Project SeCZ TaLK, Seksualiteit en jongeren met een Chronische Ziekte

Waarom SeCZ TaLK
SeCZ TaLK - Over seks wordt weinig gepraat. Je eerste zoen, vrijen en verkering krijgen; jongeren met een chronische aandoening of beperking komen er vaak later aan toe dan hun leeftijdgenoten. Veel jongeren ondervinden hindernissen op het gebied van relaties. Zo kan contact maken met leeftijdgenoten of uitgaan lastiger zijn. Ook kunnen jongeren vragen hebben over seksualiteit, erfelijkheid, vruchtbaarheid en zwangerschap. Dit zijn gevoelige onderwerpen en praten hierover is niet altijd gemakkelijk. Als je een chronische aandoening of beperking hebt, lijkt het zelfs nog moeilijker, want onderwerpen als relaties, intimiteit en seksualiteit komen weinig aan de orde in het ziekenhuis of op school. Uit onderzoek blijkt echter dat zowel jongeren met een aandoening of beperking als hun ouders en zorgverleners het belangrijk vinden om over seksualiteit en relatievorming te praten.

SeCZ TaLK is een bordspel voor jongeren met een chronische aandoening of beperking. Het is ontwikkeld om relaties, intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken en informatie en kennis over te dragen over deze onderwerpen. Het spel kan worden gespeeld op het voortgezet speciaal onderwijs van cluster 3 scholen (zoals mytylscholen met een vso afdeling), in revalidatiecentra, bij activiteiten van patiëntenorganisaties, op poliklinieken waar adolescenten, jongvolwassenen voor een consult komen. Soms worden door de behandelaars speciale activiteiten voor jongeren georganiseerd, zoals een cursus of een jongerenweekend. Het spel zou ook bij deze gelegenheden gespeeld kunnen worden.

De stilte doorbreken met SeCZ TaLK
SeCZ is afgeleid van Seksualiteit En jongeren met Chronische Ziekten. Zorgverleners, leerkrachten en andere professionals kunnen het spel als werkvorm gebruiken in groepen jongeren in de leeftijd van 12 tot 25 jaar met een (ernstige) chronische aandoening of een beperking. In het spel komen kennis, mening en communicatieve vaardigheden aan bod. Omdat er niet altijd een groep jongeren is om het spel te spelen, bestaat ook de mogelijkheid alleen de vragenkaartjes te gebruiken in een één-op-één situatie met een jongere en een behandelaar/professional.

Naar boven

Doel
Het doel van SeCZ TaLK is relaties, intimiteit en seksualiteit op een prettige manier bespreekbaar te maken op plaatsen waar zorg, ondersteuning of onderwijs gegeven wordt aan jongeren met een chronische aandoening of beperking. Seksuele vorming speelt zich af op drie terreinen: informatieoverdracht (kennis), meningsvorming en het aanleren van (communicatieve) vaardigheden. Deze terreinen komen alle drie aan bod tijdens het bordspel SecZ TaLK. De subdoelen zijn tot stand gekomen aan de hand van de uitgangspunten voor seksuele vorming, geformuleerd door de Rutgers Nisso Groep, kenniscentrum seksualiteit. We onderscheiden de volgende subdoelen.

Subdoelen:

Kennis:

  • Jongeren hebben kennis over seksualiteit, anticonceptie en seksueel overdraagbare aandoeningen.
  • Jongeren zijn op de hoogte van bronnen waar zij generieke en ziektespecifieke informatie kunnen vinden over seksualiteit.
  • Jongeren weten dat zij met zorgverleners over relaties, seksualiteit, vruchtbaarheid en erfelijkheid kunnen praten.
  • Jongeren zijn op de hoogte van hulpverlening en hulpmiddelen.

Meningsvorming/attituden:

  • Jongeren zien seksualiteit als een positief en geïntegreerd onderdeel van het leven.
  • Jongeren hebben een positief lichaamsbeeld.
  • Jongeren hebben inzicht in hun eigen wensen met betrekking tot seksualiteit, intimiteit en relaties.
  • Jongeren kunnen nadenken over hun ambities met betrekking tot relatievorming en kinderwens.
  • Jongeren zijn zich bewust van grenzen bij zichzelf en de ander en weten wat grensoverschrijdend gedrag kan betekenen.
  • Jongeren zijn zich bewust van ethische en sociale aspecten van seksualiteit.
  • Jongeren hebben respect voor beide seksen, sekseverschillen en seksuele diversiteit.
  • Jongeren kunnen reflecteren op verwachtingen in een intieme relatie.
  • Jongeren kunnen reflecteren op hoe ze omgaan met seksualiteit en hun aandoening.

Communicatieve vaardigheden:

  • Jongeren kunnen praten over seksualiteit met een intieme vriend of vriendin, met leeftijdgenoten en zorgverleners.
  • Jongeren kunnen op een adequate manier hun aandoening ter sprake brengen bij het aangaan van een (intieme) relatie.
  • Jongeren kunnen bij ouders hun privacy aan de orde stellen en hun zelfstandigheid en vrijheid bewaken.
  • Jongeren kunnen zich weerbaar gedragen.
  • Jongeren kunnen contacten leggen met leeftijdgenoten.
  • Jongeren kunnen intieme relaties aangaan.
  • Van de jongeren wordt enige basiskennis op het gebied van eigen lichaam, relaties, seksualiteit en anticonceptie verondersteld. Als deze basiskennis ontbreekt, is het nuttig om eerst aandacht te besteden aan seksuele voorlichting alvorens het spel te gaan spelen.

Naar boven

Doelgroep
SeCZ TaLK is bestemd voor jongeren met een chronische aandoening of beperking in de leeftijd van 12 tot 25 jaar. De vragen en opdrachten zijn geschikt voor spelers vanaf het niveau van het praktijkonderwijs en hoger. Bij het maken van het spel is er rekening mee gehouden dat het gespeeld moet kunnen worden met zowel autochtone jongeren als jongeren van allochtone afkomst. SeCZ TaLK kan gespeeld worden in groepen jongeren met diverse aandoeningen. De aard en de ernst van de aandoeningen en beperkingen in de groepen kan variëren. Het spel is geschikt voor jongensgroepen, meisjesgroepen en gemengde groepen.

Onderwerpen
Het spel is ontwikkeld door experts vanuit verschillende organisaties. In de projectgroep waren diverse disciplines vertegenwoordigd: een orthopedagoog, een psycholoog, een seksuoloog, een hiv-verpleegkundige, een revalidatieonderzoeker, een docent, een behandelaar en een ervaringsdeskundige. Ook 16 jongeren met een chronische aandoening of beperking hebben tijdens een expertmeeting meegedacht over onderwerpen die van belang zijn.

Onderwerpen die de jongeren tijdens de expertmeeting heel belangrijk vonden en de hoogste prioriteit gaven, zijn:

  • Wat vertel je over jezelf en wat vertel je over je aandoening als je iemand ontmoet?
  • Lichaamsbeeld; hoe kijk je tegen jezelf aan?
  • Praten over seks met arts, verpleegkundige, therapeut of maatschappelijk werker
  • Gebruik van anticonceptie
  • Erfelijkheid en vruchtbaarheid
  • Seks en omgaan met beperkingen en ongemakken
  • Vrijen met jezelf
  • De zichtbaarheid of onzichtbaarheid van je aandoening

De vier grote rubrieken die in het spel voor komen zijn: je lichaam, relaties (contact maken met anderen), seks en toekomst.

Je lichaam
Je eigen lichaam kennen, veranderingen van je lichaam in de puberteit, zichtbaarheid of onzichtbaarheid van de aandoening, lichaamsbeeld, vrijen met jezelf, wensen en grenzen, opwinding en schaamte & dagelijkse verzorging (zelfverzorging, hulp van anderen).

Relaties (contact maken met anderen)
Activiteiten ondernemen om leeftijdgenoten te ontmoeten (en beperkingen om leeftijdgenoten te ontmoeten), vrienden en vriendinnen, flirten, sekserol, homoseksualiteit, uitgaan en daten, contact leggen op het internet, verliefd, wat vertel je over jezelf (en wat over je aandoening)?, zoenen en strelen, verkering krijgen & liefdesverdriet

Seks
De eerste keer, informatie over vrijen en seks, waar kun je die vinden?, invloed aandoening op seksualiteit, seks en omgaan met beperkingen en ongemakken, gebruik van seksuele hulpmiddelen, wensen en grenzen (van jezelf en van de ander), hulp vragen en hulp krijgen, over seks praten met je vriend of vriendin, over seks praten met leeftijdgenoten, over seks praten met arts,  verpleegkundige, behandelaar of maatschappelijk werker, praten met je ouders over je privacy en seks, gebruik van anticonceptie, SOA ’s & seks

Toekomst
Erfelijkheid en vruchtbaarheid, samen of alleen, zwangerschap, ouderschap en hulp bij opvoeding, verschillende verwachtingen en opvattingen over seks in een relatie.

De onderwerpen komen aan de orde in 264 spel-items. Deze zijn onderverdeeld in stellingen, open vragen en rollenspellen. De spel-items zijn gelijk verdeeld over de vier grote rubrieken in het spel: je lichaam, relaties (contact met een ander), seks en toekomst.

Naar boven

Soorten vragen
Bij de meeste vragen over relaties, contact maken en seksualiteit wordt er niet specifiek ingegaan op aandoeningen of beperkingen. De beantwoording van de vragen krijgt een (ziekte)specifieke invulling, al naargelang de groep jongeren met wie het spel gespeeld wordt. Voor jongeren met een aandoening of beperking komen zaken aan de orde, die bij jongeren zonder aandoeningen of beperkingen niet spelen. Bij een kwart van de vragen en opdrachten wordt ingegaan op de aandoening of beperking; het gaat dan om wat je daar wel of niet over vertelt, waar de jongeren informatie of hulp kunnen vinden, hoe je seksualiteit in een gesprek met de behandelaar of arts aan de orde kunt laten komen, bijvoorbeeld pijn, moeheid, incontinentie, pijn bij het vrijen, motorische beperkingen, hulpmiddelen, droogheid, impotentie, erfelijkheid en vruchtbaarheid.

Er is voor gekozen om geen ziektespecifieke vragen voor diverse patiëntengroepen te maken. Ook binnen de patiëntengroepen zijn er veel verschillen tussen de jongeren en hoe zij hun aandoening ervaren. Omdat de beantwoording van de vragen altijd een ziektespecifieke invulling krijgt, kan het spel met jongeren gespeeld worden met diverse aandoeningen of beperkingen. Mocht er toch behoefte zijn om ziektespecifieke vragen en opdrachten aan het spel toe te voegen, dan kunnen de bijgevoegde blanco kaarten hiervoor gebruikt worden.

Stellingen, open vragen en rollenspelen
Bij de stellingen wordt aan alle jongeren gevraagd hun mening te geven met een reactiekaart: ‘ja’, ‘nee’ of ‘blooskaart’. De spelleider kan naar de mening van de jongeren in de groep vragen die met een ‘ja’ of ‘nee’ gereageerd hebben. Bij de open vragen wordt de vraag aan één speler gesteld. Ook hier kan de blooskaart ingezet worden als de speler de vraag niet wil beantwoorden. De volgende speler is dan aan de beurt. Het is aan de spelleider om bij een open vraag de discussie breder te maken en de anderen spelers te vragen hun mening te geven. Bij de rollenspelen kiest de jongere een medespeler. Het rollenspel is een korte weergave van een conversatie of een weergave van non-verbaal gedrag. Ook hier kan de spelleider de discussie sturen door aan de andere jongeren te vragen hoe zij zouden reageren of dit onderwerp zouden aanpakken.

Interesse?
Het spel is helaas niet meer direct te bestellen. Mocht u toch belangstelling hebben, dan kunt u via opeigenbenen@hr.nl uw gegevens achterlaten voor de herdruk.


Evaluatie bordspel
SeCZ TaLK is tijdens de ontwikkelfase op kleine schaal getest op bruikbaarheid en waardering in diverse settings. De eerste ervaringen bij de ontwikkeling van het bordspel waren positief. Hoe een brede groep professionals tegen SeCZ TaLK aankijkt is niet bekend. Ook is niet bekend of het spel op grote schaal wordt gebruikt. Daarvoor wordt nu praktijkgericht onderzoek onder een brede groep professionals uitgevoerd.

Alle professionals die tot 1 maart 2011 het spel hebben aangevraagd zullen worden uitgenodigd om de toepasbaarheid en het daadwerkelijk gebruik van SeCZ TaLK te evalueren door middel van een webenquête. Bij zes instellingen vinden tevens aanvullende interviews plaats met de spelleider, manager of stakeholder om de succes- en faalfactoren voor de implementatie van SeCZ TaLK in kaart te brengen.

Naar boven

Samenwerking en financiële steun

Het bordspel is ontwikkeld door het projectteam Op Eigen Benen van de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam in samenwerking met TransitieNet, een netwerk van zorgverleners in de revalidatie, Rutgers Nisso Groep te Utrecht, Erasmus MC Kindergeneeskunde, Erasmus MC Revalidatie, Sophia Revalidatie te Den Haag, en de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders.

De ontwikkeling van het spel wordt mogelijk gemaakt door ZonMw. De realisatie van het spel (spellenmaker, grafisch ontwerp en drukkosten) wordt mogelijk gemaakt door financiële steun van VSBfonds, het Johanna KinderFonds en het Revalidatiefonds.

Het spelontwerp is van gamesformotion.

Projectgroepleden vanuit de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam:

  • drs. A.L. van Staa (AnneLoes), kinderverpleegkundige, geneeskundige en medisch antropoloog, lector van de Kenniskring Transities in Zorg, universitair docent aan het
  • instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (Erasmus MC),
  • dr. H.A. van der Stege (Heleen), orthopedagoog en senior onderzoeker.
  • M.S. Vonk (Marieke), onderzoeksassistent en student Health Economics, Policy and Law (Erasmus MC – iBMG),
  • K.L.A. van Ierssel (Kim), communicatieadviseur en ervaringsdeskundige,
  • dr. S. Jedeloo (Susan) is senior zorgonderzoeker en docent.

Externe projectgroepleden:

  • drs. A. Kuyper (Annelies) is sociaal psycholoog, werkzaam bij de Rutgers Nisso Groep, als senior consultant/trainer.
  • L.C. van der Knaap (Linda) is als verpleegkundig consulent pediatrische hiv/aids verbonden aan Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis.
  • drs. D.J.H.G. Wiegerink (Diana) is als klinisch psycholoog (K&J specialist) werkzaam bij revalidatiecentrum De Hoogstraat (divisie Jeugd) in Utrecht en als onderzoeker bij het Transitieonderzoek Zuid-West Nederland (Erasmus MC – revalidatiegeneeskunde, Rijndam Revalidatiecentrum).
  • E. Kruijver (Egbert), seksuoloog, verbonden aan Sophia Revalidatie in Den Haag
  • drs. S.R. Hilberink (Sander), bestuurslid van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders en onderzoeker bij Erasmus MC –revalidatiegeneeskunde en bij de Kenniskring Transities in Zorg, coördinator van het Transitie Netwerk (TransitieNet:
  • expertisebevordering op het gebied van transitiezorg voor professionals binnen de revalidatie).

Wij danken alle jongeren die hebben deelgenomen aan de expertmeeting en mee hebben gedacht over de onderwerpen en de spelvragen.

Naar boven

Meer informatie

Raadpleeg voor meer informatie www.opeigenbenen.nu en www.transitiesinzorg.nl of neem contact op met de Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam, telefoon 010 7945185, e-mail opeigenbenen@hr.nl  Rotterdam, januari 2010 

Klik hier voor de SeCZ TaLK projectfilm en lanceringsfilm met rapper Yes-R.