Links

Links 2017-11-27T08:38:36+00:00

Hier vind je per thema links naar belangrijke en relevante websites.

Algemeen

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

G

Gehandicapten startkabel
De verzamelpagina van websites voor en door mensen met een handicap en/of chronische ziekte!

H

Het kan anders!
Bundel met ervaringsverhalen van jongeren met een chronische aandoening

I

Ieder(in)
Ieder(in) is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. Vele patiëntenorganisaties zijn bij hen aangesloten. Hier staan veel handige weetjes over wetten, werk, onderwijs en vele andere dingen.

J

Jeugdmaatwerk
Jeugdmaatwerk is een oplossingsgericht en onafhankelijk meldpunt voor individuele knelpunten in het jeugdbeleid. Jongeren, ouders, instellingen en overheden, die met jeugd te maken hebben, kunnen een probleem melden, waar geen oplossing voor lijkt te zijn.

Jouw GGD
Alles over gezondheid voor jongeren. Op de website van Jouw GGD vind je informatie op vragen over je lichaam, je gevoel of dingen waar je liever thuis niet over praat.

Juridisch steunpunt 
Organisaties als de Nierpatiëntenvereniging LVD en VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) hebben hun ervaring en kennis gebundeld waardoor ze leden kunnen voorzien van informatie over juridische aspecten van de verschillende regelingen.

K

Kenniscentrum Zorginnovatie
Een dynamische organisatie binnen Hogeschool Rotterdam die praktijkgericht onderzoek doet gericht op vernieuwing in de gezondheidszorg in de regio Rotterdam. Kenniscentrum Zorginnovatie staat in nauwe verbinding met het onderwijs en de wetenschappelijke wereld.

Kenniscentrum CrossOver
Zoveel mogelijk jongeren met een functiebeperking zelfstandig laten worden en een eigen plaats in de maatschappij laten vinden: dat is het doel van kenniscentrum CrossOver. Daarvoor is een cultuuromslag nodig bij alle betrokken doelgroepen. CrossOver kent die doelgroepen en ondersteunt ze met kennis en advies.

M

Moov
Moov.nl heeft informatie voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar, maar vooral voor jongeren met een spierziekte.

MEE NL
Biedt cliëntondersteuning, bijvoorbeeld bij wonen en aanvraag van hulpmiddelen via Wmo of Wlz.

P

Pen als Lotgenoot
Heb je een ziekte, aandoening of handicap? Wat betekent dat voor je? Schrijf je ervaringen op en vertel ons over je leven.

T

Transitiewijzer
Deze portal biedt u in één oogopslag de meest belangrijke sites die betrekking hebben op transitie of die zich richten op jongeren met een chronische aandoening.

Wet- en regelgeving

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

B

Belastingdienst

C

CIZ
HEt Centrum Indicatiestelling Zorg onderzoekt of je in aanmerking komt voor zorg uit de Wet Langdurige Zorg (Wlz)

J

Juridisch Steunpunt Regelrecht 
Organisaties als de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) hebben hun ervaring en kennis gebundeld waardoor ze leden kunnen voorzien van informatie over juridische aspecten van de verschillende regelingen.

K

KennisRing

M

Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid

R

Regelhulp

U

UWV Perspectief
Perspectief online, de online versie van het blad UWV Perspectief, trekt steeds meer bezoekers. De digitale variant van het blad, dat in een oplage van 800.000 exemplaren naar mensen met een WAO-, WAZ, Wajong- en WIA-uitkering wordt verzonden, wordt dagelijks door enkele honderden mensen geraadpleegd en dit aantal groeit nog steeds.

Ik

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

K

Kennisplein Chronische Zorg – Zelfmanagement
De zorgstandaard ziet zelfmanagementondersteuning om zo goed mogelijk te leren leven met een chronische ziekte als een belangrijk element van chronische zorg. Dit vraagt van zorgverleners een andere benadering dan puur het behandelen van de ziekte of het risico hierop. Deze website biedt informatie over wat zelfmanagementondersteuning inhoudt en wat het zorgverleners kan bieden.

J

Jouw GGD
Alles over gezondheid voor jongeren. Op de website van Jouw GGD vind je informatie op vragen over je lichaam, je gevoel of dingen waar je liever thuis niet over praat.

Zorg

Patiëntenverenigingen

A

Afweerstoornissen
Personen die een afweerstoornis hebben, hun ouders en familieleden die (mogelijk) drager zijn van een afweerstoornis.

Allergie Patiënten
De Vereniging van Allergie Patiënten streeft naar meer begrip ten aanzien van allergie en patiënten met een allergie.

Astmapatiëntenvereniging Davos
De vereniging is een patiëntenvereniging voor moeilijk behandelbare astma.

B

Bloedziekten
Site van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.

BOSK
BOSK is de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.

C

CF Centrale
Deze website is de centrale informatievoorziening van de CF-Centrale. De CF-Centrale is een Kenniscentrum voor Zorg en Onderzoek bij patienten met de ziekte Cystic Fibrosis. De CF-Centrale is een samenwerkingsverband van de CF-centra van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Haga Ziekenhuis te Den Haag. Op deze site vindt u informatie over Zorg, Onderzoek en Onderwijs van de CF-Centrale.

Coeliakie Vereniging
Coeliakie is een intolerantie, lees onverdraagzaamheid, voor gluten, de in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, haver, rogge, gerst, spelt en kamut.

Cornelia de Lange syndroom
Website van de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom. Cornelia de Lange Syndroom is een aangeboren syndroom. Het komt in Nederland ongeveer vijf keer per jaar voor dat iemand met dit syndroom wordt geboren.

Crohn & Colitis Jong
De site voor jongeren (18 tot en met 25 jaar)met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.

Cystic Fibrosis Stichting
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting biedt lotgenotencontact aan ouders, patiënten en hun omgeving. Ook staat er op deze site veel informatie over de ziekte.

D

Duchenne
Site over de spierziekte Duchenne.

Diabetes Vereniging Nederland
Dit is dé site voor mensen met diabetes die ervaringen willen delen, vragen willen stellen of even lekker met elkaar willen kletsen in de chat. Ook vrienden bekenden of familie van mensen met diabetes kunnen hier terecht voor hun verhaal, ervaringen en vragen.

Dwarslaesie Organisatie Nederland
De Dwarslaesie Organisatie Nederland beschikt over een landelijk netwerk van mensen waarmee je van gedachten kunt wisselen.

E

Ectodermale Dysplasie Nederland
Ectodermale dysplasie is een groep van erfelijke aandoeningen. De oorzaak van deze groep aandoeningen is een verandering in het erfelijk materiaal. Bij ectodermale dysplasie is een groei- en ontwikkelingsstoornis van delen van het embryonaal weefsel opgetreden. Het heeft vooral gevolgen voor structuren aan de buitenkant van het lichaam, zoals huid, zweetklieren, gebit en ogen. De huid kan dun en droog zijn, het gebit kan onvolledig zijn en het hoofd kan gedeeltelijk kaal zijn. Vaak kan het slijmvlies van de longen onderontwikkeld zijn. Ook kan sprake zijn van een onvermogen te transpireren, waardoor de lichaamstemperatuur niet goed geregeld kan worden.

Eczeem (VMCE)
De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem behartigt de belangen van mensen met eczeem, faciliteert lotgenotencontact, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en geeft voorlichting en informatie over eczeem.

F

Friedrich Wegener Stichting
De Friedrich Wegener Stichting wil mensen de weg wijzen in het doolhof van de vele kennis die er is over systemische vasculitis (ook wel systeemvasculitis). Systeemvasculitis is de naam van een aantal ziekten die gemeenschappelijk hebben dat ze door het hele lichaam heen ontsteking van de bloedvaten kunnen veroorzaken (systeem = het hele lichaam; vasculitis = ontsteking van de bloedvaten).

G

Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling
De Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoon-behandeling (NVGG) is een landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

H

Handvereniging
Deze site is een verlengstuk van de handvereniging. De handvereniging is een vereniging van (ouders van) kinderen met een handafwijking. Om de leden van deze vereniging de mogelijkheid te geven met elkaar in contact te treden is deze site opgezet. Hier kunnen leden gebruik maken van het forum en ze kunnen bijvoorbeeld presentaties downloaden.

Hartpatiënten Nederland
Site van de Stichting Hartpatiënten Nederland. Doelstelling van deze stichting is het verlenen van steun in de meest uitgebreide zin van het woord, aan alle zich in Nederland bevindende lijders aan hart- en vaatziekten.

Hartafwijkingen 
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. De PAH is er voor álle patiënten en álle ouders, partners en familieleden. Voor ernstige en minder ernstige aandoeningen.

Heartjump
Jump is het jeugdfonds van de Hartstichting. Jump zet zich in voor een hartgezonde toekomst voor kinderen en jongeren, met en zonder hartafwijking.

Hemochromatose Vereniging Nederland
Hemochromatose, of in gewoon Nederlands ‘ijzerstapelingsziekte’, is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft.

Hemofilie patiënten
De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen.

Heupafwijkingen 
Site van de vereniging voor Aangeboren Heupafwijkingen. Op deze site staat informatie over de aangeboren heupafwijkingen heupdysplasie en heupluxatie.

HIV
Site voor mensen met HIV en betrokkenen. HIV is een virus dat je afweer tegen ziekteverwekkers, het immuunsysteem, verzwakt. Je afweer is dan niet meer in staat om bepaalde ziekteverwekkers goed te bestrijden. Je kunt dan infecties krijgen, die de afweer van mensen die niet hiv-positief zijn zonder problemen kan bestrijden. Als je HIV-positief bent, betekent dat niet dat je ook aids hebt.

HME/MO
HME/MO staat voor de afkorting Hereditaire Multiple Exostosen, de letterlijke vertaling hiervan is “Erfelijke Meervoudige Botwoekeringen”. MO staat voor Multiple Osteochondromen. HME/MO is een aandoening die vooral de lange pijpbeenderen aantast en gekarakteriseerd wordt door vele exostosen (botuitwassen/osteochondromen) in het gebied nabij de gewrichten.

Huidpatiënten Nederland
Huidpatiënten Nederland is een samenwerkingsverband van 13 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Via deze site kunt u onder andere in contact komen met één van deze patiëntenverenigingen. Verder treft u op deze site informatie aan over de vereniging en haar activiteiten. Ook is het mogelijk aanvullende informatie over uw huidaandoening aan te vragen.

Hypofyse Stichting
De hypofyse is een kleine klier die aan de basis van de hersenen ligt net achter de neusbrug, in een holte van de schedelbasis. De hypofyse heeft een centrale regulerende rol in de hormonale huishouding. Zo beïnvloedt en stimuleert de hypofyse onder andere de schildklier, de bijnieren en geslachtsklieren. Daarnaast produceert de hypofyse ook zelfstandig werkende hormonen zoals het belangrijke groeihormoon en prolactine dat onder andere van belang is voor de borstontwikkeling en de melkafscheiding. Afwijkingen van de hypofyse kunnen dus ingrijpende gevolgen hebben.

J

Jeugdreuma vereniging
J.I.A. staat voor Juveniele Idiopatische Artritis en is in de volksmond beter bekend als jeugdreuma. “Juveniel” betekent bij jeugdigen, “Idiopatische” staat voor oorzaak onbekend en “Artritis” betekent gewrichtsontsteking. Men spreekt over jeugdreuma als de artritis voor het zestiende levensjaar is ontstaan.

Jong en Reuma
Deze site is ontworpen voor en gecheckt door jongeren met reuma. Je leest hun ervaringen en tips.
Je kunt filmpjes bekijken en je krijgt véél informatie, bijvoorbeeld over reuma en medicijnen, school, seks, drank en drugs. Ook krijg je informatie over de overgang van het kinder- naar volwassenziekenhuis; van WKZ naar AZU.

Jouw GGD
Alles over gezondheid voor jongeren. Op de website van Jouw GGD vind je informatie op vragen over je lichaam, je gevoel of dingen waar je liever thuis niet over praat.

K

Kinder MS Centrum
De website van het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC – Sophia is bestemd voor kinderen en jongeren met Multiple Sclerose (MS). De website biedt uitgebreide informatie over het centrum zelf, zodat kinderen en jongeren weten wat ze kunnen verwachten als ze daar terechtkomen. Daarnaast is er veel informatie over de ziekte MS te vinden. Voor jongeren wordt er ruim aandacht besteed aan MS-gerelateerde problematiek rondom volwassen worden, beroepskeuze en seksualiteit. Ook is er nuttige informatie voor ouders, docenten en professionals beschikbaar. De website is gekoppeld aan Facebook en Twitter, en er zijn mogelijkheden ingebouwd om vragen te stellen aan bijvoorbeeld de kinder-MS-verpleegkundige.

Kinderpalliatieve expertise (PAL)
In de moeilijke fase van diagnose tot overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgt. PAL staat pal achter ernstig zieke kinderen en hun gezinnen en zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg. Dit is zorg voor kinderen die een levensduurbeperkende of levensbedreigende zieke hebben. Het is zorg aan gezinnen die alle zeilen bij moeten zetten om er ‘het beste van te maken’.

Klinefelter Vereniging
Het Klinefelter Syndroom (KS), ook wel Syndroom van Klinefelter (SvK) genoemd is een geslachtsgebonden chromosoom afwijking die alleen bij jongens en mannen voorkomt.

Koningskind
Dit Koningskind is een vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden.

L

Laposa
Site van de Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen. Afwijkingen van de schedel (cranio) of het gelaat (facialis) kunnen voor de geboorte ontstaan of later in het leven, als gevolg van bijvoorbeeld brand of een ongeluk.

Leverpatiënten Vereniging
Voor informatie over leverziekten, informatie over behandelingen, lotgenotencontact en al uw andere vragen over de lever.

Longfibrose patiëntenvereniging
Site van de Longfibrose patiëntenvereniging. Longfibrose is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor het dagelijks functioneren. Door fibrose ofwel bindweefselvorming is de mogelijkheid van de long om zuurstof op te nemen duidelijk verminderd. De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland wil de kennis over de ziekte longfibrose vergroten en begrip kweken voor degenen die eraan lijden.

Longfonds
Deze site bevat alle informatie over longaadoeningen, zoals COPD en astma.

Lupus Nederland
Lupus is een auto-immuunziekte en valt onder de reumatische aandoeningen. Bij Lupus maakt het immuunsysteem afweerstoffen tegen lichaamseigen cellen.

Lupus Patiënten
Hier vind je zowel algemene als specifieke informatie over de NVLE en over Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD.

M

Maag Lever Darm Stichting
De Maag Lever Darm Stichting wil ziekten in het maag-, lever- en darmstelsel voorkomen en bestrijden. Daarom financiert de Maag Lever Darm Stichting onderzoek, geeft zij voorlichting en biedt zij zorg en ondersteuning aan patiënten, betrokkenen en hun organisaties.

Marfan Nederland
Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. In de klassieke vorm heeft het syndroom van Marfan afwijkingen aan het oog, de aorta en het skelet. De uitgesproken vorm is onmiskenbaar, maar veel personen hebben andere of minder opvallende kenmerken.

Mastocytosevereniging Nederland
Bij mensen met mastocytose worden er teveel mestcellen geproduceerd. In mestcellen bewaart het lichaam stoffen die gevaarlijke indringers onschadelijk kunnen maken. In een normaal geval van “indringers” leidt dit tot een plaatselijke reactie bijvoorbeeld een ontsteking. Maar bij een mastocytose-patiënt wordt door de te grote hoeveelheid mestcellen een overmaat afweerstoffen uitgestoten met als resultaat een extreme reactie (vlekjes, jeuk, osteoporose, buikklachten, shock… en andere problemen).

ME/CVS vereniging
Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie de pagina ‘symptomen’. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.)

ME/CVS patiënten belangenfonds
Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie de pagina ‘symptomen’. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.)

MPN Stichting
Myeloproliferative neoplasmata’s (MPN) is een verzamelnaam voor ziekten waarbij bepaalde cellen in het beenmerg woekeren. Bij MPD raakt de samenstelling van het bloed verstoord door de woekering in het beenmerg.

MSkidsweb 
Deze site is bestemd voor kinderen waarvan een ouder MS heeft, maar ook voor kinderen die zelf MS hebben.

N

Neurofibromatose Vereniging Nederland
Neurofibromatose of NF bestaat onder verschillende vormen. De meest voorkomende vormen zijn NF1 of de ziekte van Von Recklinghausen, en NF2 of accoustische NF. Alle vormen van NF zijn dominant erfelijke aandoeningen. Er is dus bij elke nieuwe geboorte steeds weer één kans op twee dat de ziekte wordt doorgegeven. NF1 wordt gekenmerkt door lichtbruine huidvlekjes, en neurofibromen, goedaardige gezwelletjes op of onder de huid. NF2 leidt in vele gevallen tot gedeeltelijke of totale doofheid. Voor beide aandoeningen is de evolutie onvoorspelbaar en kan gepaard gaan met zeer uiteenlopende complicaties.

NPCF 
De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie is een site waar je de meest actuele informatie vindt over de zorg waarbij de patiënten centraal staan.

O

Osteogenesis Imperfecta Vereniging
Osteogenesis Imperfecta is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel.

P

Botziekte van Paget
De botziekte van Paget is een chronische botaandoening. De ziekte is vernoemd naar de arts die het ziektebeeld voor het eerst beschreven heeft, sir James Paget.

PKU Vereniging
Fenylketonurie of te wel PKU is een erfelijke en aangeboren aminozuurstofwisselingsziekte. Het is de meest bekende en meest voorkomende stoornis in de stofwisseling van aminozuren. Een betere naam voor fenylketonurie is hyperfenylalaninemie, dit betekent dat de hoeveelheid fenylalanine in het bloed verhoogd is.

Prikkelbare Darm Syndroom Belengenvereniging
Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), ook wel spastische dikke darm of spastische colon genoemd, is de meest voorkomende chronische darmstoornis.

Psoriasis federatie Nederland
Psoriasis is een chronische huidziekte die wordt gekenmerkt door dikke rode schilferende plekken op de huid. De aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei.

Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
De PVN behartigt de belangen van mensen met psoriasis. De PVN geeft ook voorlichting en bevordert lotgenotencontact.

R

Reumafonds
Website van de reumapatiëntenbond.

S

Schildklierorganisatie Nederland
Schildklierorganisatie Nederland is een patiëntenorganisatie voor mensen met een schildklieraandoening.

Sikkelcel
Organisation for Sickle Cell Anemia Relief. Bij mensen met SCZ is het eiwit hemoglobine net iets anders dan bij andere mensen en wordt hemoglobine S (HbS) genoemd. HbS ontstaat als gevolg van een kleine verandering op het DNA van het gen dat de aanmaak van het b-globine eiwit regelt. Door deze kleine verandering kan het afwijkende HbS eiwit in afwezigheid van zuurstof gaan klonteren.

Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Patiënten
Sterno Costo Claviculaire Hyperostose (SCCH) is een zeldzame chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele onsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en ribben.

Stofwisselingsziekten
Website van VKS. VKS staat voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten. Je kunt hier informatie vinden over allerlei stofwisselingsziekten en op zoek naar lotgenotencontact.

Syndroom van Sjögren
Forum voor jongeren met reumatische systeemziekte Syndroom van Sjögren, omdat lotgenotencontact heel waardevol is.

T

Thalassemie
Deze Website is speciaal gemaakt voor: Thalassemie-patiënten, dragers van de ziekte, en voor iedereen die wat meer wil weten over de ziekte: Thalassemie.

Tubereuze Sclerosis Nederland
De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland is een nationaal en internationaal samenwerkende landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders, familieleden en verzorgers, als ook van beroepshalve bij de aandoening betrokken deskundigen en onderzoekers.

V

Vereniging voor Vitiligopatiënten
Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten. Vitiligo is een aandoening waardoor de huid en het haar pigment verliezen. De pigmentcellen worden vernietigd en de stof die de huidskleur bepaalt (melanine) wordt niet meer aangemaakt. Hierdoor verschijnen er witte plekken op de huid

VSN
Website van Vereniging Spierziekten Nederland.

Y

Youth-R-Well.com
Youth-R-well.com is hét digitale netwerk in Nederland, voor en door jongeren met reuma van 16 – 29 jaar, jong, zelfbewust en veelzijdig!

Andere zorggerelateerde links

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

C

Chronischziek 
Site van de “Week van de Chronisch Zieken”.

E

Erasmus MC
Site van het universitair medisch centrum Erasmus in Rotterdam.

J

JadokterNeedokter
Wil je weten of je zelf iets te zeggen hebt over wat er gebeurt? Hier lees je over je ‘rechten’ en ‘plichten’ tijdens een behandeling, toegespitst op je leeftijd.

K

Kind en ziekenhuis
De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft tot doel het welzijn te bevorderen van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

U

Vereniging van Urologen
Het is belangrijk dat er goede informatie beschikbaar is die mensen verder helpt. De Nederlandse Vereniging van Urologen wil deze informatie bieden op deze website.

W

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Site voor en door kinderen van locatie WKZ van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Relaties

I

Internethaven
Deze site is een baken voor jonge (ex)kankerpatiënten. Via internethaven kun je in contact komen met lotgenoten en zelfs een levensechte E-buddy! Een persoonlijke praatpaal waar je op kunt terugvallen.

J

Jackies
Deze website is bedoeld als informatie- en ontmoetingspunt voor jongeren met een spierziekte van 18 tot 30 jaar.

Jongeren en Kanker
Stichting Jongeren en Kanker is er voor jonge mensen die te maken hebben gekregen met kanker. Die hun ervaringen met elkaar willen delen. Die elkaar hun schouder willen lenen. Die ook wel eens samen willen lachen. Stichting Jongeren en Kanker organiseert actieve weekends, publiceert verhalen van lotgenoten en brengt jongeren met elkáár in contact. Ook via internet.

Jopla
Een actief platform van, voor en door jongeren met een handicap die elkaar ontmoeten, samen opkomen voor de belangen en er voor zorgen dat jongeren met een chronische ziekte een gelijkwaardige positie krijgen in de samenleving.

Jouw GGD
Alles over gezondheid voor jongeren. Op de website van Jouw GGD vind je informatie op vragen over je lichaam, je gevoel of dingen waar je liever thuis niet over praat.

S

Seks met een handicap
Hier vind je de informatie over seks met een lichamelijke handicap ingedeeld in de rubrieken doelgroep, professionals en algemene informatie.

Sense
Hier vind je informatie over praten over seks als je een ziekte of beperking hebt

Studie

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

A

Aangepast studeren
De website voor studenten met een handicap. Met onder andere een forum, stappenplan en info direct uit de praktijk over het studeren met een functiebeperking.

B

Begeleid Leren

D

De Coach (F)irma
Biedt coaching en training voor studeren en werken met een handicap of chronische ziekte. Zie ook de flyer.

Diabetes op school
Website die tips en informatie biedt aan ouders van schoolgaande kinderen met diabetes en aan leerkrachten en begeleiders van leerlingen met diabetes in de klas.

Digibeter
Stichting Digibeter maakt het voor kinderen, die door hun ziekte of handicap gedurende een langere tijd niet naar school kunnen, mogelijk deel te nemen aan hun eigen onderwijs.

H

Hoezo Anders – School en zo
Jongeren die ‘anders’ zijn hebben ook dromen en ambities; ze willen ‘gewoon’ meedoen en een ‘gewoon’ leven leiden. Stichting Hoezo Anders biedt jongeren van ca. 14 tot 24 jaar met een niet-zichtbare beperking of een chronische ziekte informatie over onderwijs. De stichting legt de nadruk op wat deze jongeren wèl kunnen.

Handicap en studie
Hoe ga je om met je handicap als je wilt studeren? Of: hoe gaat je studieplek om met je handicap? Het expertisecentrum handicap + studie stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren in een opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs. 

J

Jongeren binnenboord

O

Open Universiteit Nederland
De Open Universiteit Nederland (OUNL) vindt het belangrijk dat mensen met een functiebeperking of een (chronische) ziekte hoger onderwijs kunnen volgen. Zij bieden pakketten op maat aan. Hierdoor kunnen alle studenten de gewenste cursussen volgen of zelfs een universitair diploma behalen. De OUNL heeft veel ervaring met het ondersteunen van studenten, maar uit de praktijk blijkt dat niet iedereen daarvan op de hoogte is.

S

Studiekeuze123
Met tests zodat jij de juiste studiekeuze maakt.

Studenten Zorgverzekering 
Website die specifieke informatie biedt voor jongeren om de verzekeringswereld voor hen een stuk eenvoudiger te maken. Welke zorgverzekering kan je het beste afsluiten als je studeert? En waar kan je op letten als je een functiebeperking hebt en gaat studeren? De website biedt ook informatie over studeren met een functiebeperking in het buitenland.

Studiefondsplus
Stichting Studiefondsplus is opgezet om jongeren in moeilijke omstandigheden financieel te ondersteunen bij hun studie.

W

Webschool
Webschool heeft als doel de gevolgen van de onderbreking van het onderwijsproces zo gering mogelijk te laten zijn.

Z

Ziek en onderwijs

Werk

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

D

Digibeter 
Stichting Digibeter maakt het voor kinderen, die door hun ziekte of handicap gedurende een langere tijd niet naar school kunnen, mogelijk deel te nemen aan hun eigen onderwijs.

De Coaching (F)irma
Biedt coaching en training voor studeren en werken met een handicap of chronische ziekte. Zie ook de flyer.

E

Eerste Hulp bij Werk 
Een zoekmachine waarmee je kunt zoeken naar informatie over werk, ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en re-integratie.

Emma at Work 
Emma at Work is het uitzendbureau van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Speciaal opgericht om jongeren met een chronische aandoening te helpen aan werk.

H

Hoezo Anders – Werk en zo
Jongeren die ‘anders’ zijn hebben ook dromen en ambities; ze willen ‘gewoon’ meedoen en een ‘gewoon’ leven leiden. Stichting Hoezo Anders biedt jongeren van ca. 14 tot 24 jaar met een niet-zichtbare beperking of een chronische ziekte informatie over werk. De stichting legt de nadruk op wat deze jongeren wèl kunnen.

I

ICT & Handicap 
Op deze site vind je informatie van het Expertisecentrum Xidis, ICT & Handicap. LKC Xidis helpt mensen met een handicap om beter een computer te kunnen gebruiken.

J

JOBSTAP 
Begeleid werken voor mensen met een arbeidsbeperking.

K

Kinder MS Centrum
De website van het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC – Sophia besteedt ruim aandacht aan MS-gerelateerde problematiek rondom beroepskeuze en werken.

M

Mvowerkt.nl
Een website die speciaal gericht is op het helpen van Wajongeren (en anderen) bij de zoektocht naar een baan.

S

Sterk naar Werk 
De site ondersteunt mensen met een chronische ziekte bij het blijven behouden van hun baan.

W

Wajong werkt!
De vacaturesite voor werkgevers en Wajongers. Via deze website kunnen werkgevers en Wajongers met elkaar in contact komen met de ondersteuning van het UWV.

Webschool 
Webschool heeft als doel de gevolgen van de onderbreking van het onderwijsproces zo gering mogelijk te laten zijn.

Weg naar Werk 
Weg naar werk biedt loopbaanadvies voor een ieder in het algemeen en voor mensen met een beperking in het bijzonder.

Werk.nl 
Centrum voor werk en inkomen. Website van het CWI waarop je banen kunt zoeken, bedrijfspresentaties kunt bekijken en je CV kunt plaatsen.

Werk.pagina.nl 
Startpagina voor sites over banen, beroepen, solliciteren, instanties, en dergelijke.

Wonen

1

18&Zo
Heel leuk om 18 te worden, maar je moet opeens van alles regelen en dat kan ook ingewikkeld zijn. Gelukkig zijn er allerlei instanties die jou op weg kunnen helpen.

D

Domicare
Website met verschillende zorghulpmiddelen en mogelijkheden tot het aanpassen van woonruimten.

N

Naar Keuze 
Een website met allerlei wooninitiatieven.

P

Per Saldo Wonen
Bij Per Saldo Wonen vind je veel woonvormen en kun je oproepen vinden als je een huis zoekt. Deze woonvormen bestaan op basis van het PGB van de bewoners.

W

Wiel en Deal
Een woonproject voor studenten met een aandoening tussen studenten zonder aandoening. Alle zorg en begeleiding die jij nodig hebt om een studentenleven te kunnen leiden is geregeld. Dit geldt ook voor studenten met een wat zwaardere aandoening.

Vervoer

C

CBR
Informatie over autorijden met een functiebeperking.

I

Intermobiel
Op deze site kunnen bedlegerige en minder mobiele jongeren hun kennis en ervaring met elkaar delen.

U

UWV
Informatie over het aanvragen van een vervoersvergoeding.

V

Valys
Taxivervoer voor mensen met een beperking.

Vrije tijd

I

ICT & Handicap
OP deze site vindt je informatie van het Expertisecenturm Xidis, ICT & Handicap. LKC Xidis helpt mensen met een handicap om beter een computer te kunnen gebruiken.

J

Jouw GGD
Alles over gezondheid voor jongeren. Op de website van Jouw GGD vind je informatie op vragen over je lichaam, je gevoel of dingen waar je liever thuis niet over praat.

L

Leven en Lef
Leven met Lef bestaat momenteel uit enthousiaste leden (25-45 jaar) met en zonder lichamelijke beperkingen. Samen ondernemen zij diverse activiteiten. Leven en Lef is een vriendengroep waarin iedereen een steentje bijdraagt. Ze vinden het leuk zelf dingen te ontdekken en te ondernemen. Het hebben van een eventuele lichamelijke beperking is daarbij van ondergeschikt belang. Activiteiten die de komende periode gepland staan: Sinterklaasweekend, Schuif ‘ns aan (en eet mee) in Utrecht, Nieuwjaarsborrel, Fotograferen: kunst in de buurt en Sushi maken.

W

Wielewaal
Stichting Wielewaal organiseert vakanties en dagopvang (kinderthemaweken) voor kinderen en jongeren met een beperking. Er zijn vakantieactiviteiten voor jongeren met een lichamelijke handicap, meervoudig complexe handicap en jongeren met ADHD/ASS.

Sport

G

Gehandicaptensport Nederland 
Dit is de site van de Nederlandse sportorganisatie voor mensen met een beperking. Op de site is van alles te vinden over verschillende sporten.

S

Sportzorg
Praktische tips en goede adviezen voor beginnende, recreatieve en prestatiegerichte sporters. Je krijgt antwoord op vragen als: sport en een chronische ziekte, gaat dat samen? Met een zoekfunctie op aandoening naar sportartsen en fysiotherapeuten.

Ouders

M

Mijnkindheeftdiabetes.com
Deze website is met name bedoeld voor ouders of verzorgers met kinderen die gediagnosticeerd zijn met diabetes type 1. De website bundelt op een overzichtelijke wijze belangrijke informatie voor eenieder die te maken heeft met kinderen met diabetes type 1.

MSkidsweb 
Deze site is bestemd voor kinderen waarvan een ouder MS heeft, maar ook voor kinderen die zelf MS hebben.

O

Ouders aan Zet
Site van de landelijke onafhankelijke verenging Ouders aan Zet, voor ouders door ouders.

Ouderkompas
Website met informatie voor ouders van kinderen met een chronische ziekte of aandoening.

Professionals

T

Toolkit 16-27
In deze toolkit vinden gemeenten en professionals informatie en tips die helpen bij het uitvoeren van een belangrijke opdracht: jongeren in een kwetsbare positie begeleiden naar zelfstandigheid.