De jongere moet centraal staan als ‘partner in de zorg’. Dat betekent dat de jongere, op individueel niveau, centraal staat bij het opstellen van bijvoorbeeld het individueel transitieplan. Op collectief niveau betekent het dat de zorgprocessen heringericht worden om deze meer op maat te maken voor jongeren, ervoor zorgen dat jongere meer inbreng hebben bij consulten en besluiten over de zorg. De zorgverleners richten zich meer op de jongere en veel minder tot de ouders. De ouders blijven natuurlijk wel betrokken. En de jongeren worden gestimuleerd een actieve houding aan te nemen en hun vaardigheden voor zelfmanagement te vergroten.
Mogelijke indicatoren of de jongere centraal staat zijn:
- aantal jongeren dat een Individueel Transitie Plan (ITP) heeft
- aantal keren dat ITP per jaar wordt bijgesteld
- aantal jongeren van 16 jaar dat alleen op spreekuur komt
- aanwezigheid van maatregelen om patiëntsturing te vergroten
- initiatieven die genomen zijn om zorg meer adolescentvriendelijk te maken
Tools bij het thema Jongere zijn:
Informatie over transitie
Jongeren en hun ouders moeten voorbereid worden op de transitie naar de volwassenenzorg. Dit kan gedaan worden door het verstrekken van informatie, bijvoorbeeld in de vorm van een folder, poster en/of een speciale webpagina. Het doel is om jongeren en hun ouders te voorzien van informatie over de aankomende transitie. Wat betekent deze transitie voor hen en hoe kunnen zij zich hier op voorbereiden?
Individueel Transitieplan
Het Individueel Transitieplan (ITP) is een actieplan in de vorm van een formulier over zelfmanagement en zelfredzaamheid dat door jongeren en ouders wordt ingevuld. Het ingevulde formulier wordt door zorgverleners vaak als leidraad gebruikt om verschillende onderwerpen, zoals het stimuleren van zelfstandigheid van jongeren in de zorg en in het dagelijks leven, aan bod te laten komen tijdens het consult. Ook kunnen door middel van het ITP doelen gesteld worden en afspraken gemaakt worden om de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen. Het ITP is een generiek instrument, wat inhoudt dat het geschikt is verschillende aandoeningen. Het kan echter ook op ziektespecifieke onderwerpen aangepast worden. Het doel is om de autonomie en eigen regie van jongeren te vergroten en zorg op maat te bieden in de transitievoorbereiding.
Tool Individueel Transitieplan
Zie voor meer informatie ook:
- ITP Handleiding Jongeren
- ITP Handleiding Professionals
- ITP Jongeren
- ITP Ouders
- Voorbeeld VU MC Diabetesteam ITP Jongeren
- Voorbeeld VU MC Diabetesteam ITP Ouders
- Voorbeeld Antonius Ziekenhuis Sneek ITP Ouders
- Voorbeeld Antonius Ziekenhuis Sneek ITP Jongeren 12+
- Voorbeeld Antonius Ziekenhuis Sneek ITP Jongeren 15+
- Voorbeeld Antonius Ziekenhuis Sneek ITP Jongeren 18+
Checklist Individueel Transitieplan
De Checklist ITP is een instrument waarmee de zorgverleners in het eigen dossier de besproken onderwerpen en de gemaakte afspraken uit het Individueel Transitie Plan (ITP) kan bijhouden.
Zie voor meer informatie ook:
Ready Steady GO
Het RSG-programma is een nieuw, generiek transitieprogramma dat ingezet kan worden op iedere willekeurige polikliniek. Het programma is ontwikkeld in Engeland; de Nederlandse voorloper hiervan was het Individueel Transitieplan (ITP).
Het RSG-programma begint met het uitreiken van een informatiefolder, daarna worden voor de transfer drie lijsten na elkaar behandeld (Ready, Steady, Go). Na de overstap kan er verder worden gewerkt met de lijst Hello. Het RSG-programma is gericht op het empoweren van jongeren tijdens hun medische behandeling. Het is een actieplan voor het bevorderen van zelfmanagement en zelfredzaamheid. Er worden, samen met de jongere en de ouders, doelen bepaald en afspraken gemaakt. Op die manier worden de jongeren en hun ouders al heel vroeg aan het denken gezet over de volwassenenzorg en het transitieproces, waar ze in de nabije toekomst mee te maken gaan krijgen. Ook kan de voortgang van de jongere op het gebied van zelfstandigheid worden gemonitord.
Zie voor de voorlopige Nederlandse versies ook:
Groei-wijzer
De Groei-wijzer is een zelfmanagement planningsinstrument voor jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe de jongeren zelfstandiger kunnen worden en daarvoor concrete plannen kunnen maken. Jongeren en ouders gaan dit zelf na op negen participatiedomeinen: Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. De Groei-wijzer gaat uit van drie fasen (7-11 jaar, 12-16 jaar en 17 jaar en ouder).
De Groei-wijzer is vergelijkbaar met het Individueel Transitie Plan (ITP). Beide tools hebben bieden jongeren en ouders ondersteuning bij het stapsgewijs ontwikkelen van meer zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Een verschil is dat de Groei-wijzer nog meer aandacht besteedt aan de negen participatieschema’s dan het Basis ITP. Inmiddels is er ook een aangepaste versie van de Groei-wijzer ontwikkeld voor gebruik door jongeren met chronische nierziekten en hun ouders. In de toekomst zullen nog meer aangepaste versies volgen, onder andere voor cystic fibrosis en reuma gemaakt.
Groepsconsult
Het groepsconsult (GMC) is een vorm van consultvoering waarbij zes tot acht jongeren gezamenlijk een consult met hun zorgverlener hebben. De arts bespreekt het ziekteverloop en de behandeling beurtelings met elke jongere. Patiënten kunnen zowel informatie van medepatiënten ontvangen als informatie aan andere patiënten geven. Op deze manier kunnen GMC’s een instrument zijn om het zelfmanagement van patiënten te vergroten. Een groepsconsult is een volledige vervanging van een individueel consult met de betreffende zorgverlener, maar vervangt niet álle individuele consulten. Groepsconsulten en individuele consulten worden dus naast elkaar aangeboden.
Jongeren alleen in de spreekkamer
Het doel van de tool Jongeren alleen in de spreekkamer is (het gevoel van) zelfredzaamheid van jongeren te vergroten door ze alleen – zonder aanwezigheid van een ouder – in de spreekkamer te ontvangen. Daarnaast heeft deze tool als doelstelling onderwerpen die in aanwezigheid van een ouder niet goed bespreekbaar zijn (zoals roken, drugs- en alcoholgebruik, seksualiteit) in de spreekkamer aan bod te laten komen. De aanpak is eenvoudig te implementeren, maar kan van groot belang zijn in het transitieproces van een jongere.
Tool Jongeren alleen in de spreekkamer
Gezamenlijke besluitvorming
Op de website van Kennisplein Chronische Zorg – Zelfmanagement is informatie beschikbaar over gezamenlijke besluitvorming, waarbij zorgverlener en patiënt samen kiezen voor de zorg en behandeling. Dit leidt tot beter geïnformeerde patiënten, meer vertrouwen in en tevredenheid over de behandeling, en meer therapietrouw. Gezamenlijke besluitvorming vraagt van zorgverleners een meedenkende en coachende stijl van communiceren. Lees hier hoe je in negen stappen tot gezamenlijke besluitvorming komt.
Kwaliteit van Leven in de Spreekkamer
Chronische aandoeningen kunnen een grote impact op het welzijn van het kind of de jongere hebben. Door het gebruik van Kwaliteit van leven-vragenlijsten komt het psychosociale functioneren in de spreekkamer stelselmatig aan de orde. Zij geven een beeld van het psychosociale functioneren van de jongere en van de omgang met de aandoening, waardoor zorgverleners problemen vroegtijdig kunnen signaleren. Professionals kunnen kiezen voor toepassing van Kwaliteit van Leven instrumenten in de spreekkamer die beschikbaar zijn via KLIK (bijvoorbeeld MyQ) óf de Lastmeter.
Checklists psychosociale aspecten
Er zijn verschillende checklists met betrekking tot psychosociale aspecten die gebruikt kunnen worden voor jongeren in de transitiefase. Verschillende checklists worden hieronder besproken.
HEADS Screening
Het doel van de HEADS Screening is om tijdens het consult psychosociale risicofactoren bij jongeren te identificeren en om het gesprek over gevoelige onderwerpen op een ‘veilige’ wijze te kunnen voeren.
Zie ook: Thema’s HEADS screening
Lastmeter
De Lastmeter heeft als doel de psychosociale zorgbehoeften van jongeren en hun ouders te signaleren. Daarnaast is de Lastmeter een screeningsinstrument om psychosociale belasting bij jongeren vast te stellen en om de behoefte aan ondersteuning te peilen. Professionals kunnen kiezen voor toepassing van de Lastmeter óf het Kwaliteit van Leven in de spreekkamer instrument KLIK.
Zie ook de officiële Nederlandse lastmeter.
Last Thermometer voor Ouders (LTO)
De Last Thermometer voor Ouders (LTO) heeft als doel op een snelle en efficiënte manier te screenen of ouders van kinderen met een chronische aandoening ondersteuning en hulp nodig hebben of zouden willen. Naast een screeningsinstrument vormt de LTO een communicatie hulpmiddel ten aanzien van psychosociale aspecten. De LTO is gebaseerd op de Lastmeter.
Tool Last Thermometer voor Ouders (LTO)
Rotterdams Transitieprofiel
Het Rotterdams Transitieprofiel is een scoringsinstrument voor zorgverleners. Het is een instrument waarmee zorgverleners kunnen peilen in welke fase de jongere verkeert in de transitie naar volwassenheid, zelfstandigheid en maatschappelijke participatie. Ook kan het scoringsinstrument gebruikt worden hoe de hele populatie patiënten er voor staat op verschillende domeinen in de transitie naar volwassenheid: van ‘geheel afhankelijk van ouders/verzorgers’ tot en met ‘vervult een volwassen rol’.
Consultvoorbereiding
Het doel van consultvoorbereiding is het stimuleren van een actieve inbreng van de jongere in de spreekkamer. De tool bestaat uit een lijst van mogelijke gespreksonderwerpen. De jongere kiest welke onderwerpen hem/haar bezighouden en leert deze te bespreken met zorgverleners.
Bekijk ook de TOOL: Jongeren alleen in de spreekkamer. Deze tool is een onderdeel van de interventie Consultvoorbereiding. Het doel van de tool is jongeren alleen – zonder aanwezigheid van een ouder – in de spreekkamer te laten plaatsnemen en hun (gevoel van) zelfredzaamheid te vergroten. Daarnaast heeft deze tool ook als doelstelling het aan de orde stellen van onderwerpen die in aanwezigheid van een ouder niet bespreekbaar zijn (zoals roken, drugs- en alcoholgebruik, en seksualiteit).
Zie ook:
- Voorbeeld ‘Praatvel’ Reumateam Erasmus MC
Voorbeeld ‘Praatvel’ Diabetesteam Meander MC- Bolletjesformulier Voorbeeld Diabetes
- Bolletjesformulier Leeg
- Staa, A.L. van, M. Kuijper, S. Jedeloo, J. Latour. 2007. ‘Participatie van jongeren in de spreekkamer.’
Bordspel SeCZ TaLK
SeCZ TaLK is een bordspel, speciaal ontwikkeld om het onderwerp relaties, intimiteit en seksualiteit als je chronisch ziek of beperkt bent op een aantrekkelijke en relatief veilige manier bespreekbaar te maken. In het spel staan vier thema’s centraal: lichaam, contact, seks en toekomst. Het is geschikt voor jongeren van 12-25 jaar en vergroot hun kennis, mening en communicatieve vaardigheden op het gebied van seksualiteit en relatievorming. Een handleiding voor de spelleider (leerkracht, zorgprofessional of ervaringsdeskundige) is bijgevoegd.
Zie ook:
- Projectfilm en lanceringsfilm van het bordspel SeCZ TaLK
- Het bordspel SeCZ TaLK is verkrijgbaar in de webwinkel van Rutgers WPF.
Cursusprogramma Op Koers
Het Cursusprogramma Op Koers heeft als doel jongeren met een chronische ziekte van 8 tot 18 jaar te leren hoe ze met problemen, waar ze dagelijks tegen aan lopen, om moeten gaan en om hier een oplossing voor te vinden. In de cursus wordt o.a. aandacht besteed aan het vinden van juiste informatie over de ziekte, leren ontspannen, omgang met leeftijdsgenoten, omgaan met piekeren en stilstaan bij je sterke kanten. De cursus is ook bedoeld voor hun broers en zussen.
Op Koers is ontwikkeld door de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis (AMC), en gebaseerd op principes van de cognitieve gedragstherapie en op onderzoek naar copingstrategieën.
Uitzendbureau Emma At Work
Emma At Work is een non-profit uitzendbureau voor jongeren met een chronische aandoening. Het heeft als doel voor elke jongere een passende baan (vakantiebaan, bijbaan of een vaste werkplek) te vinden, afgestemd op hun aandoening en rekening houdend met hun eventuele behandeling. Emma At Work zorgt voor de bemiddeling en biedt de nodige begeleiding. Er zijn vestigingen in Rotterdam, Utrecht, Haarlem en Amsterdam; jongeren met een ziekte of handicap uit heel Nederland kunnen zich aanmelden.
Jaargesprek
Het jaargesprek bereidt ouders en jongeren met een chronische aandoening in de leeftijd tot 19 jaar stapsgewijs voor op de transitie. Dit wordt gedaan door – naast de reguliere consulten – één keer per jaar een uitgebreider gesprek te organiseren. Bij dit gesprek zijn meerdere disciplines aanwezig en worden ook meerdere instrumenten ingezet en metingen verricht. Bijvoorbeeld: het Individueel Transitie Plan (ITP) wordt geïntroduceerd of besproken. Op die manier kan er uitgebreider gesproken worden over de medische situatie, de gevolgen en mogelijkheden hiervan voor de toekomst en thema’s die in het leven van de jongere en het gezin een rol spelen. In combinatie met andere tools, zoals Consultvoorbereiding, leren jongeren te bespreken wat voor hen belangrijk is en om meer regie te nemen.
Cyberpoli
De Cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als coeliakie, diabetes, astma, IBD (darmaandoeningen waaronder Colitis Ulcerosa en ziekte van Crohn), aangeboren hartafwijkingen of CF. Op deze website kunnen kinderen en jongeren met een chronische aandoening vragen stellen aan experts en ervaringsdeskundigen. Verder kunnen ze op de site chatten, columns van en interviews met andere jongeren lezen en informatie over hun aandoening vinden. Onder de paraplu van de Cyberpoli zijn afzonderlijke websites te vinden voor de genoemde verschillende aandoeningen.
Reuma Uitgedaagd!
Reuma Uitgedaagd! is een zelfmanagementtraining voor jongeren van 16-25 jaar met een vorm van reuma. Speciaal opgeleide jongeren die zelf ook reuma hebben begeleiden de training. De zelfmanagementtraining wordt gegeven in een weekend (face-to-face) maar kan ook thuis (online) gevolgd worden. De regie houden over het eigen leven met reuma staat centraal. Samen met andere jongeren werken zij aan thema’s als medicijnen, communicatie, relaties, intimiteit, sporten en bewegen, pijn, een dipje en vermoeidheid.
Avondspreekuur
Het (voor)avondspreekuur kan een oplossing bieden aan jongeren met een chronische aandoening die regelmatig voor controle naar de polikliniek moeten komen. Zij hoeven school/werk dan niet te missen. De tool bespreekt de voorwaarden en aandachtspunten.
Camp COOL
Er zijn diverse activiteiten, algemene en sportkampen die worden georganiseerd voor jongeren met Diabetes Mellitus type l waarbij de jongeren in staat worden gesteld om met elkaar en van elkaar vaardigheden te leren om zelfstandig met Diabetes Mellitus type l om te kunnen gaan. Dit zelfde geldt voor de tienerweekends Diakidzz. Diakidzz organiseert zomerkampen voor kinderen met diabetes van 6-12 jaar en wil tienerweekends gaan organiseren voor kinderen met diabetes van 12-16 jaar.
Na het ziekenhuis
Een ziekenhuisopname is vaak ingrijpend en stressvol voor kinderen/jongeren en ouders, waardoor zij het risico lopen om na ontslag uit het ziekenhuis chronische traumatische stress te ontwikkelen. De psychosociale afdeling (PSA) van het Emma Kinderziekenhuis AMC heeft daarom het initiatief ‘Na het ziekenhuis’ ontwikkeld, bedoeld om kinderen/jongeren en ouders middels materiaal en een website voorlichting en begeleiding te bieden.
Ik en anderen
Deze tool bevat een handig en gebruiksvriendelijk schema voor jongeren met chronische aandoeningen, waarmee zij in één oogopslag hun contacten en relaties in kaart kunnen brengen. Op deze manier kunnen de jongeren inzicht krijgen in de wijze waarop hun sociale netwerk zou kunnen bijdragen aan de tegemoetkoming in hun hulp- en ondersteuningsvragen.
Zie ook: Voorbeeld Schema ik en anderen
Meten van ervaringen na transitie (jongerenenquête)
Het doel van deze tool is het in kaart brengen van de concrete ervaringen met transitie en het beoordelen van de kwaliteit van transitie bij jongeren die al zijn overgestapt en hun ouders. De tool bevat vragenlijsten voor zowel jongeren als ouders. Op deze manier kan inzicht worden verkregen in de tekorten in de inhoud en organisatie van de zorg. Dit biedt aanknopingspunten voor het verbeterproject
Tool Meten van ervaringen na transitie (jongerenenquête)
Zie ook: Voor het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! is deze vragenlijst ontwikkeld en gevalideerd in het SPIL-onderzoek.
Zevensprong naar zelfstandigheid
De Zevensprong naar zelfstandigheid biedt jongeren met een beperking en hun ouders handige tips en links die de participatie in de samenleving stimuleren. De tool kan een inspiratiebron zijn voor professionals die jongeren en hun ouders ondersteuning biedt om stapsgewijs zo zelfstandig mogelijk te worden en verantwoordelijkheid leert te nemen.
Tool Zevensprong naar zelfstandigheid
Activiteiten, kampen en weekends
Er zijn diverse activiteiten, algemene en sportkampen die worden georganiseerd voor jongeren met Diabetes Mellitus type l waarbij de jongeren de mogelijkheid krijgen om met elkaar en van elkaar vaardigheden te leren om zelfstandig met Diabetes Mellitus type l om te kunnen gaan. Dit zelfde geldt voor de tienerweekends Diakidzz. Diakidzz organiseert zomerkampen voor kinderen met diabetes van 6-12 jaar en wil tienerweekends gaan organiseren voor kinderen met diabetes van 12-16 jaar.
Suikerplein
Suikerplein is een website die wordt gebruikt door het Kinder Diabetes Centrum Nijmegen (KDCN) voor de behandeling van jongeren vanaf 13 jaar met Diabetes Mellitus type I. De website heeft als doel de jongeren een persoonlijk beveiligd overzicht van de behandeling te geven en daarnaast een virtuele ontmoetingsplek te bieden waar jongeren ervaringen kunnen delen met elkaar én waar ze met hun dokter en verpleegkundigen kunnen chatten en mailen. Suikerplein doet een beroep op de zelfstandigheid en verantwoordelijkheid van de jongeren. Door gebruik van Suikerplein kunnen hulpverleners de diabeteszorg beter afstemmen op de individuele behoeften van de jongeren.
Themapoli
De themapoli betrekt jongeren met Diabetes Mellitus type I en hun ouders actiever bij hun aandoening. Dit word gedaan door hen educatie te geven over verschillende onderwerpen die gerelateerd zijn aan het hebben van Diabetes Mellitus type I. De educatie past bij de leeftijd en de daaraan verbonden ontwikkelingsfase van de jongeren: er wordt aandacht besteed aan veranderingen waar jongeren met Diabetes Mellitus type I en hun ouders voor staan.
Zelfmanagement Web
Het Zelfmanagement Web is ontwikkeld om te achterhalen hoe een patiënt omgaat met uitdagingen voor zelfmanagement op verschillende levensgebieden. Voor gebruik in Betere Transitie bij Diabetes is het aangepast aan de doelgroep voor jongeren vanaf 12 jaar. Een voorbeeld van zo’n aanpassing is de term ‘sociale contacten’ uit de volwassenenversie is vertaald naar ‘vrienden’. De tool zet de jongeren (maar ook ouders) aan het denken over een breed scala aan thema’s die van belang zijn bij het dagelijkse diabetesmanagement. Hiermee kan de autonomie en de eigen regie van jongeren worden vergroot, worden ouders of verzorgers ondersteund in de opvoeding en verlenen zorgverleners zorg op maat. Ook kan de voortgang van de jongere op het gebied van zelfstandigheid worden gemonitord.
Zie voor meer informatie ook:
- Projectpagina Betere Transitie bij Diabetes
- Artikel onderzoeksprogramma NURSE-CC: van Staa, A.L., Beck, D., Been-Dahmen, J., Massey, E.K. (2017). Ondersteuning bij zelfmanagement: een nieuwe verpleegkundige interventie. Dé Verpleegkundig Specialist (maart): 8-14.
- Gesprekshulpmiddel Zelfmanagement Web jongeren versie