Volwassen worden en de transitie naar het ziekenhuis voor volwassen gaat niet altijd vanzelf als je een chronische aandoening hebt. Jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders en hun zorgverleners lopen hier soms tegen problemen aan. Het eerste onderzoek Op Eigen Benen ging in 2004 van start en inmiddels zijn er al meerdere onderzoeken rondom transitie afgerond en lopende.
Betere Transitie bij Diabetes
2016 – 2018
Van alle leeftijdsgroepen hebben jongeren (15-25 jaar) de slechtste diabetesregulatie. De levenswijze en de zelfstandigheidsontwikkeling in deze levensfase staan vaak op gespannen voet met het leven met diabetes mellitus type 1 (DM1). Niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouders en zorgverleners is dit een lastige periode. Zij moeten de regie over de behandeling overdragen naar de jongere én zorgen voor een soepele transitie naar de internist.
Camp COOL
2011 – 2012
De Nierstichting Nederland heeft in september 2011 reeds voor de vijfde keer Camp COOL georganiseerd. COOL staat voor Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol en is een activiteitenkamp voor 16-25 jarigen met een chronische nieraandoening. Tijdens deze kampweek leren jongeren met een chronische nieraandoening vaardigheden met en ván elkaar om zelfstandig met hun aandoening om te gaan. Ook wil het kamp jongeren ondersteunen bij het ontwikkelen van de zelfstandigheid tijdens de transitieperiode van kindertijd naar volwassenheid, binnen en buiten de zorg.
Een volwassen leven met CARM
2005 – 2009
Kinderen met aangeboren afwijkingen van darm en anus zoals CARM (Congenitale Ano-Rectale Misvormingen), ook bekend als anusatresie, en MHS (de ziekte van Hirschsprung), worden op jonge leeftijd geopereerd. Ze hebben vaak levenslang medische behandeling en begeleiding nodig. In de volwassenenzorg hebben chirurgen echter weinig ervaring met deze aangeboren kwalen, terwijl de kinderchirurg op zijn beurt niet alle kennis heeft over de specifieke problemen van de volwassene met CARM, bijvoorbeeld op het gebied van seksualiteit.
Epilepsie Groei-wijzer
2015 – 2017
De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee, zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Bij jongeren met epilepsie verloopt deze overgang vaak moeilijker dan bij jongeren zonder epilepsie. ‘Wat staat mij in de toekomst te wachten?’ vragen jongeren zich soms af. Een instrument om zelfstandigheid en autonomie bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer. De professional heeft met de Epilepsie Groei-wijzer een instrument in handen met concrete aandacht voor zelfstandigheid, participatie en transitie naar de volwassenheid.
Nier Groei-Wijzer
2011 – 2012
Aanpassing, implementatie en eerste evaluatie van de Nier Groei-wijzer (NGW): een nieuw instrument om zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen bij kinderen/jongeren met chronische nieraandoeningen. Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.
Op Eigen Benen
2004 – 2017
Vanuit het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) zijn er de afgelopen jaren drie onderzoeken tot stand gekomen: Op Eigen Benen, Op Eigen Benen Verder en Op Eigen Benen Vooruit!. Op deze pagina vindt u de opzet van alledrie de onderzoeken met de daarbij behorende uitkomsten.
SeCZ TaLK
2011 – 2012
Over seks wordt weinig gepraat. Je eerste zoen, vrijen en verkering krijgen; jongeren met een chronische aandoening of beperking komen er vaak later aan toe dan hun leeftijdgenoten. Veel jongeren ondervinden hindernissen op het gebied van relaties. Zo kan contact maken met leeftijdgenoten of uitgaan lastiger zijn. Ook kunnen jongeren vragen hebben over seksualiteit, erfelijkheid, vruchtbaarheid en zwangerschap. Dit zijn gevoelige onderwerpen en praten hierover is niet altijd gemakkelijk.
Self-management & Participation Innovotion Lab: SPIL
2011 – 2015
SPIL staat voor Self-management & Participation Innovation Lab, een gemeenschappelijk onderzoeksprogramma van Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie) en Erasmus MC (Sophia en Revalidatie/TransitieNet). Het programma richt zich op het bevorderen en ondersteunen van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen. Het doel is uiteindelijk dat jongeren zelf in staat zijn om hun leven met een chronische aandoening te managen en dat zij kunnen participeren in de samenleving.
Transitie bij EMB
2013 – 2015
Jongeren met een Ernstig Meervoudige Beperking (EMB) hebben een zeer intensieve behandeling, zowel in de kindergeneeskunde als ook tijdens de dagbesteding. Ook deze jongeren ontgroeien de kinderzorg. Uit onderzoek weten we dat de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij veel jongeren met uiteenlopende aandoeningen niet vlekkeloos verloopt, maar hoe jongeren met EMB overstappen naar de volwassenenzorg en hoe dit ervaren wordt door betrokkenen is zeer weinig bekend.
TransitieNet
2007 – 2010
TransitieNet biedt alle professionals binnen de revalidatie, die betrokken zijn bij de zorg voor jongeren met een chronische aandoening, een platform voor expertise- en informatieuitwisseling. Alle activiteiten van TransitieNet – het organiseren van expertmeetings, het verspreiden van behandelmodules en het bieden van ondersteuning van revalidatiecentra rondom transitiezorg – hebben tot doel voor jongeren en jongvolwassenen een goed zorgaanbod te bewerkstelligen.