Op donderdag 19 april 2007 bezochten meer dan 500 mensen onze conferentie Klaar? ... Over! in Beurs WTC. Hier werden de resultaten van het onderzoeksproject Op Eigen Benen op levendige wijze gepresenteerd.
Deze conferentie ging over hoe jongeren met chronische aandoeningen vanaf een jaar of 12 beter kunnen worden voorbereid en begeleid bij hun veilige oversteek naar de wereld van volwassenen en het ziekenhuis van volwassenen. Het programma was veelzijdig: naast plenaire sessies, waar de onderzoeksresultaten werden gepresenteerd door projectleider AnneLoes van Staa (Hogeschool Rotterdam en Erasmus MC - iBMG) - lees hier haar speech - waren er ook workshops en een toneelvoorstelling van jongeren uit Erasmus MC - Sophia. In vier korte sketches beelden de jongeren vier profielen van jongeren met chronische aandoeningen uit (resultaten van de Q-methodologie). Op You Tube zijn de toneelscènes te bewonderen. Een fotoverslag van de conferentie volgt binnenkort.
Over de onderzoeksresultaten van het kwalitatieve onderzoeksproject is een aantrekkelijk vormgegeven en uiterst leesbaar boek gemaakt - 'Op Eigen Benen: Jongeren met chronische aandoeningen wat willen en kunnen zij in de zorg?'
Dit boek is hier te downloaden, maar het is ook mogelijk een full colour exemplaar te bestellen. De kosten hiervoor zijn €12,50- inclusief verzendkosten. Het boek werd door jongeren aangeboden aan Prof. Dr. A.J. van der Heijden en Prof dr. K. Blax (resp. afdelingshoofd Erasmus MC - Kindergeneeskunde en Kinderchirurgie). Zij deden dit in de vorm van een rap. In hun dankwoord reageerden beide heren enthousiast op de inhoud van de resultaten en beloofden zij de aanbevelingen ter harte te nemen. Sommige tips zijn namelijk helemaal niet moeilijk uit te voeren, aldus Prof. Bax. Maar andere verbeteringen, zoals de overdracht van jongeren met complexe problematiek, zijn moeilijker te realiseren en daarom een grote uitdaging.
In de pauze was het mogelijk om een infomarkt met ruim 25 stands te bezoeken. Hier waren uiteenlopende organisaties vertegenwoordigd die zich allemaal inzetten voor jongeren met diverse chronische aandoeningen (b.v. patiëntenorganisaties, maar ook organisaties die zich sterk maken voor werk en sport). De lijst van standhouders is hier in te zien.
Na de pauze waren er zes workshops met een gevarieerd programma. Lees hier meer over het programma en download de handouts van alle sprekers.
In de workshops werd een Grote Verlanglijst opgesteld met wensen van ouders, jongeren, patiëntenorganisaties en zorgverleners voor verbeteringen in de zorg aan jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Deze werd gepresenteerd aan vertegenwoordigers van Erasmus MC, de patiëntenbeweging en zorgverzekeraars / financiers. Prof dr. H. Büller, voorzitter van de Raad van Bestuur van Erasmus MC sloot de bijeenkomst af met de belofte dat continuïteit in zorg vanzelfsprekend gaat worden en de muren tussen de verschillende onderdelen van de organisatie zullen worden geslecht. Tot die tijd is er nog heel wat werk aan de winkel, want zover is het nog lang niet. Deze conferentie heeft ons allemaal geïnspireerd om daarmee voortvarend aan de slag te gaan.
Deze conferentie werd georganiseerd met steun van een groot aantal sponsoren en dankzij de creatieve bijdrage van diverse artiesten.