Verpleegkundige aan zet in de transitiezorg

In Nederland groeien 1,3 miljoen kinderen op met een langdurige zorgbehoefte. Voor jongeren met chronische somatische aandoeningen is de transitie naar de volwassenheid en naar de zorg voor volwassenen een grote uitdaging; waarbij uitval uit zorg (loss to follow-up) of complicaties op somatisch, psychisch of sociaal gebied regelmatig voorkomen. Jongeren en hun ouders ervaren grote verschillen in werkwijzen en benadering en hebben baat bij een goede voorbereiding, overdracht en nazorg bij deze transitie in zorg. Dit si bij uitstek een taak voor verpleegkundigen; in de praktijk spelen verpleegkundigen / verpleegkundig specialisten vaak een centrale rol bij de coördinatie van zorg en het coachen naar zelfmanagement in de transitiefase. Transitiezorg is een terrein waarop zij zowel klinisch als professioneel leiderschap kunnen tonen.

Naar alle informatie van de slotbijeenkomst op 1 juni 2022
Kijk hier het online symposium terug (accreditatie aanvragen na 7 juli 2022 niet meer mogelijk)

Aanleiding

In diverse Nederlandse verbeterprogramma’s van Op Eigen Benen is ervaring opgedaan met interventies om transitiezorg structureel vorm te geven (bv. transitiepoli waar gezamenlijke zorg in de transitiefase wordt gegeven, transitie-MDO, transitiecoördinator, Ready Steady Go of andere individuele transitieplannen). Echter, deze zijn nog maar beperkt geïmplementeerd in de zorg. Ervaringen van verpleegkundigen, jongeren en ouders met transitiezorg zijn nog niet systematisch verzameld, maar wijzen in de  richting van behoefte aan betere afstemming en voorbereiding. Omdat er grote verschillen zijn tussen kinder- en volwassenenzorg en tussen specialismen, ook binnen één ziekenhuis, moet een standaard voor transitiezorg richting geven. In medische richtlijnen krijgt het thema weinig aandacht; er is geen verpleegkundige richtlijn. Daarom wordt er momenteel een Kwaliteitsstandaard Transitiezorg ontwikkeld onder begeleiding van het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten; onze projectgroep is hier nauw bij betrokken en wil met dit project de implementatie daarvan ondersteunen. Dit doen wij door een concrete beschrijving van de werkzame elementen van transitieprogramma’s op te leveren gebaseerd op de transitiepoli als goed voorbeeld.

Doelstelling

Het zorgvuldig beschrijven van het goede voorbeeld van de transitiepoli, uitgevoerd door verpleegkundigen / verpleegkundig specialisten, voor jongeren met chronische somatische aandoeningen in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg, om deze interventie geschikt te maken voor bredere verspreiding en zo bij te dragen aan de kwaliteit van transitiezorg in Nederland.

Plan van aanpak

Looptijd: 2020 – 2021 (verlengd t/m 30 juni 2022)

Fase 1

We beschrijven de rollen en taken van verpleegkundigen in transitiezorg in een systematische review.

Fase 2

We voeren een quick scan uit naar transitiepoli’s in Nederland en selecteren op basis hiervan twee of drie poli’s voor procesevaluatie. We kunnen ook putten uit bestaande procesevaluaties van enkele poli’s. Door observaties, interviews en een enquête onder professionals, jongeren en ouders brengen we de werkzame elementen, succes- en faalfactoren en de rol van de verpleegkundigen in kaart. Dit levert input voor een conceptbeschrijving van de transitiepoli inclusief aanvullende verpleegkundige interventies.

Fase 3

Samen met een expertgroep van zes verpleegkundig specialisten werkzaam n transitiezorg en zes jongeren met chronische aandoeningen bereiken we consensus over de essentiële elementen van de transitiezorg, de rol van verpleegkundigen daarbinnen, en de voornaamste lessen over implementatie. De verpleegkundigen zijn werkzaam bij verschillende specialismen, in kinder- en volwassenenzorg, in verschillende ziekenhuizen. De zes jongeren zijn geworven uit het jongerenpanel van FNO en uit twee jongerenpanels van projecten om betere transitiezorg te implementeren bij type 1 diabetes en chronische darmziekten.

Beoogde resultaten

Door middel van het zorgvuldig beschrijven van goede voorbeelden van transitiepoli’s komt er inzicht in werkzame elementen, succes- en faalfactoren. Deze interventie wordt hiermee geschikt gemaakt om breder te verspreiden en zo bij te dragen aan de kwaliteit van transitiezorg in Nederland.

Behaalde resultaten

Onderstaand zijn in chronische volgorde alle behaalde (project)resultaten en aanverwante producten weergegeven.

1 – April 2021

1.1 Nieuwsbrief – Verpleegkundigen geven het goede voorbeeld in Transitiezorg 

Ook op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen over het project? Lees hierover in de nieuwsbrief van april 2021!

2 – Mei 2021

2.1 Resultaten enquête over Nederlandse transitiepoli’s

Op basis van een zoektocht op internet zijn er 76 transitiepoli’s geïdentificeerd in 40 verschillende Nederlandse ziekenhuizen. Met een respons van 66% kunnen we een goed beeld schetsen van de stand van zaken ten aanzien van transitiezorg.

Hier kunt u de samenvatting vinden van deze enquête.

3 – Oktober 2021

3.1 Samenvatting resultaten Delphi Studie

Na twee Delphi rondes zijn implementatiefactoren naar voren gekomen die door de deelnemende zorgprofessionals (verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, betrokken bij transitiezorg) als meest relevant werden gezien. Het resultaat vindt u hier.

3.2 Nieuwsbrief – Verpleegkundigen geven het goede voorbeeld in Transitiezorg

Ook op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen over het project? Lees hierover in de nieuwsbrief van oktober 2021!

4 – Februari 2022

4.1 Essentiële interventies en interventies ‘nice to have’ – inventarisatie

Eind 2021 hebben we aan experts in transitiezorg de vraag voorgelegd: welke interventies zijn nu echt essentieel en wat is ‘nice to have’? In totaal hebben 87 personen hun oordeel gegeven over 23 bekende transitiezorg interventies.

Klik op de onderstaande afbeelding om de factsheet van dit deelonderzoek te bekijken.

5 – April 2022

5.1 Nieuwsbrief – Verpleegkundigen geven het goede voorbeeld in Transitiezorg

Ook op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkeling over het project? Lees hierover in de nieuwsbrief van april 2022!

5.2 Ontwikkeling van het hulpmiddel ‘Opzetten van een transitiepoli in zeven stappen’ m.b.v. twee focusgroepen

Verdeeld over twee focusgroepen hebben 16 zorgprofessionals en 6 jongeren hun input gegeven op de website OpEigenBenen.nu in zijn algemeenheid en daarnaast specifiek op het ‘Tien stappenplan’ om een transitiepoli op te zetten. Dit heeft geresulteerd in het nieuwe hulpmiddel ‘Opzetten van een transitiepoli in zeven stappen’.

6 – Juni 2022

6.1 Online symposium ‘Goede voorbeelden van transitiezorg’

Op woensdagmiddag 1 juni zijn de resultaten gepresenteerd van het project. Verpleegkundigen / verpleegkundig specialisten van verschillende transitiepoli’s lieten zien hoe zij erin geslaagd zijn transitiezorg voor jongeren goed te regelen. Hoe hebben zij obstakels overwonnen? Wat zijn de meest essentiële interventies in transitiezorg en welke ervaringen zijn daarmee opgedaan? Wat vinden jongeren daarvan? We ontvingen gasten in de studio én online die ons bijpraatten over de nieuwste ontwikkelingen.

Het symposium is geëvalueerd en de 81 deelnemers die deze evaluatie hebben ingevuld hebben de online slotbijeenkomst gemiddeld met bijna een 8 beoordeeld! 74 van deze deelnemers gaven aan interesse te hebben in een vervolgbijeenkomst over dit thema.

Naar aanleiding van grote vraag hierom is besloten het online symposium voor langere tijd beschikbaar te houden voor terugkijken via deze link.

6.2 Podcastserie ‘Goede voorbeelden van transitiezorg’

Bedoeld voor zorgprofessionals die aan de slag willen met het verbeteren van transitiezorg in hun eigen team. In een serie van vijf afleveringen vertellen collega’s uit verschillende specialismen, zoals diabetes en immunologie, hun succesverhalen. Daarnaast vertellen jongeren zelf over hoe zij het hebben ervaren en onderzoekers over de resultaten van recent onderzoek.

6.3 Praatplaat

Op de praatplaat is het transitieproces dat de jongere meemaakt visueel weergegeven. Het kan door professionals worden ingezet als extra hulpmiddel om transitiezorg binnen de organisatie of bij de jongere zelf (en zijn/haar) ouders op de kaart te zetten.

6.4 Transitie Toolkit

De tools uit deze Transitie Toolkit zijn interventies, instrumenten en initiatieven die bijdragen aan de verbetering van transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening.

6.5 Factsheet

Hier laten we zien wat de ervaringen van jongeren op de geselecteerde transitiepoli’s zijn.

6.6 Het opzetten van een transitiepoli in 7 stappen

In twee focusgroepen is input gegeven om het ‘Tien stappenplan’ te herschrijven naar een nieuw stappenplan te weten ‘Het opzetten van een transitiepoli in 7 stappen’.

6.7  Verslagen met goede voorbeelden per deelnemend ziekenhuis/poli

Amsterdam UMC – Hemofilie

Amsterdam UMC – Sikkelcelziekte

Catharina ziekenhuis – MDL

Erasmus MC – Endocrinologie

Maasstad Ziekenhuis – Diabeteszorg

Radboudumc – Immunologie

Financiering

ZonMW

Looptijd project

2020 – 2021 (12 maanden)

Verlengd t/m 30 juni 2022

Projectleider en penvoerder

Dr. J.N.T. Sattoe

   

Dr. Jane Sattoe

Senior onderzoeker

Dr. AnneLoes van Staa

Lector Transities in Zorg

Greta Mulders – van der Meer

Senior onderzoeker

Heidi van Heijningen – Tousain

Onderzoeksmedewerker

Voor meer informatie over het project kunt u per mail contact opnemen met projectleider Jane Sattoe.