Transitie draait door - Kenniscentrum Zorginnovatie

Transitie draait door 2024 – 2028

Onderzoeksprogramma Op Eigen Benen, lectoraat Transities in Zorg

Volwassen worden gaat gepaard met ingrijpende veranderingen op verschillende levensdomeinen. Voor jongeren met chronische aandoeningen of lichamelijke beperkingen komt daar de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg bij. Deze overstap gaat niet altijd goed. De voorbereiding hierop en de opvang in de volwassenenzorg laten te wensen over. Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinderzorg en volwassenenzorg en zijn onvoldoende voorbereid op hun nieuwe rol, ouders maken zich vaak zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Een deel van de jongeren verdwijnt na de overstap (tijdelijk) uit beeld, met risico op blijvende complicaties. In 2022 is de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg met aanbevelingen voor betere zorg en ondersteuning rondom de overstap (transitiezorg) gepubliceerd. De publicatie van de kwaliteitsstandaard is echter pas het begin. Het komt nu aan op implementatie in de dagelijkse zorg en evaluatie hiervan. Ook is meer inzicht in succesvolle transitie en ondersteuningsbehoeften van jongeren nodig.

Projectbeschrijving

Projectbeschrijving

Met dit project willen we de zorgverlening beter afstemmen op de behoeftes van jongeren, die vaak niet alleen medisch zijn maar juist ook buiten het medisch domein zitten. We gaan onderzoek doen naar wat deze ondersteuningsbehoeftes van jongeren zijn en naar wat bijdraagt aan een succesvolle transitie, maar bieden ook ondersteuning aan zorgverleners bij het oppakken van aanbevelingen uit de kwaliteitsstandaard. De doelstellingen zijn:

Het ondersteunen van de implementatie van de Kwaliteitsstandaard in de praktijk en onderzoeken van het implementatieproces met jongeren én zorgverleners; en
Het verkrijgen van inzicht in voorspellers voor succesvolle transitie en hun psychosociaal en mentaal functioneren en in de ondersteuningsbehoeftes van jongeren met chronische aandoeningen.

Projectfeiten

Projectfeiten

Financiering

Nationaal Regieorgaan Praktijkgericht Onderzoek SIA

Subsidieronde: RAAK-PRO, oktober 2022

Looptijd project

2024 – 2028

Aanpak & activiteiten

Aanpak & activiteiten

Het project wordt uitgevoerd in vier werkpakketten met meerdere kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden:

Werkpakket 1

Landelijk verbeterprogramma en actieonderzoek Transitie Draait Door. Het gaat hierbij om implementatie en borging van kerninterventies voor transitiezorg en onderzoek hiernaar.

Werkpakket 2

Prospectieve cohortstudie (ProActive-YA). Dit wordt uitgevoerd onder ongeveer 200 jongeren met diverse chronische aandoeningen die bij de start van de studie nog in de kinderzorg behandeld worden en gaan overstappen naar de zorg voor volwassenen. Streven is om per respondent minstens twee jaarlijkse meetmomenten in de volwassenenzorg te hebben.

Werkpakket 3

Retrospectief dossieronderzoek met behulp van Artificial Intelligence (AI). Hierbij wordt de kwalitatieve informatie in patiëntendossiers van de jongeren met chronische aandoeningen/beperkingen die al zijn overgestapt naar de zorg voor volwassenen (18-25 jaar) via Natural Language Processing (NLP) geanalyseerd. Het doel is om inzicht te krijgen in voorspellers voor succesvolle transitie, maar ook om te kijken of praktische AI-toepassingen professionals in de transitiezorg kunnen helpen deze te verbeteren.

Werkpakket 4

Opzet van een TransitieHUB met daarbij doorontwikkeling van de Transitie Toolkit voor professionals, de JongPIT-toolbox voor jongeren en het ontwikkelen van een opzet voor een e-learning onderwijsmodule transitiezorg.

Beoogde resultaten

Beoogde resultaten

Implementatie en borging van transitiezorginterventies in deelnemende instellingen; inzichten en praktische tips voor implementatie van transitiezorginterventies; inzichten en praktische tips voor inbedding en borging van transitiezorginterventies;
Kennis over voorspellende factoren voor een succesvolle transitie en de psychosociale ondersteuningsbehoeften van jongeren met chronische aandoeningen en/of lichamelijke beperkingen;
Een landelijke TransitieHUB voor iedereen betrokken bij transitie: jongeren, ouders en professionals;
Opzet voor een e-learning onderwijsmodule over transitiezorg;
Verspreidingsmaterialen zoals factsheets en andere publicaties.