Raamwerk

Als leidraad voor verbeteracties voor de transitie in zorg is een Raamwerk met acht kernprincipes geformuleerd. De acht kernprincipes, basiselementen van goede transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen, zijn: Jongere, Behandelteam, Toekomstgericht, Coördinatie, Continuïteit, Betrokken ouders, Zelfmanagement en Integrale zorg.

Recent zijn deze kernprincipes vergeleken met de meest recente richtlijnen rond transitiezorg zoals de NICE Guideline (2016). Hieruit blijkt dat het Raamwerk aansluit bij de ‘overarching principles’ zoals deze worden beschreven door NICE.

NICE Guideline

Toelichting op de kernprincipes

In de onderstaande tabbladen worden de kernprincipes van het raamwerk verder toegelicht en zijn indicatoren te vinden waaraan deze principes kunnen worden getoetst.

Interventies om het transitieproces organisatorisch te verbeteren

Toekomstgericht

Wanneer een behandelteam kiest voor een toekomstgerichte en planmatige aanpak betekent dit, vanuit het individueel perspectief, dat de jongeren en hun ouders vroeg geïnformeerd moeten worden over de transitie, zodat ze er aan kunnen wennen en er naar toe kunnen werken. Op collectief niveau betekent dat het belangrijk is dat de transitie als een proces wordt gezien. Belangrijk daarbij is planmatig te werken door middel van een stappenplan en vast te stellen wat de concrete behandeldoelen zijn.

Een aantal belangrijke indicatoren voor een toekomstgerichte en planmatige aanpak zijn:

  • aanwezigheid van een generiek stappenplan voor zelfmanagement / zelfredzaamheid dat ziekte specifiek is uitgewerkt
  • aantal jongeren bij wie gebruik wordt gemaakt van checklists / ‘assessments of readiness’
  • aantal jongeren dat flexibel overstapt (in tegenstelling tot allemaal op vaste leeftijd)
  • leeftijd waarop transitie voor het eerst besproken wordt met ouders / jongere
  • oordeel van jongere / ouders over mate van planning en flexibiliteit

Coördinatie

Een goede transitieplanning kan niet zonder coördinatie. Het is belangrijk het proces van overdracht naar de zorg voor volwassenen soepel te laten verlopen en te zorgen voor optimale afstemming.

Een aantal belangrijke indicatoren voor goede coördinatie zijn:

  • aanwezigheid van transitiecoördinator aan beide zijden van de transitie
  • toegankelijkheid en tevredenheid over rol van transitiecoördinator
  • aanwezigheid van geschoold personeel in werken met adolescenten
  • aanbod in bijscholing
  • oordeel van jongere / ouders over coördinatie van zorg

Continuïteit

Bij continuïteit gaat het om de samenwerking en afstemming tussen de kinderzorg en volwassenenzorg. Afstemming gaat over het zo klein mogelijk houden van de ‘breuk’ tussen de kinderzorg en volwassenenzorg. Samenwerking gaat niet alleen over het overdragen van de patiëntgegevens, maar ook over het afstemmen van behandelprotocollen en werkwijzen.

Een aantal belangrijke indicatoren voor continuïteit zijn:

  • aanwezigheid van transitiepoli
  • aanwezigheid van een afdelingsbeleid / missie
  • afstemming van behandelprotocollen en procedures tussen kinder- en volwassenenzorg
  • organisatie van symbolisch afscheid / ontvangst
  • aanwezigheid van integrale overdracht van dossier
  • betrokkenheid van jongere bij overdracht
  • oordeel van jongere / ouders over continuïteit

Jongere

De jongere hoort centraal te staan als ‘partner in de zorg’. Dat betekent dat de jongere, op individueel niveau, centraal staat bij het opstellen van bijvoorbeeld het individueel transitieplan. Op collectief niveau betekent het dat de zorgprocessen heringericht worden om deze meer op maat te maken voor jongeren, ervoor zorgen dat jongere meer inbreng hebben bij consulten en besluiten over de zorg. De zorgverleners richten zich meer op de jongere en veel minder tot de ouders. De ouders blijven natuurlijk wel betrokken. En de jongeren worden gestimuleerd een actieve houding aan te nemen en hun vaardigheden voor zelfmanagement te vergroten.

Een aantal belangrijke indicatoren waaruit blijkt of de jongere centraal staat zijn: 

  • aantal jongeren dat een Individueel Transitie Plan (ITP) heeft
  • aantal keren dat ITP per jaar wordt bijgesteld
  • aantal jongeren van 16 jaar dat alleen op spreekuur komt
  • aanwezigheid van maatregelen om patiëntsturing te vergroten
  • initiatieven die genomen zijn om zorg meer adolescentvriendelijk te maken

Interventies om zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren te versterken

Betrokken ouders

Ouders/verzorgers moeten betrokken zijn én blijven bij zorg in de transitiefase, maar hun rol moet veranderen. Ouders dragen in de transitiefase stapsgewijs de regie en verantwoordelijkheid over aan de jongere zelf. Het is de taak van de zorgverlener de ouder/verzorger hierin te begeleiden. Aan de zorgen van ouders moet apart aandacht besteed worden. Loslaten door ouders is bijzonder lastige opgave als jongere zorg- en/of begeleiding afhankelijk is.

Een aantal indicatoren voor het daadwerkelijk betrekken van ouders:

  • aantal ouders dat een eigen versie van ITP heeft / aanwezigheid van een stappenplan voor ouders
  • aanwezigheid van specifiek aanbod voor ouders
  • aanwezigheid van aanbod van lotgenotencontact (eventueel in samenwerking met patiëntenorganisatie)
  • aandacht voor bijzondere groepen ouders (bijvoorbeeld van ernstig zieke jongeren, van jongeren met psychische problemen en depressie et cetera)
  • oordeel van jongere/ouders over betrokkenheid van de ouders

Zelfmanagement

Een wezenlijk onderdeel van de voorbereiding op de overstap naar de volwassenenzorg is het stappenplan is bevordering van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Hiermee wordt zelfstandigheid in de zorg voor eigen aandoening en behandeling bedoeld maar ook de zelfredzaamheid in de samenleving (omgaan met de aandoening, vergroten van weerbaarheid en veerkracht.

Een vroege start is hierbij wenselijk: de bevordering van zelfmanagement moet in de regel eerder beginnen dan het 12e jaar, maar is uiteraard afhankelijk van het soort therapeutisch regime.

Een aantal indicatoren op het gebied van zelfmanagement van de jongere zijn:

  • aanwezigheid en gebruik van stappenplan t.b.v. zelfmanagement
  • meten van self-efficacy van de jongere
  • aanwezigheid van een ‘assessment of readiness for transfer’
  • aanwezigheid van aanbod voor training van relevante zelfmanagement vaardigheden
  • betrokkenheid van jongeren bij het ontwikkelen / uittesten van zelfmanagement materiaal
  • leeftijd waarop zelfmanagement voor het eerst aan de orde wordt gesteld
  • oordeel van jongere / ouders over verloop van zelfmanagement ontwikkeling

Integrale zorg

Belangrijk bij adolescentenzorg is dat het om meer gaat dan de zorg voor de aandoening alleen. Dus ook onderwerpen als persoonlijke groei, sociaal-emotionele ontwikkeling, maatschappelijke participatie, seksualiteit en relatievorming, gezond leven, gezonde voeding en risicogedrag moeten aan de orde komen. Het is de taak van de zorgverlener deze onderwerpen aan te kaarten.

Een aantal indicatoren voor goede integrale zorg zijn:

  • aantal jongeren bij wie gebruik wordt gemaakt van HEADS screeningstool
  • aanwezigheid van ‘interagency links’
  • aanwezigheid van informatie
  • aanbod én deelname van jongeren aan integraal aanbod
  • oordeel van jongere / ouders over kwaliteit van integrale zorgverlening