Transitie Toolkit VB
Over de relatie tussen de Transitie Toolkit VB en project STAP-OP
Op 1 maart 2024 is project STAP-OP gestart. Dit project richt zich specifiek op de transitiezorg voor jongen dit naast een verstandelijke beperking ook te maken hebben met somatische of psychische problemen. Op dit moment ontbreekt er recent onderzoek die de huidige transitiezorgpraktijk voor deze specifieke groep jongeren in kaart brengt. Een standaardaanpak werkt voor deze groep niet. Er is meer kennis nodig voordat passende interventies kunnen worden ingezet.
Wat vind je in deze toolkit?
Gedurende de looptijd van het project STAP-OP worden in deze toolkit interventies en links verzameld en gebundeld die mogelijk behulpzaam kunnen zijn in de zorg en ondersteuning van deze groep jongeren.
Indeling van de toolkit
De tools zijn onder verdeeld naar moment of periode dat zij ingezet kunnen worden namelijk: voor de overstap, tijdens de overstap en na de overstap. Daarnaast zijn er tools die gedurende het hele transitieproces kunnen worden ingezet.
Het verschil tussen de Transitie Toolkit VB en de reguliere Transitie Toolkit
In de Transitie Toolkit VB zijn specifieke tools, interventies en links te vinden die behulpzaam (kunnen) zijn in de zorg- en ondersteuning van deze groep jongeren. In de Transitie Toolkit die al langer beschikbaar is staan tools verzameld die meer generiek toepasbaar zijn. Deze kunnen, afhankelijk van de situatie, ook gebruikt worden voor jongeren die naast een chronische lichamelijke- of psychische aandoening ook te maken hebben met een VB.
Deel 1: Tools om het transitieproces te verbeteren
Overkoepelende tools gedurende het gehele transitieproces
- Academische Werkplaats Kajak: Handreiking Passende Transitiezorg voor jongeren met een licht verstandelijke beperking plus psychische of gedragsproblematiek
- Individueel transitieplan: ‘Groei-Wijzer LVB’
- Individueel transitieplan: Groei-Wijzer EMB’ – Ontwikkeld vanuit het onderzoeksproject Sterker Samen door de Academische Werkplaats EMB in samenwerking met Vilans
- Individueel transitieplan: ‘Ready Steady Go Makkelijk lezen’
- Transitiecoach LVB E-learning
- Praatplaat ‘Mag ik binnenkomen?’ – Ontwikkeld door ZEVMB-kenniscentrum om ouders en zorgverleners te ondersteunen bij het bespreken van het stervensproces van een ernstig ziek kind. Dit visuele hulpmiddel bevordert open gesprekken over moeilijke onderwerpen, met ruimte voor vragen, emoties en zorgen van alle betrokkenen. Een waardevol middel om ouders en zorgverleners te verbinden en samen het welzijn van het kind centraal te stellen.
Tijdens de overstap
Na de overstap
- Nazorg en continuïteit in behandeling (tool nog in ontwikkeling)
Deel 2: Links naar informatie
Informatie voor jongeren en ouders over belangrijke onderwerpen in de transitiefase
- MEE De Meent Groep: Brochure voor jongeren met een licht verstandelijke beperking die bijna 18 jaar worden.
- Route18.nl: Een (oorspronkelijk) initiatief van twee ouders dat helpt thuiswonende jongeren met een neurologische aandoening en/of een lichamelijke beperking bij de transitie van jongere naar volwassene. Samen wordt gezocht naar een route voor een realistisch toekomstbeeld waarbij eigen controle, eigen regie centraal staat.
- Stichting Pameijer: Jongeren die 18 worden en al ondersteuning van Pameijer krijgen kunnen gebruik maken van de ‘Ondersteuning overgang 18- naar 18+.
- Steffie.nl: Steffie legt moeilijke dingen voor jongeren op een makkelijke manier uit bijvoorbeeld vrienden maken of huisartsbezoek.
Wetenschappelijk onderzoek
2023 – 2028
Niet loslaten, maar anders vasthouden: interactie en samenwerking in familiegerichte transitiezorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking die 18 jaar worden.
2024 – 2027
STAP-OP: Betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem.
2020 – 2024
Transitie Journeys van jongeren en jongvolwassenen met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg. Een door ‘FNO zorg voor kansen’ gesubsidieerd onderzoek.
Meer informatie over resultaten en opbrengsten is te vinden op de projectpagina van Academische werkplaat Kajak.
2018 – 2023
Sterker samen: vergroten van de kracht en welbevinden van gezinnen met een persoon met EMB. Onderdeel van het ZonMW programma Gewoon Bijzonder.
Meer informatie over deelprojecten en producten is te vinden op de projectpagina van de Academische Werkplaats EMB.
Handreikingen / richtlijnen
Het European Reference Network ITHACA ontwikkelt een richtlijn om de transitiezorg voor jongeren met zeldzame genetische aandoeningen en een verstandelijke beperking te verbeteren. Tijdens een workshop in Gdansk van de kerngroep die de richtlijn ontwikkelt, werden de aanbevelingen uit de NICE Guideline (2016) kritisch bekeken en aangevuld. Vanuit ons team is AnneLoes van Staa betrokken, naast o.a. Agnies van Eeghen en Thérèse van Amelsvoort. De definitieve richtlijn zal in 2025 verschijnen.
De handreiking brengt de zorgovergangen in beeld die jongvolwassenen met een LVB kunnen tegenkomen op weg naar volwassenheid. Enerzijds wil de handreiking bewustwording creëren en anderzijds geeft de handreiking tips voor het organiseren van een betere overgang tussen de zorgwetten.
Tijdschriften
Tijdschrift LVB Onderzoek en Praktijk – Landelijk Kenniscentrum LVB
LVB Onderzoek & Praktijk is een uitgave voor professionals uit de praktijk en onderzoekswereld. Dit tijdschrift verschijnt ieder voor- en najaar. Alle artikelen zijn peer-reviewed. In het tijdschrift worden nieuwe inzichten en ervaringen op het gebied van werken met cliënten met LVB problematiek.
Artikelen
Luitwieler, N., Luijkx, J., van der Schans, C.P., van der Putten, A. & Waninge, A. (2024). Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities during the transition to adulthood. International Journal of Child, Youth and Family Studies, 15(3): 69-100. https://doi.org/10.18357/ ijcyfs153202422164
Luitwieler,N., Luijkx, J., Salavati, M., Van der Schans, C.P., Van der Putten, A.J., & Waninge, A. (2021). Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound intellectual disabilities: A systematic review. Heliyon, Volume 7, issue 7, E07372, july 2021. DOI: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2021.e07372
Instanties / Netwerken
Nationaal
- Academische werkplaats Kajak
- EMB Nederland
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Kenniscentrum KPZ)
- Kenniscentrum ZEVMB
- Kind en Ziekenhuis
- Landelijk Kenniscentrum LVB
- Schouders: ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen
- Stichting Pameijer – Ondersteunen van mensen met psychosociale of psychiatrische problemen of een (licht) verstandelijke beperking op het gebied van opgroeien, opvoeden, wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten.
- Vereniging LFB
- Vilans
- ZeldSamen
Internationaal