Samenwerken aan empowerment van jongeren met een chronisch inflammatoire darmziekte

Jongeren met een chronische darmziekte moeten naarmate ze ouder worden de regie over hun medische zorg en hun leven overnemen van ouders. Dit gaat niet altijd gemakkelijk. De normale taken in het leven vormen meestal al een uitdaging voor jongeren, zoals bijvoorbeeld het maken van een studiekeuze. Naast deze normale taken, moeten jongeren met een chronische darmziekte ook in de zorg voor hun ziekte zelfstandig worden en keuzes kunnen maken samen met hun zorgverleners. Deze zelfstandigheid in de zorg, maar ook breder in het leven, blijft vaak achter. Vooral rondom de overstap van kinder- naar volwassenenzorg kan dit problematisch zijn. Het is belangrijk dat jongeren zelf actief meedoen. Er is een nieuw programma dat hen ondersteunt, uitdaagt en versterkt bij het ontwikkelen van zelfstandigheid en eigen regie: Ready Steady Go. In dit project gaan we samen met jongeren met een chronische darmziekte deze tool in de praktijk van de zorg invoeren.

De lijsten behorende bij het Ready Steady Go programma kunt u inzien, downloaden en desgewenst uitprinten via de Tool Ready Steady Go.

Aanleiding

Zelfstandig worden is voor jongeren met IBD op alle terreinen een extra uitdaging. Naast de ‘gewone’ ontwikkelingstaken moeten zij in de dagelijkse zorg voor hun aandoening de regie van hun ouders gaan overnemen. Ook moeten zij zich in de contacten met zorgverleners ontwikkelen tot partner. In de praktijk blijkt dat jongeren hier moeite mee hebben en hierin achterlopen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. De huidige zorgverlening is nog niet voldoende voorbereid op deze omslag en ondersteuning is nog te weinig gericht op het empoweren van jongeren. Er is een nieuw transitieprogramma dat zich hierop richt: Ready Steady Go. Dit programma is ontwikkeld in Engeland en in een eerder project samen met jongeren vertaald naar de Nederlandse situatie.

Doelstelling

In samenwerking met jongeren met IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) zorgverleners toerusten om jongeren in de transitiefase te empoweren zodat zij de regie over hun zorg en hun leven steeds meer in eigen handen kunnen nemen.

Plan van aanpak

Fase 1 (6 maanden)

  • Werven van minimaal acht deelnemende jongeren (via netwerk van projectgroep/stuurgroep en deelnemende ziekenhuizen), opzetten jongerenpanel, 1e bijeenkomst jongerenpanel.
  • Locatiebezoeken van de acht deelnemende ziekenhuizen (regio Zuidwest Nederland) door het projectteam. Ontwikkeling van een e-learning module voor zorgverleners over Ready Steady Go.

Fase 2 (12 maanden)

  • Het jongerenpanel geeft zorgverleners – kinder- en volwassenenzorg – tijdens spiegelgesprekken concreet advies over hoe ze jongeren en ouders beter kunnen voorbereiden op zelfstandigheid en eigen regie.
  • Invoeren van Ready Steady Go in de deelnemende ziekenhuizen om te zorgen voor structurele aandacht voor eigen regie en empowerment van jongeren.

Beoogde resultaten

  1. Concrete aanbevelingen van jongeren met IBD voor de zorg.
  2. E-learning module voor zorgverleners over Ready Steady Go.
  3. Implementatie van het Ready Steady Go transitieprogramma in de IBD zorg.
  4. Structurele aandacht voor empowerment en eigen regie van jongeren in de zorg. Bij succes kunnen het programma en de ervaringen landelijk verspreid worden.

Samenwerking

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

Financiering

Maag Lever Darm Stichting

Onderzoekslijn

Zelfmanagement en participatie van Kenniscentrum Zorginnovatie

Looptijd project

2019 – 2020

               

Dr. Jane Sattoe

Senior onderzoeker

Dr. AnneLoes van Staa

Lector Transities in Zorg

Dr. Sander Hilberink

Senior Onderzoeker

Heidi van Heijningen – Tousain

Onderzoeksmedewerker

Voor meer informatie over het project kunt u per mail contact opnemen met projectleider Jane Sattoe.