Als jongeren met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen (EMB) ouder worden, verandert er veel, voor henzelf en voor hun gezin. De nieuwe Groei‑wijzer EMB helpt ouders, naasten en professionals om samen overzicht te krijgen en in gesprek te gaan over wat nú belangrijk is in het dagelijks leven en in de overgang naar volwassenheid. Met de Groei‑wijzer EMB bouwt men, samen met gezinnen en professionals, verder aan betere transitiezorg voor jongeren met EMB.
Samen overzicht houden in een intensieve fase
De overgang naar volwassenheid is voor jongeren met EMB en hun gezinnen een intensieve periode. Dagbesteding of school verandert, er komen nieuwe regels en afspraken bij en er lopen vaak meerdere gesprekken tegelijk met verschillende organisaties, zoals dagbesteding, woonlocatie, artsen, gemeente of zorgkantoor. Het kan dan lastig zijn om het overzicht te bewaren: wat heeft nu als eerste aandacht nodig en wat is haalbaar voor dit gezin?
Wat is de Groei‑wijzer EMB?
De Groei‑wijzer EMB is een online gesprekstool die is ontwikkeld binnen de Academische Werkplaats EMB. De tool is bedoeld voor jongeren met EMB in de overgang naar volwassenheid (ongeveer 10 tot 24 jaar), hun ouders en naasten, en de professionals die hen begeleiden.
In de Groei‑wijzer EMB staan 44 uitspraken over het dagelijks leven, gegroepeerd in acht thema’s, zoals thuis, school of dagbesteding. Ouders en naasten geven per uitspraak aan of die herkenbaar is en lichten kort toe wat dat in de praktijk betekent voor hun kind en gezin. Zo ontstaat er een gesprek over wat goed gaat, wat lastig is en wat kan helpen om een volgende stap te zetten.
De Groei‑wijzer EMB is niet bedoeld als test of vragenlijst met een uitslag, maar als een gezamenlijk hulpmiddel om het gesprek te ordenen. Je krijgt geen totaalscore, het gaat erom dat het gezin en de professionals samen verkennen wat belangrijk is in het dagelijks leven en waar de jongere, binnen zijn of haar mogelijkheden, meer eigen invloed en betrokkenheid kan ervaren.
Hoe werkt het in de praktijk?
Ouders en naasten vullen de Groei‑wijzer EMB (of een deel daarvan) eerst zelf in. Daarna volgt een Groei‑wijzer‑gesprek met één of meer betrokken professionals, bijvoorbeeld op school, in de dagbesteding, op een woonlocatie of in de revalidatie. In dat gesprek kies je samen wat nu prioriteit heeft en welke stappen passend en haalbaar zijn. Ook spreek je af wat je gaat uitproberen en wanneer je samen terugkijkt, zodat de ondersteuning beter aansluit bij wat de jongere laat zien, nodig heeft en bij wat voor het gezin vol te houden is.
Pilot Groei‑wijzer EMB: onderzoek in de praktijk
De Groei‑wijzer EMB is ontwikkeld binnen de Academische Werkplaats EMB en wordt nu verder onderzocht in de praktijk. In een pilot werken gezinnen, professionals en organisaties samen met het onderzoeksteam om te kijken wat goed werkt, wat beter kan en hoe de tool aansluit bij bestaande werkwijzen en overlegmomenten.
Meedoen kan als ouder of naaste van een jongere met EMB, of als professional die jongeren met EMB begeleidt, bijvoorbeeld in de zorg, het (speciaal) onderwijs of de revalidatie. Deelname is vrijwillig en heeft geen gevolgen voor de zorg, ondersteuning of het werk. Deelnemers krijgen uitleg over de tool en, waar nodig, een korte instructie of training.
Op Eigen Benen
Op Eigen Benen zet zich in voor goede transitiezorg: jongeren stap voor stap voorbereiden op de overstap naar de volwassenenzorg en het volwassen leven. De Groei‑wijzer EMB sluit daar mooi bij aan, omdat de tool juist in deze overgangsfase helpt om samen te kijken wat voor deze jongere en dit gezin belangrijk is, en hoe zij, binnen hun mogelijkheden, meer eigen regie kunnen ervaren.
Meer weten of meedoen?
Wil je meer weten over de Groei‑wijzer EMB, of ben je benieuwd hoe gezinnen en professionals de tool in de praktijk ervaren?
Op de website van de Academische Werkplaats EMB vind je meer informatie, achtergrond bij het lopende onderzoek en een kort filmpje over de Groei‑wijzer EMB:
https://aw-emb.nl/onderzoek/groeiwijzer-emb/
De Academische Werkplaats EMB zoekt ouders, naasten, professionals en organisaties die met de Groei‑wijzer EMB willen werken en hun ervaringen willen delen. Meedoen kan via een zorg‑ of onderwijsorganisatie, een revalidatiesetting of vanuit huis, bijvoorbeeld als de ondersteuning via een PGB is geregeld. Aanmelden voor de pilot en vragen over deelname lopen rechtstreeks via de Academische Werkplaats EMB. Op de projectpagina vind je eveneens het aanmeldformulier en contactgegevens van de onderzoeker:
- Aanmeldformulier: https://forms.gle/4ZCbVNSAkaEc5jBA6
- Meer informatie: https://aw-emb.nl/onderzoek/groeiwijzer-emb/
- Vragen? Mail de onderzoeker: n.m.van.den.dries-luitwieler@pl.hanze.nl