Jongeren met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) hebben een zeer intensieve behandeling, zowel in de kindergeneeskunde als ook tijdens de dagbesteding. Ook deze jongeren ontgroeien de kinderzorg. Uit onderzoek weten we dat de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij veel jongeren met uiteenlopende aandoeningen niet vlekkeloos verloopt, maar hoe jongeren met EMB overstappen naar de volwassenenzorg en hoe dit ervaren wordt door betrokkenen is zeer weinig bekend.
Onderzoek naar beleving van ouders
Daarom startte het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie in samenwerking met Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek naar de beleving van ouders van jongeren met een EMB van de zorg van hun kind. Als eerste werd een kwalitatieve studie uitgevoerd waarin vijf ouders hun ervaringen lieten optekenen. Vervolgens werd een webenquête ontwikkeld waartoe ouders van jongeren met EMB uitgenodigd werden. Ouders werden gevraagd naar hoe hun kind momenteel behandeld werd, hoe dit in het verleden was, en hoe de ervaring hiermee was. Ook werd ingegaan op de overstap naar de volwassenenzorg. Een factsheet op basis van alle 137 respondenten volgt.
De resultaten van de kwalitatieve studie kunt u lezen in de scriptie van Gabrielle de Bruijn (2008).
De resultaten van de webenquête kunt u vinden in de scriptie van Ingeborg van Vliet (2009).
De factsheet kunt u hier inzien.
Meer informatie?
Voor studenten die zich willen verdiepen in jongeren met EMB en hun transitie naar de volwassenenzorg en volwassenheid biedt dit project nog volop kansen. Zowel het gebruik van de bestaande dataset als een verdiepingslag in de vorm van een nieuw onderzoek is mogelijk. Voor meer informatie kunt u terecht bij Sander Hilberink.