Evaluatie Camp COOL

De Nierstichting Nederland heeft in september 2011 reeds voor de vijfde keer Camp COOL georganiseerd. COOL staat voor Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol en is een activiteitenkamp voor 16-25 jarigen met een chronische nieraandoening. Tijdens deze kampweek leren jongeren met een chronische nieraandoening vaardigheden met en ván elkaar om zelfstandig met hun aandoening om te gaan. Ook wil het kamp jongeren ondersteunen bij het ontwikkelen van de zelfstandigheid tijdens de transitieperiode van kindertijd naar volwassenheid, binnen en buiten de zorg. 

Camp COOL is een uniek concept om twee verschillende redenen. Ten eerste is er het buddy-deelnemers concept: jongeren die zelf eerder mee zijn geweest en reeds de transitie naar de zorg voor volwassen hebben doorlopen, leiden het kamp. Daarnaast is het bijzondere er aan dat jongeren door de zorgverlener uit het ziekenhuis worden ‘verwezen’, en niet lid hoeven te zijn van een patiëntenorganisatie.

Tot op heden zijn de ervaringen en waarderingen van de jongeren en de effecten van het kamp op hun zelfstandigheid en maatschappelijke participatie niet systematisch in kaart gebracht. De Kenniskring Transities in Zorg heeft daarom Camp COOL geevalueerd.

Doel
Doel van dit project is om gegevens over de specifieke werkzame elementen van de opzet, de waardering van de deelnemers en de effecten van dit bijzondere zelfmanagement ondersteuningsprogramma op jongeren met een chronische nieraandoening te onderzoeken en systematisch in kaart te brengen.

Vraagstellingen
1) Wat zijn de ervaringen en waardering van jongeren met chronische nieraandoeningen die als buddy of deelnemer aan Camp COOL hebben meegedaan en welke effecten heeft deelname volgens hen en hun zorgverleners gehad op het zelf managen van hun aandoening en leven (d.w.z. op hun zelfstandigheid en maatschappelijke participatie).

2) Welke interesse bestaat er onder andere patiëntenorganisaties voor Camp COOL en welke mogelijkheden zijn er om dit concept te verbreden naar andere doelgroepen?

Onder zelfmanagement wordt in dit verband verstaan: 

Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. (LAZ, 2010)

Opzet onderzoek / Methoden
Het onderzoek was zowel retrospectief (onder oud-deelnemers) als prospectief (voor- en nameting bij deelnemers aan Camp COOL 2011). Deelnemers waren jongeren met een chronische nierziekte (deelnemers, buddy´s) en hun zorgverleners. Ook onder andere patiëntenorganisaties wordt een verkenning uitgevoerd naar hun belangstelling voor dit concept.

Het prospectieve onderzoek is gedaan door bij 52 jongeren die de afgelopen 5 jaar aan Camp Cool hebben deelgenomen een schriftelijke enquete af te nemen, en door het interviewen van zorgverleners en organisatoren.

Daarnaast heeft er tijdens Camp COOL 2011 een pre-post vragenlijstonderzoek plaatsgevonden en is er door twee HBO-V studenten geobserveerd. Ook zijn er zes jongeren zes weken na het kamp geinterviews.
Als laatste hebben twee minorstudenten aan een business case over Camp COOL gewerkt en is er een draagvlak onderzoek voor Camp COOL onder patiëntenorganisaties van andere doelgroepen dan jongeren met een chronische nieraandoening uitgevoerd.

Deelnemers aan het onderzoek
Er zijn twee groepen jongeren te onderscheiden:

1. Buddy´s: jongeren met chronische nieraandoeningen die zelf eerder Camp COOL als deelnemer hebben gevolgd en inmiddels zijn overgestapt naar de zorg voor volwassenen. Deze jongeren leiden (onder supervisie van de organisatoren) het kamp.
2. Deelnemers: jongeren met chronische nieraandoeningen die aan Camp COOL deelnemen en nog niet zijn overgestapt naar de zorg voor volwassenen.

Daarnaast werden zorgverleners uit de kindernefrologie in de evaluatie betrokken.

Doel van de resultaten
De resultaten zijn direct bruikbaar om het concept van Camp COOL verder te kunnen ontwikkelen en (nog) beter af te stemmen op de doelgroep. Daarnaast is een goede (wetenschappelijke) evaluatie van het programma noodzakelijk voor de bestendiging van Camp COOL. Het uiteindelijke doel is om Camp COOL onder te brengen in een stichting en om het concept ook in te zetten voor andere doelgroepen dan de nefrologie. Ook worden de resultaten van het onderzoek gepubliceerd in een rapport voor de Nierstichting en in een populaire factsheet, en eventuele andere vormen die toegankelijk zijn voor jongeren en ouders (bijvoorbeeld: een artikel voor NVN patiëntenblad, website of nieuwsbrief). Daarnaast zullen de resultaten leiden tot (internationale) publicaties in (semi-)wetenschappelijke tijdschriften en tijdschriften voor professionals. Een beschrijving van Camp COOL zal opgenomen worden in de online-toolkit van het Actieprogramma Op Eigen Benen. Tot slot zal de op te richten Stichting Camp COOL in haar communicatieplan aandacht besteden aan de resultaten van het onderzoek. 

Resultaten & conclusie
Een deel van de jongeren valt in een risico groep voor een ‘slechte’ transitie naar de zorg voor volwassenen en vrijwel alle jongeren transitie een erg belangrijk onderwerp vinden. Ook blijkt dat jongeren behoefte hebben aan ondersteuning op participatie domeinen, zoals relaties en werk. Dit onderschrijft de noodzaak van een interventie als Camp COOL. 

Alle jongeren waarderen de aanwezigheid van buddies tijdens het kamp. Gebleken is dat buddies drie rollen hebben: als leider, adviseur en supervisor. Deze rollen vervullen ze actief (op de voorgrond) of passief (op de achtergrond), afhankelijk van de activiteit. Aannemelijk is dat het buddyschap bepaalde vaardigheden helpt te ontwikkelen. Buddies schatten bijvoorbeeld hun zelfstandigheid na het kamp hoger in dan voorafgaand aan het kamp. Ook het lotgenotencontact tijdens Camp COOL wordt erg gewaardeerd, peer-support speelt een grote rol. Buddies en deelnemers ervaren meer zelfvertrouwen, hebben een positievere instelling, durven meer, leren doorzetten, samenwerken en zichzelf meer open te stellen door het kamp. Het is aannemelijk dat al deze positieve effecten zich uiten in de ontwikkeling van zelfmanagement en uiteindelijk tot goede (of betere) maatschappelijke participatie. Patiëntenorganisaties zijn positief over het concept Camp COOL en tonen interesse voor deelname door jongeren van hun eigen doelgroep. Vooral de leeftijdscategorie van 16-25 jaar en het buddy-deelnemer concept lijken hiertoe bij te dragen.

Gezien het geringe aantal deelnemers aan één week Camp COOL en de beperking die dit oplevert voor een goede kwantitatieve effectmeting, is er aanleiding tot een aanvullende evaluatie van Camp COOL 2012 en verder.

Aanbevelingen

• Hanteer een longitudinaal onderzoeksontwerp waarbij vragenlijstonderzoek tijdens Camp COOL 2012 (en toekomstige kampen) plaats vindt.
• Breng de transitie van de kinderzorg naar de zorg naar volwassenen expliciet naar voren tijdens Camp COOL. Maak hierbij bijvoorbeeld gebruik van de Q-zorgprofielen.
• Richt activiteiten tijdens Camp COOL ook op de toekomst van jongeren en de mogelijkheden die zij hebben op het gebied van werk en school. 
• Formuleer duidelijke selectiecriteria voor het uitkiezen van buddy’s.
• Neem concrete stappen om Camp COOL te organiseren voor jongeren met andere chronische aandoeningen.

Hét hoofdingrediënt van een effectief Camp COOL is het unieke buddy-deelnemer concept!

Website Camp Cool
Op de website van Camp Cool  vind u meer informatie over het kamp zelf en een filmpje waarin de buddies en deelnemers het kamp op geheel eigen wijze via de talkshow 'Rating the Camp' beoordelen! 

Initiatief en samenwerkingspartners
Het onderzoek Evaluatie Camp COOL is tot stand gekomen door samenwerking tussen het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, (Hogeschool Rotterdam) en de Werkgroep Camp COOL. Het onderzoek is gefinancierd door de Nierstichting.