STAP-OP
Betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem
Volwassen worden voor jongeren die naast een verstandelijke beperking (VB) somatische of psychische problemen hebben, gaat gepaard met ingrijpende veranderingen op verschillende levensdomeinen. Eén daarvan is de transitie in zorg: rond het 18e levensjaar worden deze jongeren doorgaans overgedragen van kinder- naar volwassenenzorg. Er is in Nederland weinig onderzoek gedaan naar hoe deze transitie verloopt, maar er zijn veel aanwijzingen dat continuïteit en kwaliteit in zorg niet optimaal geborgd zijn, waardoor complexe zorg niet gecoördineerd wordt, er geen follow-up plaatsvindt en ouders en jongeren zich verloren voelen. Deze situatie frustreert ook zorgverleners. Hoewel de nieuwe Nederlandse kwaliteitsstandaard (2022) algemene principes geeft voor transitiezorg, zijn deze niet goed toepasbaar bij jongeren met VB. In dit project gaat de projectgroep samen met ouders, jongeren, het werkveld en studenten in kaart brengen hoe transitiezorg voor deze jongeren er nu uit ziet en verbeteringen bedenken, uitvoeren en evalueren.
Projectbeschrijving
Op dit moment ontbreekt er recent onderzoek die de huidige transitiezorgpraktijk in kaart brengt. Ouders hebben meer ondersteuning nodig omdat de huidige zorgverlening te gefragmenteerd en weinig responsief is. Omdat de doelgroep klein en heterogeen is, zijn beleidsmakers zich vaak niet bewust van deze problemen. Een standaardaanpak werkt voor deze groep niet, er is meer kennis nodig voordat passende interventies kunnen worden ingezet.
Doelstellingen van STAP-OP zijn:
- Ervaringen van ouders en zorgverleners met de huidige transitie in kaart te brengen en goede voorbeelden van transitiezorg te beschrijven;
- In co-creatie de verouderde handreiking en kerninterventies aanpassen voor specifieke doelgroepen;
- Deze implementeren en testen in de praktijk;
- Kennis verspreiden, bewustzijn vergroten en agenda opstellen voor soepele transitie van jongeren die naast een VB somatische of psychische problemen hebben.
Projectfeiten
Financiering
ZonMW Gewoon Bijzonder
Looptijd project
1 maart 2024 – 1 maart 2027
Aanpak en activiteiten
We kiezen voor een mixed-methods, praktijkgerichte aanpak in drie fasen.
Fase 1: Diagnostische fase
- Verkennen van huidige zorgpraktijken met: a) vragenlijstonderzoek onder zorgverleners naar ervaringen met, knelpunten in en verbeterpunten voor transitiezorg in verschillende settings; b) interviews met zorgverleners en observaties bij Goede Voorbeelden van transitiezorg;
- Verkennen van ervaringen van ouders van jongeren met VB (en zo mogelijk van jongeren zelf) met transities in zorg en naar volwassenheid door a) vragenlijstonderzoek en b) focusgroepen;
Fase 2: Ontwikkelfase
- Aanpassen van handreiking en kerninterventies op basis van de kwaliteitsstandaard – in co-creatie met zorgverleners en ouders;
Fase 3: Testfase
- Testen van aangepaste interventies in 5 settings met een haalbaarheidsstudie;
- Publiceren van stappenplan (implementatie) en aangepaste tools in de Transitie Toolkit (www.opeigenbenen.nu);
Continue door alle fases heen:
- Acties ondernemen voor brede verspreiding van resultaten en agendasetting.
(Beoogde) resultaten
- Inzicht in ervaringen met en knelpunten in de huidige transitiezorg bij ouders en professionals;
- Een stappenplan voor transities 18-/18+ bij jongeren met een VB en ook somatische of psychische problemen;
- Aangepaste en geteste transitiezorginterventies voor deze doelgroep;
- Verspreidingsmaterialen zoals podcast, factsheets, publicaties.
Verbinding met het onderwijs
Studenten van de Minor Kind & Jeugd werken mee aan interviews en/of focusgroepen met ouders van jongeren die naast een VB somatische of psychische problemen hebben.
Projectteam
Dr. AnneLoes van Staa – Lector Transities in Zorg
Dr. Jane Sattoe – Senior onderzoeker
Dr. Sander Hilberink – Lector Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed
Heidi van Heijningen-Tousain – Projectmedewerker
Nicole Luitwieler-van der Dries – Projectmedewerker
Danny Wellens – Junior onderzoeker
Consortium
Er is een groot consortium met veel samenwerkingspartners uit het werkveld (zorginstellingen), maar ook andere kennisinstituten en patiëntenverenigingen:
- Amsterdam UMC – Locatie AMC
- Amsterdam UMC – Locatie VUMC
- Universiteit Maastricht
- Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Erasmus MC)
- Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc)
- Rijksuniversiteit Groningen
- Hanzehogeschool
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht)
- Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Kenniscentrum KPZ)
- Landelijk Kenniscentrum LVB (Kenniscentrum LVB).
- Kenniscentrum ZEVMB
- Koraal Groep
- ’s Heeren Loo Zorggroep
- Heliomare
- Libra Revalidatie
- Vereniging LFB
- Kind en Ziekenhuis | Schouders.nl
- 22Q11
- EMB Nederland
- ZeldSamen