Vanuit het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) zijn er de afgelopen jaren drie onderzoeken tot stand gekomen: Op Eigen Benen, Op Eigen Benen Verder en Op Eigen Benen Vooruit!. Op deze pagina vindt u de opzet van alledrie de onderzoeken met de daarbij behorende uitkomsten.

Op Eigen Benen – kwalitatief participatief onderzoek

Volwassen worden gaat met vallen en opstaan. Dat geldt ook voor jongeren met een chronische ziekte en of een beperking, die daarbij een paar bijzondere moeilijkheden hebben te overwinnen. Doordat deze jongeren vaak langdurig en intensief met de zorg te maken is de overgang van kinder- naar volwassenenzorg voor hen van belang. Op de grens van jeugd naar volwassenheid is de zorg is niet altijd optimaal afgestemd. In dit kwalitatieve onderzoek is er gekeken naar wat willen en kunnen jongeren en wat gebeurt er in de praktijk in de spreekkamer. Dit onderzoek heeft in kaart gebracht wat jongeren willen en verwachten van zorgverleners. Om te kijken naar wat jongeren willen en kunnen is er gekeken wat jongeren weten en wat ze zelf al kunnen op het gebied van zelfzorg. Om straks op “eigen benen te staan”, moet de jongere zelf zijn eigen zorg kunnen regelen. Hoe doen zij dat, wat willen deze jongeren zelf en wat kunnen ze al zelfstandig?

Initiatief en samenwerkingspartners
Het onderzoek “Op Eigen Benen” is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de Hogeschool Rotterdam (Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie), het Erasmus MC –  Sophia en het Erasmus MC – iBMG (instituut Beleid & management Gezondheidszorg). De onderzoekers van het team Op Eigen Benen hebben in dit kwalitatieve onderzoek samengewerkt met verpleegkundigen en specialisten van het Erasmus MC-Sophia. Vanuit de Hogeschool Rotterdam hebben HBO-studenten meegewerkt aan de realisatie van dit project. Bovendien is het onderzoek mogelijk gemaakt door de jongeren zelf en hun ouders. Het onderzoek is gefinancierd door ZonMw, programma Kiezen in Zorg.

Opzet onderzoek
Het onderzoek bestond uit twee fasen:

Fase 1: Wat willen en kunnen jongeren?
Fase 2: Wat gebeurt er in de spreekkamer?

Lees hier meer over de fasen van het onderzoek.

Resultaten onderzoek
Op 19 april 2007 werd het onderzoek Op Eigen Benen afgesloten met de Landelijke Conferentie
‘Klaar?… Over!’ in Beurs-WTC, Rotterdam. Hier presenteerden we de resultaten van het onderzoek aan alle betrokken jongeren, hun ouders, alle zorgverleners van het Erasmus MC – Sophia, maar ook patiëntenverenigingen en onderzoekers. Zij waren ook uitgenodigd om met elkaar in workshops aan de slag te gaan om wensen en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast was er een grote informatiemarkt en als afsluiting een LOUNGE met DJ! Tijdens de conferentie werd het publieksboek ‘Op Eigen Benen, Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg?’ gepresenteerd en werd er een lijst gemaakt met Tien Tips voor Transitie. Van de conferentie is een verslag gemaakt en ook zijn de foto’s online te bekijken.

Producten
Sophia TV heeft tijdens de conferentie een impressie gemaakt van de conferentie. De onderzoeksrapporten zijn op CD-rom verschenen en deze is voor €12,50 te bestellen. De onderzoeksrapporten zijn tevens de downloaden via publicaties.

Op Eigen Benen Verder

Het onderzoek ‘Op Eigen Benen – Verder’ bouwde voort op het onderzoek Op Eigen Benen. Beide onderzoeken brengen het perspectief van jongeren met chronische aandoeningen op de zorgverlening en hun ontwikkeling naar zelfstandigheid in de zorg in kaart. Kinderen en jongeren zijn de voornaamste gebruikers van zorg, maar lijken in het zorgproces amper betrokken te worden. In klanttevredenheid onderzoeken van het ziekenhuis wordt er vooral aandacht geschonken aan de ouders van deze jongeren. Uit de literatuur blijkt dat ouders en jongeren van mening kunnen verschillen over de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.

Initiatief en samenwerkingspartners
Het onderzoek “Op Eigen Benen – Verder” is tot stand gekomen door samenwerking tussen de Hogeschool Rotterdam (Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie), het Erasmus MC- Sophia en het Erasmus Universiteit- iBMG(instituut Beleid en Management Gezondheidszorg). Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met marktonderzoeksbureau Team Vier. Het onderzoek is gefinancierd door Stichting Kinderpostzegels Nederland.

Opzet onderzoek
In dit onderzoek is de mening van jongeren in kaart gebracht met behulp van een internetenquête. Met behulp van een spiegelenquête (dat wil zeggen dat zij precies dezelfde vragen over hun kind hebben beantwoord) zijn ook de meningen van ouders in kaart gebracht. De belangrijkste onderwerpen die aan bod zijn gekomen zijn: Algemene achtergrondvragen, vragen over de aandoening en de beleving daarvan, kwaliteit van leven en impact van de aandoening op het leven en welzijn van de jongere. Preferenties voor zorg in de transitiefase & competenties voor (zelf)zorg en zelfmanagement.

Resultaten
In totaal hebben 1039 jongeren en 779 ouders de uitvoerige internetenquête ingevuld. In 593 gevallen ontvingen we van zowel jongere als ouders een ingevuld enquêteformulier. De resultaten van het onderzoek zijn gebundeld in een onderzoeksrapport en het publieksboek ‘Op Eigen Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg’. In het boek worden op basis van de onderzoeksresultaten aanbevelingen en tips gedaan voor zorgverleners, ouders en jongeren.

Producten
Hieronder kunt u de relevante onderzoeksresultaten downloaden en bestellen. Lezingen, presentaties en publicaties over het onderzoek zijn tevens terug te vinden in het publicatieoverzicht van deze website.

Actie- en implementatieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!

Op 15 mei 2012 wordt het actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! afgesloten met een slotconferentie. Tijdens deze conferentie worden de resultaten van dit programma gebundeld en gepresenteerd en nemen we feestelijk afscheid van elkaar. Daarnaast wordt het laatste boek uit de serie Op Eigen Benen gratis verspreid.

Het begin
In januari 2010 startte de eerste van drie rondes van de verspreidingsfase van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! gestart. Dit Actieprogramma was gericht op het invoeren van verbeteringen op het gebied van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronische, somatische aandoeningen. De belangrijkste uitdaging in dit programma was het verbeteren van de ondersteuning van jongeren met chronische aandoeningen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. Daarbij werden inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen nagestreefd.

Verspreidingsfase
In de afgelopen twee jaar is het Actieprogramma ontwikkeld en getest. Er zijn interventies verzameld in een toolkit, er is een raamwerk opgesteld en tien verbeterteams uit ziekenhuizen en revalidatiecentra zijn in 2008-2009 aan de slag gegaan met verbeteracties in de praktijk. Vanaf januari 2010 werden de interventies in rondes van één jaar landelijk verspreid over de zorginstellingen in de verspreidingsfase. Bekijk en bestel ook de DVD over het Actieprogramma en de ervaringen van de teams uit de testfase.

Opzet Doorbraakproject
Voor de uitvoering van het Actieprogramma werd de Doorbraakmethode gebruikt. Dit is een beproefde manier om de invoering van verbeteringen in de zorg in de praktijk te versnellen. Binnen een Doorbraakproject werken multidisciplinaire teams uit verschillende instellingen en/of regio’s in het land aan het optimaliseren van de zorg rondom een bepaald onderwerp of zorgproces. Hierbij wordt gebruik gemaakt van goede voorbeelden die samen met experts uit het veld verzameld zijn en beschikbaar worden gemaakt voor brede verspreiding. Deelnemende teams worden hierbij begeleid door een team van adviseurs en inhoudelijke experts. Meer informatie over de doorbraakmethode kunt u ook lezen op de FAQ-pagina of op de website van het CBO.

Deelname aan het Actieprogramma
In totaal hebben landelijk 30 teams deelgenomen aan de verspreidingsfase, welke openstond voor (multidisciplinaire) teams van zorgverleners in de Nederlandse ziekenhuizen (universitair medische centra en algemene ziekenhuizen) en revalidatiecentra die betrokken zijn bij de behandeling van jongeren (12-25 jaar) met chronische aandoeningen.

Transitie toolkit & Transitie Toolkit Diabetes
De Toolkit is ontwikkeld in het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! en bevat bestaande en specifiek voor het Actieprogramma ontwikkelde interventies en instrumenten die kunnen bijdragen aan de verbetering van de transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening. Tijdens de slotconferentie op 15 mei 2012 is de toolkit officieel openbaar gemaakt.

In 2016 is de Toolkit volledig herzien.

Film
Bekijk ook de voorlichtingsfilm van dit project:

Samenwerking
Het Actieprogramma is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie aan de Hogeschool Rotterdam) en het CBO,  en wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD), de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen (NVK), Revalidatie Nederland en het Landelijk Innovatieprogramma Kinderrevalidatie (LINK) steunen de doelen van het programma van harte.

Vragen?
Vragen over deelname aan het Actieprogramma, bekijk de veelgestelde vragen. Heeft u inhoudelijke vragen, neem dan contact op met AnneLoes van Staa (010-9945185) of Jeroen Havers (030-2843978), projectleiders Actieprogramma. Alle andere vragen kunt u stellen via opeigenbenen@hr.nl.