Onderdeel van SPIL

Aanpassing, implementatie en eerste evaluatie van de Nier Groei-wijzer (NGW): een nieuw instrument om zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen bij kinderen/jongeren met chronische nieraandoeningen. Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.

Wat is de Groei-wijzer?

De Groei-wijzer (GW) is een zelfmanagement planningsinstrument dat drie leeftijdsspecifieke lijsten bevat: 7-11 jaar (‘Klaar voor de start’); 12-16 jaar (‘Goed bezig’); en 17+ (‘Hier ben ik’). Kinderen/jongeren, hun ouders en zorgverleners gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd, en Sport – deze sluiten aan bij de website www.opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. Het kind/de jongere vult zelf de lijst in met of zonder hulp van de ouders. De zorgverlener kan het instrument gebruiken om gericht ondersteuning te geven op diverse participatiedomeinen. Er is ook een handleiding en een ontwikkelingsschema van 0-21 jaar voor ouders en zorgverleners. De Groei-wijzer is één van de sleutelinterventies binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, waarin teams worden ondersteund om het zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen en de transitie naar de volwassenenzorg te verbeteren.

Doel

De Groei-wijzer is in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking. Voor kinderen met chronische nieraandoeningen lijkt de Groei-wijzer ook geschikt als instrument om zelfmanagement te bevorderen, maar inhoudelijke aanpassingen zijn noodzakelijk (bv. omgaan met medicatie en dieet). In dit project worden professionals en jongeren en ouders met chronische nieraandoeningen betrokken bij de inhoudelijke aanpassing van het instrument en wordt deze pilot Nier Groei-wijzer getest in de praktijk. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan voor de bredere implementatie binnen de kindernefrologische zorg in Nederland.

Methode van onderzoek

Aanpassing van het instrument is gebeurd aan de hand van de Delphi methode. Dit houdt in dat in drie rondes patiënten, hun ouders, zorgverleners, en experts op het gebied van nefrologie de items van het instrument hebben aangepast aan de doelgroep. Vervolgens werd het nieuwe instrument in een pilot getest in vijf nefrologiecentra in het land. Binnen deze pilot werd de haalbaarheid van de Nier Groei-wijzer geëvalueerd middels semigestructureerde interviews met individuele zorgverleners en focusgroepen met kindernefrologische teams. 

Deelnemers aan het onderzoek

De vijf kindernefrologieteams in Nederland:

  1. Erasmus MC – Sophia, Rotterdam;
  2. VUmc, Amsterdam;
  3. AMC, Amsterdam;
  4. UMC St. Radboud, Nijmegen;
  5. UMCU, Utrecht.

Voortgang en resultaten

Inmiddels is het project afgerond en is de Nier Groei-wijzer beoordeeld op zijn relevantie door de bovengenoemde experts, ouders en de jongeren met een nieraandoening. Daarnaast hebben zij specifieke items gericht op nieraandoeningen aangeleverd en gewaardeerd. Ook is er, behalve een Nier Groei-wijzer voor kinderen/jongeren, ook een spiegelversie voor de ouders van kinderen met een nierziekte ontwikkeld. Het gebruik en de haalbaarheid van de aangepaste Nier Groei-wijzer is op kleine schaal uitgetest door interviews met de zorgverleners en focusgroepen met de zorgteams te houden. Het gebruik van de NGW in de zorg voor jongeren met een chronische nieraandoening levert meerwaarde op, maar is in de huidige vorm niet haalbaar. Daarom is een aanbeveling om de NGW te integreren in een web-based systeem zoals KLIK (Kwaliteit van Leven in de spreekkamer, zie www.hetklikt.nu en de toolbeschrijving van KLIK). Momenteel wordt de Nier Groei-wijzer in dit systeem ingebed.

Aanbevelingen

Naast aandacht voor competenties gerelateerd aan de zorg, is systematische aandacht nodig voor zelfredzaamheid, autonomie en sociale participatie van jongeren met een chronische (nier)aandoening. De (N)GW biedt hier goede mogelijkheden voor. Daarom wordt aanbevolen om de NGW systematisch in te zetten in de zorg voor jongeren met een chronische nieraandoening en om de mogelijkheden te verkennen om de GW aan te passen en te gebruiken in de zorg voor jongeren met andere chronische aandoeningen.

Verder wordt de Nier-Groeiwijzer in een ‘web-based’ systeem ingebed (zie onder ‘Voortgang en resultaten’). De eerste reacties zijn positief ontvangen.

Publicaties

2012. De Nier Groei-wijzer. Ontwikkeling en eerste ervaringen. Eindrapportage door J.N.T. Sattoe, S.R. Hilberink en A.L. van Staa. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam.

2012. De groeiwijzer. Een instrument om vaardigheden voor zelfstandigheid te vergroten, door C.G.B. Maathuis, I. Vos, M.E. Roebroeck en S.R. Hilberink. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. De kinderrevalidatie heeft steeds meer oog voor sociaal-emotionele aspecten bij patiënten en hun families. Dit gezinsgericht werken besteedt aandacht aan de behoeften van het kind, het gezin als geheel en benadrukt het belang van de betrokkenheid van het gezin bij de behandeling. Dit laatste kan volgens ouders nog verbeterd worden. Tegelijkertijd zijn deze ouders verantwoordelijk voor het opvoeden van hun kind tot een autonoom individu. Zij kunnen echter neigen tot lagere toekomstverwachtingen van hun kind wat betreft onafhankelijkheid in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Dit kan vervolgens leiden tot overbescherming. Overbescherming belemmert kinderen belangrijke ontwikkelingsmijlpalen te bereiken en beïnvloedt het gevoel van eigenwaarde en de ontwikkeling van sociale vaardigheden negatief. Omdat succesvolle participatie op volwassen leeftijd samenhangt met een gezonde psychosociale ontwikkeling in de kindertijd is ondersteuning bij het behalen van belangrijke psychosociale mijlpalen (lees: normale ontwikkeling) belangrijk. Klik hier voor het hele artikel.

Initiatief en samenwerkingspartners

Het onderzoek Nier Groei-wijzer wordt uitgevoerd door het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam en gefinancierd door de Nierstichting.