Kinderen met aangeboren afwijkingen van darm en anus zoals CARM (Congenitale Ano-Rectale Misvormingen), ook bekend als anusatresie, en MHS (de ziekte van Hirschsprung), worden op jonge leeftijd geopereerd. Ze hebben vaak levenslang medische behandeling en begeleiding nodig. In de volwassenenzorg hebben chirurgen echter weinig ervaring met deze aangeboren kwalen, terwijl de kinderchirurg op zijn beurt niet alle kennis heeft over de specifieke problemen van de volwassene met CARM, bijvoorbeeld op het gebied van seksualiteit. De Kenniskring Transities in Zorg (tegenwoordig Lectoraat Transities in Zorg) en het Erasmus MC hebben in samenwerking met de Vereniging Anusatresie onderzoek gedaan onder volwassen patiënten (vanaf 25 jaar) en hun partners. Wat zijn de gevolgen van de aandoening in hun dagelijks leven en welke ervaringen hebben zij met de zorg? Studenten HBO-Verpleegkunde houden de interviews met volwassenen.

Op zaterdag 7 november 2009 is het rapport  ‘Een volwassen leven met CARM’ uitgereikt tijdens het VA Congres in Arnhem. Lees hier de samenvatting van het rapport.

Het project wordt vervolgd bij volwassenen met de ziekte van Hirschsprung. Hierbij wordt samengewerkt met de Vereniging Ziekte van Hirschsprung.