Wat weet jij over jouw aandoening, behandeling en zorgverleners? Ben je bekend waar jij op moet letten en welke leefregels belangrijk zijn? Herken jij het als het slechter met je gaat? En weet je wat je moet doen in een noodsituatie?
Ik weet alleen, dat je er aanvallen mee kan krijgen. Zolang je medicijnen gebruikt, dan gebeurt er niets, verder weet ik niks. Zafir, 15 jaar, epilepsie en een schildklierafwijking.
Hoe ouder je wordt des te beter jouw kennis zal zijn over jouw aandoening. Jongeren geven aan dat het belangrijk is om voldoende af te weten van de eigen ziekte. Hoewel jongeren aangeven dat dit belangrijk is, lijkt niet iedereen te weten wat zijn ziekte precies inhoudt. Niet alle jongeren willen ook weten wat hun aandoening precies is.
Ik wil er eigenlijk niet zoveel over weten […] Ik vind het wel belangrijk, maar ik wil gewoon niks uit boeken lezen of op het Internet zoeken. Ik hoor het wel van mijn ouders. Carla, 12 jaar, epilepsie.
Wel zijn jongeren goed op de hoogte van factoren die de eigen gezondheid mogelijk kunnen beïnvloeden.
Een veel gebruikte bron om meer informatie over aandoeningen en ziekten op te zoeken is het Internet. Hoewel het Internet een zeer informatieve bron is om informatie te vinden is de bron niet altijd betrouwbaar. Iedereen kan tegenwoordig alles op het Internet plaatsen en het is moeilijk om te checken welke informatie de ‘waarheid’ is. Op de website http://www.betrouwbarebron.nl/ kun je betrouwbare informatie over jouw ziekte of aandoening opgesteld door artsen. Ook bij patiëntenorganisaties kun je veel informatie over jouw aandoening vinden
Patiëntenorganisaties kunnen bijdragen aan de kennis over jouw ziekte of aandoening. Je zult vast wel eens gehoord hebben of er een patiëntenvereniging of organisatie bestaat die de belangen behartigt van jouw aandoening of beperking. Hoewel het misschien lijkt alsof deze verenigingen voor oudere mensen zijn of voor jouw ouders, kun je zelf ook veel informatie vinden die voor jou van belang kan zijn. Ook bestaan er vaak jongerenafdelingen van patiëntenorganisaties waarbij leuke activiteiten worden georganiseerd met jongeren die dezelfde aandoening of beperking hebben. Op de website van de NCPF (Nederlandse Consumenten Patiënten Federatie) kun je vele patiëntenorganisaties vinden. Kijk ook eens bij links.