Betrokken ouders

Betrokken ouders 2017-08-30T11:42:07+00:00

Ouders / verzorgers moeten betrokken zijn én blijven bij zorg in de transitiefase, maar hun rol moet veranderen. Ouders dragen in de transitiefase stapsgewijs de regie en verantwoordelijkheid over aan de jongere zelf. Het is de taak van de zorgverlener de ouder/verzorger hierin te begeleiden. Aan de zorgen van ouders moet apart aandacht besteed worden. Loslaten door ouders is bijzonder lastige opgave als jongere zorg- en/of begeleiding afhankelijk is.

Mogelijke indicatoren voor goede betrokken ouders zijn:

  • aantal ouders dat een eigen versie van ITP heeft / aanwezigheid van een stappenplan voor ouders
  • aanwezigheid van specifiek aanbod voor ouders
  • aanwezigheid van aanbod van lotgenotencontact (evt. i.s.m. patiëntenorganisatie)
  • aandacht voor bijzondere groepen ouders (b.v. van ernstig zieke jongeren, van jongeren met psychische problemen en depressie etc.)
  • oordeel van jongere / ouders over betrokkenheid van de ouders

Tools bij het thema Betrokken ouders zijn:

Informatie over transitie

zorg-picto-142

Jongeren en hun ouders moeten voorbereid worden op de transitie naar de volwassenenzorg. Dit kan gedaan worden door het verstrekken van informatie, bijvoorbeeld in de vorm van een folder, poster en/of een speciale webpagina. Het doel is om jongeren en hun ouders te voorzien van informatie over de aankomende transitie. Wat betekent deze transitie voor hen en hoe kunnen zij zich hier op voorbereiden?

Tool Informatie voor jongeren en ouders over transitie

Individueel Transitieplan

ik-picto-180zorg-picto-142relaties-picto-142studie-picto-142werk-picto-142wonen-picto-142vervoer-picto-142vrije-tijd-picto-142sport-picto-142ouders_geel-grijs-142

Het Individueel Transitieplan (ITP) is een actieplan voor zelfmanagement en zelfredzaamheid dat door jongeren en ouders wordt ingevuld. Deze interventie wordt door zorgverleners vaak als basis genomen om verschillende onderwerpen aan de orde te stellen, zoals het stimuleren van zelfstandigheid van jongeren in de zorg en in het dagelijks leven. Ook kunnen er door middel van het ITP doelen gesteld worden en afspraken gemaakt worden om succesvol volwassen te worden. Het ITP is generiek. Het is geschikt voor gebruik bij verschillende aandoeningen, maar kan op verschillende ziektespecifieke onderwerpen aangepast worden. Het doel is om de autonomie en eigen regie van jongeren te vergroten en zorg op maat te bieden in de transitievoorbereiding.

Tool Individueel Transitieplan

Zie voor meer informatie ook:

Checklist Individueel Transitieplan

De Checklist ITP is een instrument waarmee de zorgverleners in het eigen dossier kan bijhouden welke onderwerpen uit het Individueel Transitie Plan (ITP) zijn besproken en welke afspraken er zijn gemaakt

Tool Checklist voor in ITP

Zie voor meer informatie ook:

Ready Steady GO

ik-picto-180zorg-picto-142relaties-picto-142studie-picto-142werk-picto-142wonen-picto-142vervoer-picto-142vrije-tijd-picto-142sport-picto-142ouders_geel-grijs-142

Het RSG-programma is een nieuw, generiek transitieprogramma dat ingezet kan worden op iedere willekeurige polikliniek. Het programma is ontwikkeld in Engeland;  de Nederlandse voorloper hiervan was het Individueel Transitieplan (ITP).

Het RSG-programma begint met het uitreiken van een informatiefolder, daarna worden voor de transfer drie lijsten een voor een behandeld (Ready, Steady, Go). Na de overstap kan er verder worden gewerkt met de lijst Hello. Het RSG-programma is gericht op het empoweren van jongeren tijdens hun medische behandeling. Het is een actieplan voor het bevorderen van zelfmanagement en zelfredzaamheid. Er worden, samen met de jongere en de ouders, doelen bepaald en afspraken gemaakt. Op die manier worden de jongeren en hun ouders al heel vroeg aan het denken gezet over de volwassenenzorg en het transitieproces, waar ze in de nabije toekomst mee te maken gaan krijgen. Ook kan de voortgang van de jongere op het gebied van zelfstandigheid worden gemonitord.

Tool Ready Steady GO

Zie voor de voorlopige Nederlandse versies ook:

Groei-wijzer

ik-picto-180zorg-picto-142relaties-picto-142studie-picto-142werk-picto-142wonen-picto-142vervoer-picto-142vrije-tijd-picto-142sport-picto-142ouders_geel-grijs-142

De Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument voor jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe de jongeren zelfstandiger kunnen worden en daarvoor concrete plannen kunnen maken. Jongeren en ouders gaan dit zelf na op negen participatiedomeinen: Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. De Groei-wijzer gaat uit van drie fasen (7-11 jaar, 12-16 jaar en 17 jaar en ouder).

De Groei-wijzer is een vergelijkbaar instrument als het Individueel Transitie Plan (ITP). Ze hebben beide als doel jongeren en ouders te ondersteunen bij het stapsgewijs ontwikkelen van meer zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Een verschil is dat de Groei-wijzer nog meer aandacht besteedt aan de negen participatieschema’s dan het Basis ITP. Inmiddels is er ook een aangepaste versie van de Groei-wijzer ontwikkeld voor gebruik door jongeren met chronische nierziekten en hun ouders. In de toekomst zullen nog meer aangepaste versies volgen, onder andere voor cystic fibrosis en reuma.gemaakt

Tool Groei-wijzer

Bekijk verdere instructies over de Groei-wijzer op de projectpagina Epilepsie Groei-wijzer

Spiegelgesprekken

zorg-picto-142ouders_geel-grijs-142

In de spiegelgesprekken vertellen de jongeren en/of hun ouders over hun ervaringen met specifieke thema’s in de zorg, terwijl de zorgprofessionals uitsluitend luisteren. Zij krijgen als het ware een spiegel voorgehouden. Het gesprek wordt geleid door een onafhankelijke, bekwame gespreksleider. De thema’s zijn vooraf vastgesteld en kunnen bijvoorbeeld zijn: informatievoorziening, medische aspecten en medicatieafstemming, zelfmanagement of ouderbegeleiding. Het doel van spiegelgesprekken is om feedback en inzicht te krijgen in de ervaringen van jongeren met chronische aandoeningen en/of ouders rondom transitiezorg. Daarnaast geeft het inzicht en attitudeverandering bij professionals en leidt het tot directe verbeterpunten in de zorg.

Tool Spiegelgesprekken

Ouderbegeleiding

ouders_geel-grijs-142

Het doel van deze tool is om ouders van jongeren met een chronische aandoening te begeleiden in het transitieproces van de verzorgende ouder naar de coachende ouder die de regie steeds meer bij de jongere zelf legt. Bij ouderbegeleiding wordt gericht aandacht besteedt aan deze rol veranderingen. De tool berust op twee principes: de ouders ervan bewust maken dat de jongeren steeds meer verantwoordelijkheid krijgen en de ouders ondersteunen bij de opdracht om jongeren zelf meer taken te laten uitvoeren en meer verantwoordelijkheid te nemen.

Tool ouderbegeleiding

Na het ziekenhuis

ik-picto-180zorg-picto-142ouders_geel-grijs-142

Een ziekenhuisopname is vaak ingrijpend en stressvol voor kinderen/jongeren en ouders, waardoor zij het risico lopen om na ontslag uit het ziekenhuis chronische traumatische stress te ontwikkelen. De psychosociale afdeling (PSA) van het Emma Kinderziekenhuis AMC heeft daarom het initiatief ‘Na het ziekenhuis’ ontwikkeld, bedoeld om kinderen/jongeren en ouders middels materiaal en een website voorlichting en begeleiding te bieden.

Tool Na het ziekenhuis

Zevensprong naar zelfstandigheid

ik-picto-180zorg-picto-142relaties-picto-142studie-picto-142vrije-tijd-picto-142sport-picto-142ouders_geel-grijs-142

De Zevensprong naar zelfstandigheid biedt handige tips en links voor kinderen/jongeren met een beperking en hun ouders om de kinderen/jongeren zoveel mogelijk te laten participeren in de samenleving. De tool kan een inspiratiebron zijn voor professionals die kinderen/jongeren en hun ouders ondersteuning bieden op stapsgewijs zo zelfstandig mogelijk te worden en te leren verantwoordelijkheid te dragen.

Tool Zevensprong naar zelfstandigheid

Mijn tiener heeft diabetes

zorg-picto-142ouders_geel-grijs-142

Mijn tiener heeft diabetes’ is een website die is ontwikkeld door het VUmc, in samenwerking met ouders met een tiener met diabetes en met steun van het Diabetesfonds. De website heeft tot doel informatie, tips en praktische oefeningen te bieden aan ouders van tieners met diabetes. Daarnaast worden ervaringsverhalen van ouders en tieners weergegeven. Onderwerpen die aan de orde worden gesteld op de website zijn: de diagnosestelling, de puberteitsontwikkeling, het proces van loslaten, gevoelens van ouders, het gezinsleven, de transitie in zorg, en de transitie in onderwijs.

Tool Mijn tiener heeft diabetes