Wat staat er in richtlijnen en zorgstandaarden over transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen?
Een GAP-analyse van Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden aan de hand van het Raamwerk Op Eigen Benen is nu beschikbaar.

De kennis over wat goede transitiezorg is, is de afgelopen 20 jaar sterk gegroeid; de aandacht hiervoor in de internationale wetenschappelijke literatuur is exponentieel toegenomen. Het is de vraag of en hoe deze kennis en ervaringen in de Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden doorsijpelt. Deze aandacht kan worden gezien als een graadmeter voor het bewustzijn bij professionals en lijkt een voorwaarde voor de toepassing van deze kennis in de praktijk. In dit rapport is een zogenaamde gap-analyse uitgevoerd: er is vergeleken in hoeverre dat wat we weten over goede transitiezorg (aan de hand van het gevalideerde Raamwerk Op Eigen Benen) beschreven is in Nederlandse richtlijnen en zorgstandaarden sinds 2005.

Er zijn 57 (medische) richtlijnen en 16 zorgstandaarden gevonden over chronische aandoeningen die ook op de kinderleeftijd voorkomen. In minder dan een derde (28%) van geanalyseerde medische richtlijnen komt het onderwerp transitie in zorg aan bod. In zorgstandaarden waarin de norm voor goede zorg vanuit patiënten perspectief wordt beschreven is er veel meer aandacht voor het thema: drie kwart van de zorgstandaarden beschrijft de noodzaak van goede transitiezorg. Ook is de aandacht voor transitiezorg vaak beperkt tot aanbevelingen om te zorgen voor coördinatie en continuïteit van zorg in de transitiefase. Minder aandacht is er voor de noodzaak om zelfmanagement en zelfstandigheid te bevorderen en aandacht te besteden aan veelvoorkomende (psychosociale) uitdagingen in de adolescentie en jongvolwassenheid. Om de kwaliteit van zorg voor jongeren en jongvolwassenen met chronische aandoeningen in de transitiefase te verbeteren, is het van belang dat transitiezorg opgenomen wordt in alle zorgstandaarden en richtlijnen over chronische aandoeningen die ook op de kinderleeftijd voorkomen.