Nier Groei-wijzer

Aanpassing, implementatie en eerste evaluatie van de Nier Groei-wijzer: een nieuw instrument om zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen bij kinderen/jongeren met chronische nieraandoeningen. Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.

Wat is de Groei-wijzer?
Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument dat drie leeftijdsspecifieke lijsten bevat: 7-11 jaar ('Klaar voor de start'); 12-16 jaar ('Goed bezig'); en 17+ ('Hier ben ik'). Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport – deze sluiten aan bij de website www.opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. Het kind/de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders. De zorgverlener kan het instrument gebruiken om gericht ondersteuning te geven op diverse participatiedomeinen. Er is ook een handleiding en een ontwikkelingsschema van 0-21 jaar voor ouders en zorgverleners. De Groei-wijzer is één van de sleutelinterventies binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, waarin teams worden ondersteund om het zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen en de transitie naar de volwassenenzorg te verbeteren.

Doel
De Groei-wijzer is in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking. Voor kinderen met chronische nieraandoeningen lijkt de Groei-wijzer ook geschikt als instrument om zelfmanagement te bevorderen, maar inhoudelijke aanpassingen zijn noodzakelijk (bv. omgaan met medicatie en dieet). In dit project worden professionals en jongeren en ouders met chronische nieraandoeningen betrokken bij de inhoudelijke aanpassing van het instrument en wordt deze pilot Nier Groei-wijzer getest in de praktijk. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan voor de bredere implementatie binnen het Actieprogramma.

Vraagstelling
Hoe kan je in de kindernefrologie meer aandacht besteden aan de zelfstandigheidsontwikkeling en het zelfmanagement van kinderen en jongeren? Belangrijk is hierbij om de eigen zelfstandigheidsdoelen en wensen van jongeren zelf centraal te stellen.

Methode van onderzoek
Aanpassing van het instrument gebeurt aan de hand van de Delphi methode. Dit houdt in dat in twee rondes patiënten, hun ouders, zorgverleners en experts op het gebied van nefrologie de items van het instrument aanpassen aan de doelgroep. Vervolgens wordt het nieuwe instrument in een pilot getest in 5 nefrologiecentra in het land. Deze pilot wordt geëvalueerd. 

Deelnemers aan het onderzoek
De 5 nefrologieteams die deelnemen aan het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Ronde 2011 zijn dankzij de steun van de Nierstichting actief betrokken bij de evaluatie van de Nier-Groei-wijzer.  

Voortgang
Inmiddels is de Nier Groei-wijzer beoordeeld op zijn relevantie door de bovengenoemde experts, ouders en de jongeren met een nieraandoening. Daarnaast hebben zij specifieke items gericht op nieraandoeningen aangeleverd en gewaardeerd. Ook is er, behalve een Nier Groei-wijzer voor kinderen/jongeren, ook een spiegelversie voor de ouders van kinderen met een nierziekte ontwikkeld. Het gebruik, de haalbaarheid en de ervaren effectiviteit van de aangepaste Nier Groei-wijzer is inmiddels opnieuw op kleine schaal uitgetest door interviews te houden met de zorgverleners, observaties te doen bij het gebruik in de praktijk en door focusgroepen te houden met kinderen/jongeren en hun ouders. Verder wordt de Nier-Groeiwijzer in een 'web-based' systeem ingebed. De eerste reacties zijn positief ontvangen. 

Om u op de hoogte te houden van vorderingen binnen, en voor het lezen van meer informatie over het project Nier Groei-wijzer, zijn er inmiddels twee nieuwsbrieven verschenen. Deze kunt u bekijken door op de links hieronder te klikken.

Nieuwsbrief oktober 2011 
Nieuwsbrief februari 2012

Initiatief en samenwerkingspartners
Het onderzoek Nier Groei-wijzer wordt uitgevoerd door het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, (Hogeschool Rotterdam). Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nierstichting.