Doel

Kinderen en jongeren met een chronische aandoening en hun ouders stapsgewijs voorbereiden op de transitie door één keer per jaar een planningsgesprek te organiseren naast de reguliere consulten.

Doelgroep

Kinderen en jongeren met een chronische aandoening in de leeftijd tot 19 jaar en hun ouders.

Ontwikkelaars

Het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam heeft binnen de onderzoeksprogramma’s Op Eigen Benen en Op Eigen Benen vooruit, de tool ‘Jaargesprek’ ontwikkeld in samenwerking met het diabetesteam van het Meander MC. Bij deze onderzoeksprogramma’s stond verbetering van transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening centraal.

Beschrijving

Transitie in zorg is niet één moment maar een proces waarin jongeren en ouders gedurende een bepaalde periode worden begeleid naar de nieuwe zorgsituatie. Een jaargesprek kan in dit proces een positieve bijdrage leveren. Hierin kan naast de, vaak kortere, reguliere controles gestructureerd en uitgebreid worden gesproken over de medische situatie, de gevolgen en mogelijkheden voor de toekomst en thema’s die in hun leven en dat van het gezin een rol spelen.

Tips voor een effectief jaargesprek

  • Het jaargesprek bij voorkeur multidisciplinair laten plaatsvinden. Zo heeft het Meander MC gekozen om het gesprek te houden met de kinderarts, kinderdiabetesverpleegkundige en diëtist.
  • Het jaargesprek vanaf het moment dat het kind / de jongeren in zorg komt inplannen. Op 18 of 19- jarige leeftijd vindt het laatste jaargesprek plaats.
  • Het plannen van het jaargesprek op een vast moment in het jaar, bijvoorbeeld bij de eerste poli-afspraak na de verjaardag, zorgt voor continuïteit.
  • Ter voorbereiding de jongere (en zijn ouders) een vragenlijst laten invullen zoals een ‘kwaliteit van leven’ vragenlijst, een lijst uit het Ready Steady Go programma of de Groei-wijzer zodat vooraf inzichtelijk is wat het kind / de jongere bezig houdt.
  • Voor het jaargesprek 60 minuten inplannen. Een deel kan gezamenlijk plaatsvinden, dus met alle disciplines erbij. Een deel kan apart plaatsvinden, bijvoorbeeld terwijl de ouders met de arts spreken, spreekt het kind / de jongere met de verpleegkundige. In ieder geval wordt het gesprek plenair afgesloten zodat er een plan met doelen kan worden vastgelegd voor het komende jaar.

Praktijkvoorbeeld

Het team van de kinderzorg van het Meander MC-Diabetes organiseert één keer per jaar een uitgebreider jaargesprek/consult voor alle kinderen en jongeren met diabetes type 1 en hun ouders. Ter voorbereiding krijgen zij per mail een lijst met onderwerpen zodat zij kunnen kijken welke onderwerpen ze ter sprake willen brengen tijdens dit jaargesprek ook ontvangen zij een labformulier om voorafgaand urine in te leveren en bloed te prikken. Het gesprek vindt plaats bij de eerste poli-afspraak van de patiënt na zijn verjaardag.

Op de dag van het jaargesprek komt de patiënt met ouders een half uur voor de afspraaktijd in verband met:

  • Wegen, meten, bloeddruk en hartfrequentie
  • Op indicatie een impedantiemeting
  • Lichamelijk onderzoek waarbij gelet wordt op: puberteitsstadium, huidafwijkingen, schildklier, voedingstoestand, neuropathie, conditie voeten, andere afwijkingen (afhankelijk van klachten).

Vlak voor het jaargesprek kijken kinderarts, kinderdiabetesverpleegkundige en diëtist samen naar de ingevulde lijsten en halen er punten uit voor het gesprek. Het gesprek bestaat uit een consult van 60 minuten waarvan deels één op één, deels gezamenlijk. Het consult begint met een inventarisatieronde. Hierin vindt een bezoek aan de diëtist plaats. Vervolgens gaan ouders in gesprek met de arts en gaat het kind of de jongere naar de verpleegkundige.

Aan het eind komen kind, ouders en zorgverleners bij elkaar om de uitkomsten en vervolgafspraken te bespreken. Per kind wordt bekeken hoe lang het gedeelte van arts en kinderdiabetesverpleegkundige zal duren. Hoe jonger het kind hoe langer de gezamenlijke tijd.

Tijdens het gesprek wordt gekeken naar:

  • De onderwerpen waar het kind / de jongere zelf over wil praten
  • Lichamelijk welbevinden c.q. klachten
  • Psychologisch welbevinden
  • Sociale situatie
  • Educatie
  • Beweging / voeding
  • Therapietrouw
  • Behoefte aan aanpassen medicatieregime

Aan de hand hiervan worden een plan en doelen geformuleerd voor het komende jaar voor zowel de gezondheid / medische situatie als voor transitieonderwerpen (sociaal, participatie). Na afloop van het jaargesprek werken kinderdiabetesverpleegkundige en kinderarts het EPD en de registratielijst bij. Tenslotte schrijft de kinderarts een brief aan de huisarts.

In het Meander MC wordt het jaargesprek vanaf 15 jaar een transitiegesprek en wordt een individueel transitieplan opgesteld. Aan de hand hiervan vindt de voorbereiding op de transitieplaats. Al eerder, eigenlijk al vanaf de diagnose, werken ze aan meer zelfstandigheid maar vanaf 15 jaar meer geformaliseerd. In de transitiegesprekken wordt  bekeken hoever de jongere in de voorgaande jaren is gekomen en waar nog hiaten zijn.

Effect / resultaat van deze aanpak in het Meander MC

Wat levert het op voor de jongeren?

  • De jongeren leren voor te bereiden op de transitiefase. Zij zijn beter voorbereid op wat hen op de volwassenenpoli te wachten staat. Het is hun duidelijk waar en wanneer ze worden verwacht als zij eenmaal in zorg gaan bij de internist. Hierdoor kan uitval worden voorkomen.
  • Daarnaast hebben zij meer zelfmanagement in het omgaan met hun ziekte en het organiseren van hulp. Jongeren worden vrijer, nemen meer regie en kunnen meer op maat worden begeleid.

Meer informatie?

Christa Dijkman, kinderdiabetesverpleegkundige Meander Medisch Centrum via ca.dijkman@meandermc.nl

Voor overige vragen kunt u contact opnemen via opeigenbenen@hr.nl