Transitie bij EMB

...Transitie bij EMB
Transitie bij EMB 2017-08-15T13:16:23+00:00

Jongeren met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) hebben een zeer intensieve behandeling, zowel in de kindergeneeskunde als ook tijdens de dagbesteding. Ook deze jongeren ontgroeien de kinderzorg. Uit onderzoek weten we dat de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij veel jongeren met uiteenlopende aandoeningen niet vlekkeloos verloopt, maar hoe jongeren met EMB overstappen naar de volwassenenzorg en hoe dit ervaren wordt door betrokkenen is zeer weinig bekend.

Onderzoek naar beleving van ouders

Daarom startte het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, in samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek naar de beleving van ouders van jongeren met een EMB van de zorg van hun kind. Als eerste werd een kwalitatieve studie uitgevoerd waarin vijf ouders hun ervaringen lieten optekenen. Vervolgens werd een webenquête ontwikkeld waartoe ouders van jongeren met EMB uitgenodigd werden. Ouders werden gevraagd naar de behandeling van hun kind, hoe dit in het verleden was, en naar de ervaringen hiermee. Ook werd ingegaan op de overstap naar de volwassenenzorg.

De resultaten van de kwalitatieve studie kunt u lezen in de scriptie van Gabriëlle Bruin (2008). De resultaten van de webenquête kunt u vinden in de scriptie van Ingeborg van Vliet (2009). Daarnaast is er een factsheet opgesteld op basis van alle 137 respondenten.

Zie ook het abstract van onderstaande publicatie:

Bindels-de Heus, K.G.C.B., A.L. van Staa, I. van Vliet, F.V.P.M. Ewals, & S.R. Hilberink. 2013. ‘Transferring your persons with profound intellectual and multiple disabilities from pediatric to adult medical care: Parents’ experiences and recommendations.’ Intellectual and Developmental Disabilities (IDD) 51 (3): 176-189.

Project Transitiezorg ‘Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst’

Op 1 april 2013 is het project Transitiezorg ‘Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst’ gestart. Dit project loopt door tot en met juni 2015 en heeft als doel het realiseren van een Module Transitiezorg. Deze module zal zich voornamelijk richten op de zorgverleners betrokken bij de zorg voor verstandelijk beperkte jongeren en zal met name ingaan op door ouders en patiënten ervaren knelpunten in de transitie van kinder- naar volwassenenzorg.

Het project kende vier fasen:

  1. Het uitvoeren van een knelpuntenanalyse op het gebied van de huidige zorg voor verstandelijk beperkten in de overgangsfase van kind naar volwassene.
  2. Het verrichten van een veldstudie naar lopende initiatieven in deelnemende zorginstellingen. Het doel hiervan is te komen tot minimale criteria voor goede transitiezorg.
  3. Het opstellen van een landelijke Module Transitiezorg op basis van de conclusies van de veldstudies. Deze module omvat behandeladviezen voor zorgverleners betrokken bij de zorg voor verstandelijk beperkte jongeren. In medische- en paramedische opleidingen zullen deze behandeladviezen uiteindelijk ook geïntegreerd worden.
  4. Het autoriseren, implementeren en evalueren van de landelijke Module Transitiezorg.

Meer informatie?

Voor studenten die zich willen verdiepen in jongeren met EMB en hun transitie naar de volwassenenzorg en volwassenheid biedt dit project nog volop kansen. Zowel het gebruik van de bestaande dataset als een verdiepingslag in de vorm van een nieuw onderzoek is mogelijk. Voor meer informatie kunt u terecht bij Sander Hilberink: s.r.hilberink@hr.nl.