Transitie Toolkit VB
Aanvullende toolkit voor zorgprofessionals die werken aan passende transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking of extra ondersteuningsbehoeften.
De Transitie Toolkit VB is een aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit van Op Eigen Benen. De toolkit bundelt vrij beschikbare hulpmiddelen voor professionals die jongeren met een verstandelijke beperking of extra ondersteuningsbehoeften voorbereiden op de overstap naar volwassenenzorg. Gebruik de reguliere toolkit als basis en kies deze aanvulling wanneer extra aandacht nodig is voor begrijpelijke communicatie, ontwikkelingsniveau, tempo, netwerkondersteuning en continuïteit van zorg.
Interventies, tools en hulpmiddelen
De interventies, tools en hulpmiddelen zijn onder verdeeld naar moment of periode dat zij ingezet kunnen worden: voor de overstap, tijdens de overstap en na de overstap naar de volwassenenzorg. Wanneer zij gedurende het hele transitieproces relevant zijn, zijn deze te vinden onder het tabblad ‘Tijdens het gehele transitieproces’.
Tijdens het gehele transitieproces
Deze hulpmiddelen zijn gedurende meerdere momenten inzetbaar en ondersteunen voorbereiding, gesprek, planning, samenwerking en evaluatie.
Basis
Transitieproces organisatorisch verbeteren
Zelfstandigheid en zelfmanagement versterken
Nice to have
Transitieproces organisatorisch verbeteren
Jongere en behandelteam centraal
- ADAPT vragenlijst – Deze korte observatie vragenlijst wordt gebruikt om adaptieve vaardigheden van (jong)volwassenen (16+) in kaart te brengen. De ADAPT meet vaardigheden die belangrijk zijn voor het (onafhankelijk) functioneren in onze maatschappij, zoals vaardigheden op het gebied van persoonlijke hygiëne, sociale contacten of het omgaan met geld en post.
- Licht verstandelijke beperking: tools voor wijkteams – Deze materialen kunnen helpen om te praten met iemand met een LVB. Zij zijn door het Nederlands Jeugdinstituut (NJR) ontwikkeld voor wijkteams. Zorgverleners in het medische domein kunnen ook hiervan gebruik maken.
- Praatplaat ‘Mag ik binnenkomen?’ – Ontwikkeld door ZEVMB-kenniscentrum om ouders en zorgverleners te ondersteunen bij het bespreken van het stervensproces van een ernstig ziek kind. Dit visuele hulpmiddel bevordert open gesprekken over moeilijke onderwerpen, met ruimte voor vragen, emoties en zorgen van alle betrokkenen. Een waardevol middel om ouders en zorgverleners te verbinden en samen het welzijn van het kind centraal te stellen.
Ready Steady Go – Makkelijk lezen
Makkelijk-lezen versie van Ready Steady Go met lijsten om zorgzelfstandigheid, doelen en afspraken stap voor stap te bespreken. Vanaf ongeveer 12 jaar bij jongeren met LVB of extra taal-/begripsondersteuning, voor voorbereiding op transfer en vervolg na de overstap.
Groei-Wijzer LVB
Ontwikkelingsgericht hulpmiddel met lijsten voor jongeren met LVB om zelfstandigheid en zelfredzaamheid op verschillende levensdomeinen te bespreken. Wanneer kalenderleeftijd niet genoeg zegt en professionals met jongere en ouders willen aansluiten bij ontwikkelingsniveau, tempo en haalbare doelen.
Groei-Wijzer EMB
Gesprekstool voor jongeren met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen en hun gezin om samen te bepalen wat belangrijk is richting volwassenheid. Bij jongeren met EMB in de overgang naar volwassenheid, vooral wanneer ouders, naasten en professionals samen prioriteiten en afspraken willen bepalen.
Groei-Wijzer EMB (website Academische Werkplaats EMB)
Groei-wijzer EMB (website Op Eigen Benen)
Checklist Planning zorgtransitie
Checklist om per domein vast te leggen wat besproken is, wat nog nodig is, wie actie onderneemt en of afspraken geborgd zijn. Bij startgesprek, tussentijdse evaluaties, eindevaluatie rond overdracht en follow-up na overdracht.
Werkkaart Passende transitiezorg
Werkkaart met de belangrijkste aanbevelingen en hulpmiddelen voor passende transitiezorg bij jongeren met LVB plus psychische of gedragsproblematiek. Wanneer een team het transitieproces inhoudelijk en organisatorisch wil verbeteren en snel overzicht wil van kernadviezen en bronnen.
Samenwerking huisarts en AVG
Handreiking, praktijkkaart en modelovereenkomst voor taakverdeling, consultatie, bereikbaarheid, financiering en afspraken tussen huisarts en arts VG/AVG. Wanneer medische zorg voor jongeren of volwassenen met een verstandelijke beperking vraagt om heldere samenwerking tussen huisarts en AVG.
Praatplaat transitiezorg
Visueel gesprekshulpmiddel om de route van jongere naar volwassenenzorg overzichtelijk te maken en het gesprek op gang te brengen. Als uitleg in gewone taal en beeld helpt, bijvoorbeeld in spreekkamer, teamoverleg, oudergesprek of voorbereiding van een transitiepoli.
Voor de overstap
Deze hulpmiddelen helpen jongeren, ouders en professionals om regelzaken, toekomstwensen, ondersteuning en informatie vóór de achttiende verjaardag of vóór de transfer te bespreken.
Nice to have
Transitieproces organisatorisch verbeteren
- Vinkwijzer (voor het regelen van paramedische zaken bij EMB voor het 18e jaar)
- Het instrument 18 Take control is ontwikkeld om met LVB jongeren in gesprek te gaan over hun toekomst. Het instrument is onderdeel van het Krachtplan 18 Plus en bestaat uit een instructie en de invulformulieren.
De Vink Wijzer
Overzicht van regelzaken en tips voor ouders die (para)medische zaken rond 18 jaar moeten voorbereiden; inclusief Vink Checklist. Bij gezinnen van jongeren met EMB of vergelijkbare ondersteuningsvragen die overzicht nodig hebben over wat vóór en rond 18 jaar geregeld moet zijn.
De Vink Wijzer (editie 2026)
18 Take Control / Krachtplan 18+
Visueel communicatiehulpmiddel om met jongeren met LVB te praten over toekomstwensen, netwerk, ondersteuningsbehoefte en concrete stappen richting 18 jaar. Vanaf ongeveer 16 jaar, vooral wanneer toekomstgesprekken groot of abstract zijn en visualisatie helpt om doelen kleiner en concreter te maken.
Voorlichting 18-/18+ – MEE Gelderse Poort
Online voorlichting van één bijeenkomst over wat er geregeld moet worden als een jongere met een beperking 18 jaar wordt. Voor jongeren met een beperking die bijna 18 jaar worden en voor hun ouders/verzorgers; in 2026 via Teams, gratis deelname.
Handreiking Passende Transitiezorg
Handreiking met zeven uitgangspunten, praktische adviezen en bijbehorende producten voor jongeren met LVB plus psychische of gedragsproblematiek. Als professionals een onderbouwde basis zoeken voor passende voorbereiding, planning en afstemming vóór de overstap.
Tijdens de overstap
Tijdens het overgangsmoment is het belangrijk dat informatieoverdracht, afstemming tussen professionals en duidelijkheid voor jongere en netwerk goed geregeld zijn. Hulpmiddelen in deze fase ondersteunen vooral overdracht, taakverdeling en continuïteit tussen kinderzorg, volwassenenzorg en andere betrokken professionals.
Basis
Transitieproces organisatorisch verbeteren
Transitieprotocol / zorgpad
Wat is het?
Basisinstrument om het transitieproces organisatorisch vast te leggen, inclusief afspraken tussen kinderzorg, volwassenenzorg en betrokken professionals.
Inzetbaarheid
Tijdens de feitelijke overgang, zodat informatieoverdracht, warme overdracht, verantwoordelijkheden en follow-up niet afhankelijk zijn van losse afspraken.
Ontwikkelaar
Op Eigen Benen / reguliere Transitie Toolkit
Naar de tool
Stappenplan Warme Overdracht
Wat is het?
Praktisch stappenplan om de warme overdracht tussen jeugdzorg/kinderzorg en volwassenenzorg voor te bereiden, uit te voeren en na te volgen.
Inzetbaarheid
Als meerdere professionals of domeinen betrokken zijn en expliciete overdrachtsafspraken nodig zijn om uitval of onduidelijkheid te voorkomen.
Ontwikkelaar
Academische Werkplaats Kajak, bij de Handreiking Passende Transitiezorg.
Naar de tool
Na de overstap
Ook na de feitelijke overdracht blijft ondersteuning belangrijk. Zeker in de VB-context is het van belang om te blijven volgen of afspraken begrepen worden, zorg passend blijft en de jongere of het netwerk weet bij wie zij terechtkunnen. Gebruik na de overstap waar passend de Checklist Planning zorgtransitie, afspraken uit het transitieprotocol en follow-up vanuit de ontvangende zorg.
Nice to have
Jongere en behandelteam centraal
- Nazorg en continuïteit in behandeling (tool nog in ontwikkeling)
Deel 2: Links naar informatie
Informatie voor jongeren en ouders
Veranderingen op de leeftijd van 18 jaar
- MEE De Meent Groep: Brochure voor jongeren met een licht verstandelijke beperking die bijna 18 jaar worden.
- Stichting Pameijer: Jongeren die 18 worden en al ondersteuning van Pameijer krijgen kunnen gebruik maken van de ‘Ondersteuning overgang 18- naar 18+.
Informatie over belangrijke onderwerpen in de transitiefase
- Steffie.nl: Steffie legt moeilijke dingen voor jongeren op een makkelijke manier uit bijvoorbeeld vrienden maken of huisartsbezoek.
- Website Cornelia de Lange Syndrome (website in het Engels): Op deze webpagina worden de zeven belangrijkste levensgebieden in de transitiefase toegelicht in relatie tot het Cornelia de Lange Syndrome.
Toekomstbeeld en eigen regie
Ervaringsverhalen
- AW-Kajak_Casuistiekboek_2024.pdf. Verhalen van jongeren met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid.
Wetenschappelijk onderzoek en projecten
2023 – 2028 | Niet loslaten, maar anders vasthouden
Het project Niet loslaten, maar anders vasthouden richt zich op interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden.
2024 – 2027 | STAP-OP
STAP-OP streeft betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem na.
2020 – 2024 | Transitie Journeys
Transitie Journeys van jongeren en jongvolwassenen met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg. Een door ‘FNO zorg voor kansen’ gesubsidieerd onderzoek.
Meer informatie over resultaten en opbrengsten is te vinden op de projectpagina van Academische werkplaat Kajak.
2018 – 2023 | Sterker samen
Sterker samen: vergroten van de kracht en welbevinden van gezinnen met een persoon met EMB. Onderdeel van het ZonMW programma Gewoon Bijzonder.
Meer informatie over deelprojecten en producten is te vinden op de projectpagina van de Academische Werkplaats EMB. Of neem alvast een kijkje in de Factsheet van het deelonderzoek van Sterker Samen waarin de ervaringen van ouders centraal staan of in het in 2024 gepubliceerde wetenschappelijke artikel dat hieraan ten grondslag ligt.
Rapporten
Astrid van der Kooij. (2025). Van 20-0 achter naar 1-0 voor. Goede praktijken in de transitiezorg 18-/18+ voor jongvolwassenen met EMB. Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Factsheets
Femke Vennik, Jane Sattoe & AnneLoes van Staa. Hogeschool Rotterdam Kenniscentrum Zorginnovatie. (2025). Factsheet Transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking en bijkomende problematiek: knelpunten en verbeterpunten volgens zorgverleners.
Literatuur, tijdschriften, richtlijnen en handreikingen
Literatuur
Vervoort-Schel, J., Mercera, G., Wissink, I., Staaks, J., Helm, P., Lindauer, R., & Moonen, X. (1998). The Range and Impact of Adverse and Positive Childhood Experiences on Psychosocial Outcomes in Children with Intellectual Disabilities: A Scoping Review. Disabilities 2025, 5, 55. Am. J. Prev. Med.
van Beurden, K., (2024). Vereijken, F.R., Frielink, N., Embregts, P.J.C.M., The needs of family members of people with severe or profound intellectual disabilities when collaborating with healthcare professionals: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 69, Issue 1, january 2025, Pages 1-29. https://doi.org/10.1111/jir.13199
Luitwieler, N., Luijkx, J., van der Schans, C.P., van der Putten, A. & Waninge, A. (2024). Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities during the transition to adulthood. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 15(3): 69-100. https://doi.org/10.18357/ ijcyfs153202422164
Luitwieler,N., Luijkx, J., Salavati, M., Van der Schans, C.P., Van der Putten, A.J., & Waninge, A. (2021). Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound intellectual disabilities: A systematic review. Heliyon, Volume 7, issue 7, E07372, july 2021. DOI: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07372
Tijdschriften
Tijdschrift LVB Onderzoek en Praktijk – Landelijk Kenniscentrum LVB. LVB Onderzoek & Praktijk is een uitgave voor professionals uit de praktijk en onderzoekswereld. Dit tijdschrift verschijnt ieder voor- en najaar. Alle artikelen zijn peer-reviewed. In het tijdschrift worden nieuwe inzichten en ervaringen op het gebied van werken met cliënten met LVB problematiek.
Richtlijnen
European Reference Network ITHACA: Ontwikkeling richtlijn transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking. Het European Reference Network ITHACA ontwikkelt een richtlijn om de transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking te verbeteren. Tijdens een workshop in Gdansk van de kerngroep die de richtlijn ontwikkelt, werden de aanbevelingen uit de NICE Guideline (2016) kritisch bekeken en aangevuld. Vanuit ons team is AnneLoes van Staa betrokken, naast o.a. Agnies van Eeghen en Thérèse van Amelsvoort. De definitieve richtlijn zal in 2025 verschijnen.
Handreikingen
Landelijk Kenniscentrum LVB (2025) – Handreiking zelfrapportage LVB. Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en afnemen van (diagnostische) instrumenten bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Meer informatie over deze handreiking en toegang tot de downloadversie vind je op de website van het Kenniscentrum LVB.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Handreiking voor professionals. Zorgovergangen voor jongvolwassenen met een LVB in beeld De handreiking brengt de zorgovergangen in beeld die jongvolwassenen met een LVB kunnen tegenkomen op weg naar volwassenheid. Enerzijds wil de handreiking bewustwording creëren en anderzijds geeft de handreiking tips voor het organiseren van een betere overgang tussen de zorgwetten.
Instanties en netwerken
Belangenorganisaties
- Kind en Ziekenhuis
- Stichting Pameijer – Ondersteunen van mensen met psychosociale of psychiatrische problemen of een (licht) verstandelijke beperking op het gebied van opgroeien, opvoeden, wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten.
- Vereniging LFB
- William Schrikker Jeugdbescherming & Jeugdreclassering (JB&JR) – Bieden van ondersteuning aan kinderen en/of ouders met een beperking zoals een chronische ziekte of een LVB. Zij weten en zien dat mensen met een LVB hun doelen kunnen halen maar de hulp vereist wel maatwerk. Het is een landelijk gecertificeerde instelling binnen de jeugdzorg.
Kennis instituten
- Academische werkplaats Kajak
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Kenniscentrum KPZ)
- Kenniscentrum ZEVMB
- Landelijk Kenniscentrum LVB
- Vilans
Netwerken
Patiënten verenigingen / verenigingen van ouders
Transitie Toolkit VB
Relatie tussen de Transitie Toolkit VB en project STAP-OP
Op 1 maart 2024 is project STAP-OP van start gegaan. Dit project richt zich specifiek op transitiezorg voor jongeren met een verstandelijke beperking die daarnaast kampen met somatische en/of psychische problemen. Momenteel ontbreekt onderzoek dat de huidige praktijk van transitiezorg voor deze groep jongeren in kaart brengt. Bovendien is er meer kennis nodig om passende interventies te kunnen ontwikkelen en inzetten.
Een eerste stap binnen dit project is het bundelen van bestaande interventies, tools en hulpmiddelen. Dit maakt het mogelijk om op een later moment weloverwogen keuzes te maken. Om deze reden is de Transitie Toolkit VB ontwikkeld.
Transitie Toolkit VB als aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit
De informatie in de Transitie Toolkit VB vormt een waardevolle aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit. De reguliere toolkit biedt instrumenten voor jongeren met een chronische aandoening in het algemeen. In de praktijk blijkt echter dat deze niet altijd voldoende afgestemd zijn op jongeren die (daarnaast) een verstandelijke beperking hebben. Afhankelijk van de situatie en de individuele behoeften kan de reguliere Transitie Toolkit wel inspiratie bieden om de transitiezorg beter aan te passen. De Transitie Toolkit VB sluit hierop aan door specifiek in te spelen op de unieke uitdagingen van deze doelgroep.
