Betere Transitie bij Diabetes

...Betere Transitie bij Diabetes
Betere Transitie bij Diabetes 2017-08-15T13:16:23+00:00

Van alle leeftijdsgroepen hebben jongeren (15-25 jaar) de slechtste diabetesregulatie. De levenswijze en de zelfstandigheidsontwikkeling in deze levensfase staan vaak op gespannen voet met het leven met diabetes mellitus type 1 (DM1). Niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouders en zorgverleners is dit een lastige periode. Zij moeten de regie over de behandeling overdragen naar de jongere én zorgen voor een soepele transitie naar de internist. Uit diverse internationale studies blijkt dat de transitie niet altijd goed gaat en een aanzienlijk aantal jongeren voor kortere of langere tijd uit beeld verdwijnt van de specialistische diabeteszorg. Er is de laatste jaren veel kennis beschikbaar gekomen over wat de risico’s zijn van een slecht georganiseerde transfer bij DM1, maar ook over de principes van goede transitiezorg – ook in Nederland. De praktijk blijft hierbij achter.

Informatie voor deelnemende teams

Aanbevelingen jongerenpanel startbijeenkomst

Op 14 februari tijdens de startbijeenkomst van Betere Transitie bij Diabetes kwam het jongerenpanel voor het eerst bijeen. Samen met jongeren die mee zijn gekomen met de deelnemende teams, hebben zij hun ervaringen gedeeld en tips geformuleerd voor de zorgverleners.

Wat opviel was dat bijna alle jongeren minder positieve ervaringen hadden met hun transitie, en dat dit voor hen de inspiratie vormde om aan dit project mee te doen. Voor sommigen van hen was het de aanleiding om zelf een opleiding binnen de zorg te gaan volgen! Het resultaat: een gemotiveerde groep jongeren bomvol inspiratie over het verbeteren van transitiezorg.

Veel van de negatieve ervaringen van jongeren hebben met name te maken met de volwassenzorg. Aan de ene kantvonden jongeren het prettig dat ze bij de internist serieus genomen worden, maar aan de andere kant vinden ze het in de volwassenzorg vaak ‘te zakelijk’. Er is weinig aandacht voor de persoon achter de diabetes en een warme ontvangst ontbreekt. Som lijkt het wel of de computer interessanter is dan de patiënt, en zou er wel wat meer empathie mogen zijn. Zo vertelde een jongere: ”Op een gegeven moment zat ik niet goed in mijn vel tijdens het consult, en barstte ik in tranen uit. Toen riep de internist “Wacht, ik haal de diabetesverpleegkundige er wel bij!” ’’.

Hoewel de persoonlijke aandacht in de kinderzorg veel complimenten kregen, zou er volgens de jongeren meer aan gedaan kunnen worden om de jongere voor te bereiden op de overstap naar de volwassenenzorg. Jongeren weten vaak niet wat ze kunnen verwachten, en zouden graag willen wennen aan het omgaan met kortere consulten en het zelf voeren van het gesprek en het aankaarten van onderwerpen die voor hen van belang zijn. Daarnaast gaven de jongeren aan dat ook de informatieoverdracht van kinder- naar volwassenenzorgverleners verbeterd kan worden.

Deze bevindingen werden onder hoge interesse gepresenteerd aan de teams, die daardoor met ruime inspiratie voor het verbeterprogramma naar huis gingen.

Het Zelfmanagement Web

Hoe kom je met jongeren in gesprek in de spreekkamer? We weten dat dit lastig is en dat open vragen stellen zoals ‘Hoe gaat het?’ vaak tot nietszeggende antwoorden leidt. Ook jongeren de vraag voorleggen: ‘Waarover zullen we het vandaag hebben?’ heeft niet altijd het gewenste effect. Toch zou het goed zijn, als jongeren meer de regie krijgen over de agenda van de gesprekken met zorgverleners. Dat willen jongeren zelf ook.

Wellicht zou een visueel instrument, dat we hebben ontwikkeld en getest als een verpleegkundige interventie om zelfmanagement en eigen regie te ondersteunen binnen het onderzoeksprogramma NURSE-CC. Het Zelfmanagement web is ontwikkeld om te achterhalen hoe een patiënt omgaat met uitdagingen voor zelfmanagement op verschillende levensgebieden. Voor gebruik in Betere Transitie bij Diabetes is het aangepast aan de doelgroep voor jongeren vanaf 12 jaar. Een voorbeeld van zo’n aanpassing is de term ‘sociale contacten’ uit de volwassenenversie is vertaald naar ‘vrienden’. De tool zet de jongeren (maar ook ouders) aan het denken over een breed scala aan thema’s die van belang zijn bij het dagelijkse diabetesmanagement. Hiermee kan de autonomie en de eigen regie van jongeren worden vergroot, worden ouders of verzorgers ondersteund in de opvoeding en verlenen zorgverleners zorg op maat. Ook kan de voortgang van de jongere op het gebied van zelfstandigheid worden gemonitord.

Hoe werkt de tool?

Op een A4 kunnen jongeren zelf aangeven hoe het gaat. De verpleegkundige kan ook zelf vragen stellen over de thema’s, of er wellicht een spel van maken: bijvoorbeeld, ‘kies een getal onder 15’: dan aftellen vanaf een van de icoontjes. We zijn benieuwd hoe het werkt!

Het Zelfmanagement Web is geen meetinstrument, maar een gesprekshulpmiddel om de patiënt aan te moedigen problemen in het dagelijks leven te benoemen. Het gebruik van het Zelfmanagement Web wordt gecombineerd met het toepassen van autonomie-ondersteunende gesprekstechnieken: de jongere wordt aangemoedigd zelf een oplossing te bedenken voor een probleem, een doel te stellen voor de komende periode en daarop bij een volgend gesprek terug te komen. Zo komt de motivatie van de jongere om te werken aan bepaalde doelen en diens zelfvertrouwen om deze doelen te kunnen bereiken aan de orde.

Quick Scan onder jongeren

In totaal hebben 404 jongeren de vragenlijst opgestart. Niet alle jongeren zijn ook daadwerkelijk overgegaan tot het beantwoorden van de vragen, waardoor de uiteindelijke studie sample uit 384 jongeren bestaat. Hieronder volgt een overzicht van de studie sample met daarin informatie over de behandelsetting en enkele achtergrondkenmerken.

Kinderarts Internist Diabeter
Geslacht (man) 51 (37.8%) 34 (16.4%) 8 (19%)
n=135 n=207 n=42
Leeftijd 15.9 (±2.181) 22.01 (±2.460) 19.48 (±4.221)
n=134 n=206 n=42

De resultaten van de Quick Scan tonen aan dat er in de spreekkamer weinig aandacht is voor psychosociale onderwerpen zoals seksualiteit en relatievorming, en alcohol, roken en drugs. Er wordt vooral gesproken over medische onderwerpen, zoals HbA1c-waarden. Hierbij is geen verschil aangetoond tussen de kinderzorg en de volwassenenzorg. Verder scoren jongeren, op een schaal van 1 tot en met 10, gemiddeld 6.85 (SD ±1.443) op tevredenheid met het totale proces van overgang naar de volwassenenzorg. De voorbereiding op de overstap werd door 48% van de jongeren als goed ervaren en door 30% als matig. Elf procent heeft de voorbereiding op de overstap als heel goed ervaren, 6% als slecht, en 5% als heel slecht. Het overgrote deel van de jongeren (84%) gaf aan nog geen kennis te hebben gemaakt met nieuwe zorgverleners. Het vertrouwen in zorgverleners is zowel in de kinderzorg (gemiddeld 7.56; SD ±1.550) als de volwassenenzorg (gemiddeld 8.05; SD ±1.369) vrij hoog en niet significant verschillend. Er is wel een verschil tussen de kinderzorg en volwassenenzorg wat betreft mate waarin jongeren op een volwassen manier worden benaderd: in de kinderzorg scoren jongeren gemiddeld 6.97 (SD ±1.945) en in de volwassenenzorg gemiddeld 8.79 (SD ±1.171) op een schaal van 1 tot en met 10.

Indeling teams en adviseurs Verbeterprogramma ‘Betere Transitie bij Diabetes’

Ziekenhuis Plaats Adviseur
Maasstad Ziekenhuis Rotterdam AnneLoes van Staa
Groene Hart Ziekenhuis Gouda AnneLoes van Staa
Alrijne Zorggroep (2x) Leiderdorp & Alphen aan de Rijn AnneLoes van Staa
Langeland Ziekenhuis Zoetermeer AnneLoes van Staa
Ziekenhuis St. Jansdal Harderwijk Jeroen Havers
Spaarne Gasthuis Heemstede Jeroen Havers
Amphia Ziekenhuis Oosterhout Jeroen Havers
Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) Tilburg Jeroen Havers
Ziekenhuisgroep Twente Almelo AnneLoes van Staa
Scheper Ziekenhuis (Treant zorggroep) Emmen AnneLoes van Staa
Antonius Ziekenhuis Sneek AnneLoes van Staa
Leeuwarden MC Leeuwarden Jeroen Havers
Elkerliek Ziekenhuis Helmond Jeroen Havers
Ziekenhuis Rijnstate Arnhem Jeroen Havers
Deventer Ziekenhuis Deventer AnneLoes van Staa
Bethesda (Treant zorggroep) Hoogeveen AnneLoes van Staa

Planning teams verbeterprogramma Betere Transitie bij Diabetes 2017-2018

  • Vervolgstappen: aan de slag met teamplan
  • Contact tussen adviseur – teams: via telefoon / mail
  • Projectleidersbijeenkomsten:
    • 20 juni 2017 in Amersfoort: Huis van de Gezondheid 13.30 – 16.00 uur
    • Najaar 2017: nader te bepalen
    • Voorjaar 2018: nader te bepalen
  • Locatiebezoek adviseur en afvaardiging van jongerenpanel: na de zomer; in overleg
  • Twinning: door jullie zelf te bepalen

Planning jongerenpanel (o.l.v. Wietske Wits)

  • Bijeenkomst jongerenpanel:
    • 5 april 2017 in Utrecht Centraal: Vilans (Catharijnesingel 47) 18.00 – 21.00 uur incl. maaltijd
    • Volgende bijeenkomsten: worden nog met jullie samen gepland
  • Locatiebezoeken aan twee of meer ziekenhuizen samen met de adviseur en afvaardiging van jongerenpanel: na de zomer; in onderling overleg
  • Meedenken over voorbeeldinterventies zoals Zelfmanagement Web, Ready Steady Go (in overleg)

Het project

Achtergrond

De NDF Zorgstandaard beschrijft de norm voor goede diabeteszorg. In de standaard wordt aandacht besteed aan wat jongeren doormaken als ze overstappen van de kinder- naar de volwassenenzorg. Er wordt benadrukt dat speciale aandacht voor deze transitiefase nodig is en dat er structurele afstemming moet plaatsvinden tussen de kinder- en volwassenenzorg inclusief eventueel gezamenlijke behandeling. Toch is het onduidelijk hoeveel diabeteszorgteams in Nederland daadwerkelijk structurele afstemming en samenwerking tussen de kinder- en volwassenenzorg hebben georganiseerd. Ook is onbekend welke ervaringen jongeren en ouders met de transitiezorg hebben en welke vormen van transitiezorg voor de beste uitkomsten zorgen.

Een manier om de transitiezorg voor jongeren te organiseren is door middel van een transitiepoli. Dit is “een structurele activiteit waar zorgverleners van de kinderkant en van de volwassenenkant de jongeren gedurende minimaal één jaar tenminste twee keer gemeenschappelijke zorg bieden”. In de internationale literatuur wordt de transitiepoli als best practice aanbevolen en is deze (op korte termijn) in de diabeteszorg effectief gebleken. Vaak is de transitiepoli onderdeel van een uitvoeriger transitieprogramma – naast bijvoorbeeld het Individuele Transitie Plan en interventies om jongeren actiever te maken in de spreekkamer.

Internationaal onderzoek naar de uitkomsten van transitiepoli’s voor jongeren met diabetes laat zien dat jongeren die op een transitiepoli behandeld zijn in vergelijking met jongeren die niet op een dergelijke poli behandeld zijn, betere HbA1c-waarden rapporteren, meer aan zelfmonitoring doen, minder no-show hebben, minder vaak opgenomen worden in het ziekenhuis en betere psychosociale uitkomsten rapporteren. In Nederland is er nog weinig bekend over de opbrengsten van interventies in de transitiezorg in vergelijking tot de standaardoverdracht. Wel hebben tien diabeteszorgteams met steun van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD) binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! in de periode 2008-2012 een transitiepoli opgezet. Deze teams zijn enthousiast over hun nieuwe werkwijze, maar zij zien ook dat andere klinieken deze nog niet altijd overnemen.

Projectfasen

De overkoepelende doelstelling van het project is het uitvoeren van een verbeterprogramma in de Nederlandse diabeteszorg, zodat evidence-based werkwijzen in de transitiezorg zoveel mogelijk geïmplementeerd worden en jongeren met DM1 de optimale ondersteuning krijgen in de transitiefase. Om deze doelstelling te behalen bestaat het project uit drie delen:

  1. Quick scan van de stand van zaken ten aanzien van transitie in de Nederlandse diabetestransitiezorg. Hierbij wordt gekeken naar de verschillen in structuur, werkwijzen en (organisatorische) randvoorwaarden om transitiezorg voor jongeren met DM1 vorm te geven, zowel tussen afdelingen met een transitiepoli als tussen afdelingen met en zonder een transitiepoli.
  2. Proces- en uitkomstenevaluatie: vergelijking van 10 bestaande transitiepoli’s (zowel ontwikkeld binnen als buiten het Actieprogramma Op Eigen benen Vooruit!) met de ‘standaardzorg’ in 10 andere diabetesteams. Patiëntenuitkomsten die worden vergeleken: uitval uit zorg (inclusief no-show), HbA1c waarden, ervaringen met transitie, en kwaliteit van leven.
  3. Opzet en uitvoeren van een kort maar krachtig verbeterprogramma in de Nederlandse diabeteszorg, waarbij de good practices worden verspreid en direct geïmplementeerd. We maken hierbij gebruik van de PDCA cyclus (Plan Do Check Act) uit de Doorbraakmethode. Teams met ruime ervaring met (interventies uit de) transitiezorg coachen collega’s uit teams met minder ervaring. Daarbij wordt gebruikt gemaakt van de ervaringen die zijn opgedaan in het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! en van de Transitie Toolkit. De teams worden ondersteund door een landelijk team van deskundigen. De resultaten van het evaluatieonderzoek naar transitiepoli’s en naar de samenwerking tussen de kinder- en volwassenenzorg levert direct input voor het verbeterprogramma.

Onderzoek

Aanpak

  • Doelstelling 1: Webenquête (quick scan) voor professionals werkzaam in de diabeteszorg, die wordt verspreid via de professionele organisaties van kinderartsen, sectie kinderendocrinologie (NVK-SEK) en van de diabeteszorgverleners (EADV). Onderwerpen: samenstelling team, structuur, werkwijzen, ervaringen met transitie van adolescenten. Voorbeelditems reeds beschikbaar uit eerdere vragenlijst (2008). LEES MEER
  • Doelstelling 2: Vergelijkende retrospectieve cohort studie met multiple-case mixed-methods design. LEES MEER
  • Doelstelling 3: Verbeterproject met gebruikmaking van de Doorbraakmethode waarbij de resultaten van de evaluatiestudie en de huidige kennis over goede transitiezorg als input dienen om samen met diabetesteams aan de slag te gaan met de implementatie (of eventueel verbetering) van transitiepoli’s. LEES MEER

Het project loopt van april 2016 tot maart 2018.

Uitvoering

Het project wordt uitgevoerd door een projectteam van Kenniscentrum Zorginnovatie in samenwerking met Vilans, patiëntenorganisaties zoals de Diabetes Vereniging Nederland (DVN), de Stichting ééndiabetes, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners (EADV). Bij het project wordt gebruikgemaakt van de ervaringen die zijn opgedaan in het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! en van de Transitie Toolkit. De teams worden ondersteund door een team van deskundigen en door het jongerenpanel.

Projectteam

Dr. Jane Sattoe, senior onderzoeker / projectleider (E. j.n.t.sattoe@hr.nl, T. 010-7945089)
Mariëlle Peeters MSc, junior onderzoeker (E. m.a.c.peeters@hr.nl)
Dr. AnneLoes van Staa, lector / lid verbeterteam (E. a.van.staa@hr.nl)
Jeroen Havers MSc, senior adviseur / lid verbeterteam (E. j.havers@vilans.nl)
Wietske Wits, ervaringsdeskundige / voorzitter jongerenpanel (E. wietskewits@hotmail.com)

Financiering

Dit project wordt gefinancierd door Fonds NutsOhra en Diabetes Fonds. NVK, EADV, DVN en Stichting Eendiabetes steunen het project.