kan sprake zijn van een onvermogen te transpireren, waardoor de lichaamstemperatuur niet goed geregeld kan worden.

Emma At Work
Emma at Work is het uitzendbureau van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Speciaal opgericht om jongeren met een chronische aandoening te helpen aan werk.

Erasmusmc
Site van het universitair medisch centrum Erasmus in Rotterdam.

▲ Begin

F

Federatie van Ouderverenigingen
De Federatie van Ouderverenigingen is het samenwerkingsverband van vijf landelijke verenigingen: Philadelphia Support, VOGG, dit Koningskind, Helpende Handen, WOI.

Friedrich Wegener Stichting
De Friedrich Wegener Stichting wil mensen de weg wijzen in het doolhof van de vele kennis die er is over systemische vasculitis (ook wel systeemvasculitis).Systeemvasculitis is de naam van een aantal ziekten die gemeenschappelijk hebben dat ze door het hele lichaam heen ontsteking van de bloedvaten kunnen veroorzaken (systeem = het hele lichaam; vasculitis = ontsteking van de bloedvaten).

▲ Begin

G

Gehandicapten
De verzamelpagina van websites voor en door mensen met een handicap en/of chronische ziekte!

▲ Begin

H

Handvereniging
Deze site is een verlengstuk van de handvereniging. De handvereniging is een vereniging van (ouders van) kinderen met een handafwijking. Om de leden van deze vereniging de mogelijkheid te geven met elkaar in contact te treden is deze site opgezet. Hier kunnen leden gebruik maken van het forum en ze kunnen bijvoorbeeld presentaties downloaden.

Heartjump
Jump is het jeugdfonds van de Hartstichting. Jump zet zich in voor een hartgezonde toekomst voor kinderen en jongeren, met en zonder hartafwijking.

Hartpatiënten Nederland
Site van de Stichting Hartpatiënten Nederland. Doelstelling van deze stichting is het verlenen van steun in de meest uitgebreide zin van het woord, aan alle zich in Nederland bevindende lijders aan hart- en vaatziekten.

Hemochromatose Vereniging Nederland
Hemochromatose, of in gewoon Nederlands "ijzerstapelingsziekte", is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft.

HIV
Site voor mensen met HIV en betrokkenen. Hiv is een virus dat je afweer tegen ziekteverwekkers, het immuunsysteem, verzwakt. Je afweer is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Je kunt dan infecties krijgen, die de afweer van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kan bestrijden. Als je hiv-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt.

HME/MO
HME/MO staat voor de afkorting Hereditaire Multiple Exostosen, de letterlijke vertaling hiervan is "Erfelijke Meervoudige Botwoekeringen". MO staat voor Multiple Osteochondromen. HME/MO is een aandoening die vooral de lange pijpbeenderen aantast en gekarakteriseerd wordt door vele exostosen (botuitwassen/osteochondromen) in het gebied nabij de gewrichten.

Huidfederatie
De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 13 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Via deze site kunt u onder andere in contact komen met één van deze patiëntenverenigingen. Verder treft u op deze site informatie aan over de Huidfederatie en haar activiteiten. Ook is het mogelijk aanvullende informatie over uw huidaandoening aan te vragen.

Hypofyse Stichting
De hypofyse is een kleine klier die aan de basis van de hersenen ligt net achter de neusbrug, in een holte van de schedelbasis. De hypofyse heeft een centrale regulerende rol in de hormonale huishouding. Zo beïnvloedt en stimuleert de hypofyse o.a. de schildklier, de bijnieren en geslachtsklieren. Daarnaast produceert de hypofyse ook zelfstandig werkende hormonen zoals het belangrijke groeihormoon en prolactine dat o.a. van belang is voor de borstontwikkeling en de melkafscheiding. Afwijkingen van de hypofyse kunnen dus ingrijpende gevolgen hebben.

Hypothyreoïdie belangenvereniging
Hypothyreoïdie betekent verminderde (hypo) schildklierfunctie (thyreoïdie). Het is de officiële medische naam voor wat in het in het gewone leven vaak een trage of niet werkende schildklier wordt genoemd.

▲ Begin

I

ICT & Handicap
OP deze site vindt je informatie van het Expertisecenturm Xidis, ICT & Handicap. LKC Xidis helpt mensen met een handicap om beter een computer te kunnen gebruiken.

Ikhebsikkelcel
Website voor mensen met sikkelcel.

Intermobiel
Op deze site kunnen bedlegerige en minder mobiele jongeren hun kennis en ervaring met elkaar delen.

Internethaven
Deze site is een baken voor jonge (ex)kankerpatiënten. Via internethaven kun je in contact komen met lotgenoten en zelfs 'n levensechte E-buddy! Een persoonlijke praatpaal waar je op kunt terugvallen.

▲ Begin

J

Jackies
Deze website is bedoeld als informatie- en ontmoetingspunt voor jongeren met een spierziekte van 18 tot 30 jaar.

JadokterNeedokter
Wil je weten of je zelf iets te zeggen hebt over wat er gebeurt? Hier lees je over je 'rechten' en 'plichten' tijdens een behandeling, toegespitst op je leeftijd.

Jeugdmaatwerk
Jeugdmaatwerk is een oplossingsgericht en onafhankelijk meldpunt voor individuele knelpunten in het jeugdbeleid. Jongeren, ouders, instellingen en overheden, die met jeugd te maken hebben, kunnen een probleem melden, waar geen oplossing voor lijkt te zijn.

JIA Vereniging
J.I.A. staat voor Juveniele Idiopatische Artritis en is in de volksmond beter bekend als jeugdreuma. "Juveniel" betekent bij jeugdigen, "Idiopatische" staat voor oorzaak onbekend en "Artritis" betekent gewrichtsontsteking. Men spreekt over jeugdreuma als de artritis voor het zestiende levensjaar is ontstaan.

Jong en Reuma
Deze site is ontworpen voor en gecheckt door jongeren met reuma. Je leest hun ervaringen en tips.
Je kunt filmpjes bekijken en je krijgt véél informatie, bijvoorbeeld over reuma en medicijnen, school, seks, drank en drugs. Ook krijg je informatie over de overgang van het kinder- naar volwassenziekenhuis; van WKZ naar AZU.

Jopla
Een actief platform van, voor en door jongeren met een handicap die elkaar ontmoeten, samen opkomen voor de belangen en er voor zorgen dat jongeren met een chronische ziekte een gelijkwaardige positie krijgen in de samenleving.

Juridischsteunpunt
Organisaties als de Nierpatiëntenvereniging LVD en VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) hebben hun ervaring en kennis gebundeld waardoor ze leden kunnen voorzien van informatie over juridische aspecten van de verschillende regelingen.

▲ Begin

K

Kenniskring Participatie, Arbeid en Gezondheid
Website van de Hogeschool Rotterdam. Verricht onderzoek, geeft adviezen, begeleidt en schoolt organisaties en functionarissen bij het aanpakken van problemen op het gebied van arbeid en gezondheid.

Kindenziekenhuis
De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft tot doel het welzijn te bevorderen van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

Kinderkanker
De website van het Kinderoncologisch Centrum Rotterdam. Deze site is bestemd voor ouders en verzorgers van kinderen met kanker. U vindt er algemene informatie over kanker bij kinderen, diagnose, erfelijkheid en behandeling. Kinderen vinden op deze site een eigen hoekje.

Klinefelter Vereniging
Het Klinefelter Syndroom (KS), ook wel Syndroom van Klinefelter (SvK) genoemd is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt.

▲ Begin

L

LAPOSA
Site van de Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen. Afwijkingen van de schedel (cranio) of het gelaat (facialis) kunnen voor de geboorte ontstaan of later in het leven, als gevolg van bijvoorbeeld brand of een ongeluk.

Leefwijzer
Site van en voor mensen met een handicap of chronische aandoening.

Leven en Lef
Leven met Lef bestaat momenteel uit vijf enthausiaste leden (25-45 jaar) met en zonder lichamelijke beperkingen. Samen ondernemen zij diverse activiteiten. Leven en Lef is een vriendengroep waarin iedereen een steentje bijdraagt. Ze vinden het leuk zelf dingen te ontdekken en te ondernemen. Het hebben van een eventuele lichamelijke beperking is daarbij van ondergeschikt belang. Activiteiten die de komende periode gepland staan: Sinterklaasweekend, Schuif 'ns aan (en eet mee) in Utrecht, Nieuwjaarsborrel, Fotograferen: kunst in de buurt en Sushi maken.

Leverpatiënten Vereniging
Voor informatie over leverziekten, informatie over behandelingen, lotgenotencontact en al uw andere vragen over de lever.

Longfibrosepatiënten
Site van de Belangenvereniging Longpatiënten Nederland. Longfibrose is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor het dagelijks functioneren. Door fibrose ofwel bindweefselvorming is de mogelijkheid van de long om zuurstof op te nemen duidelijk verminderd. De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland wil de kennis over de ziekte longfibrose vergroten en begrip kweken voor degenen die eraan lijden.

Lupuspatiëntengroep
Lupus is een auto-immuunziekte en valt onder de reumatische aandoeningen. Bij Lupus maakt het immuunsysteem afweerstoffen tegen lichaamseigen cellen.

LVVP
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten. Vitiligo is een aandoening waardoor de huid en het haar pigment verliezen. De pigmentcellen worden vernietigd en de stof die de huidskleur bepaalt (melanine) wordt niet meer aangemaakt. Hierdoor verschijnen er witte plekken op de huid

▲ Begin

M

Maag Lever Darm Stichting.
De Maag Lever Darm Stichting wil ziekten in het maag-, lever- en darmstelsel voorkomen en bestrijden. Daarom financiert de Maag Lever Darm Stichting onderzoek, geeft zij voorlichting en biedt zij zorg en ondersteuning aan patiënten, betrokkenen en hun organisaties.

Maakcontact
Website met als doel mensen met en zonder handicap bij elkaar te brengen.

Mastocytosevereniging Nederland
Bij mensen met mastocytose worden er teveel mestcellen geproduceerd. In mestcellen bewaart het lichaam stoffen die gevaarlijke indringers onschadelijk kunnen maken. In een normaal geval van "indringers" leidt dit tot een plaatselijke reactie bijvoorbeeld een ontsteking. Maar bij een mastocytose-patiënt wordt door de te grote hoeveelheid mestcellen een overmaat afweerstoffen uitgestoten met als resultaat een extreme reactie (vlekjes, jeuk, osteoporose, buikklachten, shock... en andere problemen).

ME/CVS vereniging
Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie de pagina 'symptomen'. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.)

ME/CVS patiënten belangenfonds
Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie de pagina 'symptomen'. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.)

Moov
Moov.nl is er voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar, maar vooral voor jongeren met een lichamelijke handicap.

Morquio Vereniging
Voor de belangen van mensen met de ziekte van Morquio-Brailsford of mucopolysaccharidosis. De ziekte van Morquio is één van de erfelijke stofwisselingsziekten uit de groep mucopolysacchariden (MPS).

MPD-Stichting
Myeloproliferative disorders (MPD) is een verzamelnaam voor ziekten waarbij bepaalde cellen in het beenmerg woekeren. Bij MPD raakt de samenstelling van het bloed verstoord door de woekering in het beenmerg.

MSkidsweb
Deze site is bestemd voor kinderen waarvan een ouder MS heeft, maar ook voor kinderen die zelf MS hebben.

▲ Begin

N

Nationale Vereniging LE Patiënten
L.E. is de afkorting van Lupus Erythematosus of Erythematodes. Het is een autoimmuunziekte: een afwijking van het eigen afweersysteem.

NCFS
De nederlandse Cystic Fibrosis Stichting biedt lotgenotencontact aan ouders, patiënten en hun omgeving. Ook staat er op deze site veel informatie over de ziekte.

NebasNsg
Dit is de site van de Nederlandse sportorganisatie voor mensen met een beperking. Op de site is van alles te vinden over verschillende sporten.

Nederlandse Vereniging van Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Patiënten
Sterno Costo Claviculaire Hyperostose (SCCH) is een zeldzame chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele onsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en ribben.

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling
De Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoon-behandeling (NVGG) is een landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Neurofibromatose Vereniging Nederland
Neurofibromatose of NF bestaat onder verschillende vormen. De meest voorkomende vormen zijn NF1 of de ziekte van Von Recklinghausen, en NF2 of accoustische NF. Alle vormen van NF zijn dominant erfelijke aandoeningen. Er is dus bij elke nieuwe geboorte steeds weer één kans op twee dat de ziekte wordt doorgegeven. NF1 wordt gekenmerkt door café-au-lait-vlekken, lichtbruine huidvlekjes, en neurofibromen, goedaardige gezwelletjes op of onder de huid. NF2 leidt in vele gevallen tot gedeeltelijke of totale doofheid. Voor beide aandoeningen is de evolutie onvoorspelbaar en kan gepaard gaan met zeer uiteenlopende complicaties.

NPCF
De nederlandse patiënten consumenten federatie is een site waar je de meest actuele informatie vindt over de zorg waarbij de patiënten centraal staan.

NVHP
De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen.

▲ Begin

O

Opeigenbenen
Stichting Woonvoorzieningen Gehandicapten Nederlek is bedoeld voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Tot op heden was er geen mogelijkheid om (begeleid zelfstandig) te wonen binnen de gemeente Nederlek.

Osteogenesis Imperfecta Vereniging
Osteogenesis Imperfecta is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel.

Ouders aan zet
Site van de landelijke onafhankelijke verenging www.oudersaanzet.nl, voor ouders door ouders.

▲ Begin

P

Paget patiënten vereniging
De botziekte van Paget is een chronische botaandoening. De ziekte is vernoemd naar de arts die het ziektebeeld voor het eerst beschreven heeft, sir James Paget.

Pen als Lotgenoot
Heeft u een ziekte, aandoening of handicap? Wat betekent dat voor u? Schrijf uw ervaringen op en vertel ons over uw leven.

PKU Vereniging
Fenylketonurie of te wel PKU is een erfelijke en aangeboren aminozuurstofwisselingsziekte. Het is de meest bekende en meest voorkomende stoornis in de stofwisseling van aminozuren. Een betere naam voor fenylketonurie is hyperfenylalaninemie, dit betekent dat de hoeveelheid fenylalanine in het bloed verhoogd is.

Prikkelbare Darm Syndroom Belengenvereniging
Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ook wel spastische dikke darm of spastische colon genoemd, is de meest voorkomende chronische darmstoornis.

Psoriasis federatie Nederland
Psoriasis is een chronische huidziekte die wordt gekenmerkt door dikke rode schilferende plekken op de huid. De aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
De PVN behartigt de belangen van mensen met psoriasis. De PVN geeft ook voorlichting en bevordert lotgenotencontact.

▲ Begin

Q

▲ Begin

R

Reumabond
Website van de reumapatiëntenbond.

▲ Begin

S

Schildklierstichting Nederland
Schildklierstichting Nederland is een patiëntenorganisatie voor mensen met een schildklieraandoening.

Seksmeteenhandicap
Hier vind je de informatie over seks met een lichamelijke handicap ingedeeld in de rubrieken doelgroep, professionals en algemene informatie.

SHHV
Stichting Hoofd Hart en Vaten (SHHV) is een bureau dat zeven patiëntenorganisaties op het gebied van hart- en vaatziekten professioneel ondersteunt, adviseert en informatie geeft.

Sikkelcel
Organisation for Sickle Cell Anemia Relief. Bij mensen met SCZ is het eiwit hemoglobine net iets anders dan bij andere mensen en wordt hemoglobine S (HbS) genoemd. HbS ontstaat als gevolg van een kleine verandering op het DNA van het gen dat de aanmaak van het b-globine eiwit regelt. Door deze kleine verandering kan het afwijkende HbS eiwit in afwezigheid van zuurstof gaan klonteren.

Sophiakids
Sophiakids.nl is een zogenaamde virtuele gemeenschap. Een interactief, afgesloten en veilig deel van internet. Speciaal bedoeld voor (ex)patiënten van het Erasmus MC-Sophia.

Stichting Jongeren en Kanker
Stichting Jongeren en Kanker is er voor jonge mensen die te maken hebben gekregen met kanker. Die hun ervaringen met elkaar willen delen. Die elkaar hun schouder willen lenen. Die ook wel eens samen willen lachen. Stichting Jongeren en Kanker organiseert actieve weekends, publiceert verhalen van lotgenoten en brengt jongeren met elkáár in contact. Ook via internet.

Stichting voor Afweer Stoornissen
Personen die een afweerstoornis hebben, hun ouders en familieleden die (mogelijk) drager zijn van een afweerstoornis.

STSN
De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland is een nationaal en internationaal samenwerkende landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders, familieleden en verzorgers, als ook van beroepshalve bij de aandoening betrokken deskundigen en onderzoekers.

Syndroom van Sjögren
www.jongerenmetsjogren.nl is een forum voor jongeren met reumatische systeemziekte Syndroom van Sjögren omdat lotgenotencontact heel waardevol is.

▲ Begin

T

TFHS
De Taskforce Handicap en Samenleving heeft als doel ervoor te zorgen dat de maatschappij mensen met een handciap benadert als mensen die iets kunnen.

Thalassemie
Deze Website is speciaal gemaakt voor: Thalassemie-patiënten, dragers van de ziekte, en voor iedereen die wat meer wil weten over de ziekte: Thalassemie.

Transities in Zorg
Site van de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam. De Kenniskring houdt zich bezig met Transities (Overgangen) in ziekte in zorg.

▲ Begin

U

▲ Begin

V

VMCE
De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem behartigt de belangen van mensen met eczeem, faciliteert lotgenotencontact, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en geeft voorlichting en informatie over eczeem.

VOKK
De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' is er voor kinderen en jongeren met kanker, familieleden van kinderen met kanker, en andere geïnteresseerden die voorlichting of hulp nodig hebben. Er is zelfs een pagina voor jongeren met een forum.

VSN
Website voor Vereniging Spierziekten Nederland.

▲ Begin

W

Webschool
Webschool heeft als doel de gevolgen van de onderbreking van het onderwijsproces zo gering mogelijk te laten zijn.

Weg naar Werk
Weg naar werk bied loopbaanadvies voor een ieder in het algemeen en voor mensen met een beperking in het bijzonder.

Wielewaal
Stichting Wielewaal organiseert vakanties en dagopvang (kinderthemaweken) voor kinderen en jongeren met een beperking. Er zijn vakantieactiviteiten voor jongeren met een lichamelijke handicap, meervoudig complexe handicap en jongeren met ADHD/ASS.

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Site voor en door kinderen van locatie WKZ van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

▲ Begin

X

▲ Begin

Y

You are Totally Sexy
Een project van Rutgers Nisso Groep die informatie biedt over seksuele onderwerpen en een lichamelijke beperking of chronische ziekte. You are Totally Sexy schrijft een ideeënwedstrijd uit om aan de wensen van de jongeren tegemoet te komen op het gebied van informatie over seksualiteit. De winnaar wint €1500,- om het idee uit te voeren en toegangskaarten voor een pretpark naar keuze.

Young Voices
Het gaat hier om een panel, bestaande uit jongeren met diabetes type 1 en type 2, dat jonge mensen een stem wil geven om de wereld te vertellen wat diabetes is. Dit doen de panelleden niet alleen richting de directe omgeving (vrienden, ouders en bekenden) maar ook kinderartsen, ziekenhuizen en behandelteams worden aangesproken.

Youth-R-Well.com
Youth-R-well.com is hét digitale netwerk in Nederland, voor en door jongeren met reuma van 16 - 29, jong, zelfbewust en veelzijdig!

▲ Begin

Z

Ziek en Mondig
De site ondersteund mensen met een chronische ziekte bij het blijven behouden van hun baan.

Zoenenenzovoort
Website over relaties en seksualiteit. Bedoeld voor ouders en begeleiders van jongeren met een handicap.

▲ Begin